Iwalaaye ti Sandi Ìtàn ti Iṣegun Ọgbẹ igbanilẹgbẹ inflammatory

Jẹ ki awọn nkan kekere lọ, ki o sọ fun wọn pe iwọ fẹràn wọn!

Sandi Johnson lọ fun mammogram kan ati ki o jade pẹlu ayẹwo ti Ikọ Aarin Inflammatory Breast Cancer. O farada ọpọlọpọ awọn itọju: chemotherapy, iṣẹ abẹ, isọmọ. O ni ile-idaraya kan ati pe o yẹ, o si ti ṣiṣẹ bi Aare ile-iwe ile-iwe rẹ. Sandi ati nẹtiwọki rẹ ti atilẹyin ṣe o nipasẹ awọn aawọ, ati awọn ti o ti wa ni bayi di dada. Eyi ni itanran aarun igbanilẹ aarun ọmọ ara Sandi Johnson.

Surviving Breast Cancer Breast Inflammatory

Sandi Johnson. Aworan © Harlem School District, Machesney Park, IL

Sandi Johnson ti dojuko okunfa-mimu okunfa ti Ikọju Aarun Irun Inflammatory . Pẹlu atilẹyin ti awọn ẹbi rẹ ati awọn ọrẹ, awọn ọmọ ẹgbẹ ile-iwe, ati ẹgbẹ alabojuto, o ti ye awọn itọju imorusi, bakanna gẹgẹbi iṣẹlẹ ti awọn ọkọja. Nipasẹ gbogbo rẹ, o pa iwe iranti kan, o si duro ni ilọsiwaju ati rere. Itan rẹ bẹrẹ pẹlu oniṣowo elemu ti o ni aanu ati aibalẹ kan, ti o niyanju fun Sandi o si bẹrẹ rogodo ti o nyira.

Sandi ṣe iyawo si ọkọ rẹ Gary pẹlu ọmọkunrin meji, Jake ati Jordani. Sandi ati Gary ti ara wọn, wọn si ṣiṣẹ Awọn Ile-iṣẹ Itọju Idaabobo ni Machesney Park, Illinois, Sandi ti jẹ Alakoso Ile Igbimọ Ile-iwe rẹ fun ọdun mẹwa to koja. Ipa irin ajo rẹ jẹ ojulowo lori ayelujara ni aaye ayelujara Caring Bridge rẹ.

Imọ Idanimọ Kansi Sandi

Sandi Johnson ati Zometa. Epo Idapọ Zometa, Fọto © Dr. Hoskins
Ọdun ori ayẹwo: 50
Iru igbaya aarun igbaya: Àwáàrí Ìrànlọwọ Ìrànlọwọ (3 "nipasẹ 5" itẹ-ẹiyẹ / dì) ati Kaini-ọgbẹ Ductal (3 èèmọ = 2 0- tobi to 3 cm)
Ipo ipo ipade Lymph: 5 ninu 12 awọn ẹgbẹ rere
Apejuwe Tumor: Ipele IV, Ipele 3
Isẹ abẹ: Imọju-ara ti o ni iyatọ ti ilu ati igbẹ-ara-ara ipilẹ ti o wa ni ipilẹ
Awọn itọju: Chemotherapy pẹlu ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Awọn injections Neulasta - 5 osu. Isọdọmọ ti abẹ abẹ - ọsẹ meje.
Atẹgun itọju ailera: Femara .
Itoju fun Igbamẹhin Ọna: Iyipada - ọsẹ marun miiran, iwọn lilo oṣuwọn ti Zometa ti a fun ni intravenously (wo fọto).
A ṣe ayẹwo lori: Ọdun 13, Ọdun 2007
Itan Ebi ti Breast Cancer:

Nkankan ti bajẹ ati Ohun kan ko tọ

Mo mọ pe nkan kan ko tọ. Mo ni iṣan ti o ni fifun (ti o kún fun saline) ti mo pinnu si, ni ipari nigbati mo ni akoko, ti rọpo. Ni akoko yii, Mo le sọ ni ilọsiwaju, pe nkan kan ko ni ẹtọ ni afikun si isinmi naa. Ni anu, ni kete ti awọn onisegun ti ṣe ayẹwo ti a ti bajẹ ohun ti o bajẹ, wọn ko ni anfani kankan lati ṣe iwadi siwaju sii. Ibere ​​mi fun MRI ti sẹ nipasẹ ile-iṣẹ iṣeduro mi, Mo gbagbọ, nitori wọn ro pe mo le gbiyanju lati ṣafọ si wọn nipa gbigbe idiwọ ti a ti fọ ni idiyele wọn. Mo ti ko le ri iranlọwọ ni gbogbo awọn iyipada ati pe o jẹ idamu.

Awọn Mammogram Itaniloju

Nikẹhin, nipasẹ akoko ti mammogram mi ti o jẹ ọdun, oṣiṣẹ le ṣe alaye funrararẹ nipa wiwo pe mo ṣaisan. Ninu wakati 16, Mo wa lori tabili ibi ti o wa pẹlu ibi ti o kun fun awọn eniyan ti o jẹ, o han gbangba, ri nkan ti ko si ọkan ninu wọn ti ri tẹlẹ. O jẹ akoko irora fun mi. Lati ibẹ, Mo ti gbe soke ni afẹfẹ ti awọn iwadii, awọn onisegun, awọn ayẹwo, ati ipọnju. A pinnu wipe Mo ni Akàn Iyanjẹ inflammatory bakanna pẹlu orisirisi ọgba-ori rẹ Orilẹ-ẹlẹini Ductal Carctoma pẹlu ikun oju ipade ori omi. Akàn mi tẹlẹ ti tan si ibiti 5 mi ati ẹdọta 6 ni apa osi mi, ọpa mi ati pelvis mi, ọti mi, ikun ati igun-lumbar. Eyi jẹ akàn Ipele IV.

Yọ kuro

Akọkọ Chemo ti Sandi Johnson. First Chemo, Fọto © Iwosan Oṣiṣẹ

Awọn ọna si itọju mi ​​ni a ṣe pẹlu ori ti nla urgency ati iyara. Mo bẹrẹ osu 5 ti iṣeduro itọju chemotherapy, ati lẹhinna awọn oludari awọn alailẹgbẹ, tẹle 7 ọsẹ ti itọju ailera. Iṣe-abẹ lati yọ awọn ọmu mi ati awọn aarun naa mu mi ni ile iwosan fun ọjọ 11. Ṣugbọn Mo fere padanu igbesi aye mi ni awọn igba miiran meji ni akoko 2-osu. Mo ti wa ni ile iwosan fun ọjọ mẹfa pẹlu ipo kan ti a npe ni neutropenia ninu eyiti ẹjẹ mi ti o funfun ti ṣubu lailewu ti o mu mi ni ifarahan si gbogbo aisan ti o lero. Mo ti faramọ ni agbegbe kan ni ile-iwosan nibiti mo ko le rii ẹnikẹni ti o yatọ ju awọn alaisan ati awọn onisegun ti o ni ibamu si awọn ohun ti o wa ni awọn aṣọ aṣọ oju-aye.

Ẹjẹ Ẹjẹ naa

Akoko miiran ti mo fere ku ni igba ti mo ti ṣẹda ẹjẹ kan ni inu iṣan ara mi. Mo wa ni ile iwosan ni Kejìlá 23, 24, 25, 26 ati 27. Keresimesi ti kii ṣe. Eyi jẹ ẹru ... ohun apaadi ti ko tọ. Ọpọlọpọ igba Mo ro pe iku yoo jẹ aṣayan ti o rọrun julọ. Mo ti lo oṣu mẹfa ninu ẹya, pupọ ti akoko naa, aṣiṣe ti ko ni iṣiro ti o niyanju lati dojuko akàn ati awọn itọju rẹ.

Fun Idajọ Kuru

Mo ye pe iye oṣuwọn fun IBC ni ipele yii ni 25% ṣe o fun ọdun marun. Mo ti bẹrẹ si kọ ọrẹ pẹlu awọn obirin miiran 3 ti o ni IBC ti wọn ti ku tẹlẹ lati igba ti a ti ṣe ayẹwo mi. Mo ti sọ fun mi pe mo le reti lati gbe igbesi aye ti o wa ni ọdun mẹfa. Oṣu mẹfa! Eyi ko le jẹ! Mo wa gbigbọn, Mo wa ni ilera, Mo dara ... bawo ni mo ṣe le jẹ aisan? Bawo ni mo ṣe le wo inu digi ati ki o wo obinrin kan ti o ni ilera ... diẹ ninu awọn igba diẹ dipo aiyipada ... obirin kanna ti awọn onisegun le sọ le ma tun rin lãrin awọn alãye ni ọjọ 180. O kan ko le ṣee ṣe. Mo kọ lati gbagbọ o ...

Paa lati Lọ si Alaṣeto naa

Mo kó awọn ẹbi mi jọ, a si lọ si University of Wisconsin ni Ile-iwosan Ọgbẹ ọmọ inu Madison, Wisconsin. Awọn amoye ... tabi dipo ni ireti mi, ireti imọ, Oludari Oz. Wọn yoo sọ fun mi ni iṣowo yii ti o ni osu 6 ti o kù ni aye mi jẹ ẹgàn. Wọn n lilọ lati tun mi ṣe. Lẹhin wakati meji pẹlu ẹgbẹ ti awọn amoye ni UW / Madison, a fi mi ranṣẹ si ile pẹlu ẹdun kan ... wọn ko le ṣe ohunkohun fun mi. Bọtini ile-ise iṣẹju 45-iṣẹju jẹ ile-ibanujẹ pupọ bi idọti ti wa ni ireti ireti.

Iyipada Titan - Aago Ipinnu

Ni iru irin-ajo lọ si ile, Mo pinnu lati lọ si ile rẹ si Rockford, si ọkan ti o ni imọran to dara julọ ti mo ti pade titi di ọjọ. Ko si ohun miiran ti o wa ni idaniloju keji tabi kẹta ... ẹmi mi yoo ṣẹda bi mo ba gba asọtẹlẹ miiran ti apaniyan. O jẹ dẹruba! Mo kọ, lati ibẹrẹ ti ibanujẹ yii, ni akọsilẹ kika lori aaye ayelujara Caring Bridge mi julọ ni gbogbo ọjọ ti o pese fun awọn eniyan ti o bikita fun mi ni imọran ti oludari si igbesi-aye mi bi alaisan aisan. A ti ṣe ikede fun ohun ti a pe ni "ogbon, ni oju rẹ, otitọ" ninu kikọ mi. Mo ni igberaga nipa otitọ yii. Aaye ayelujara Caring Bridge mi ti gba fere to 190,000 bii ni osu 16.

Atilẹyin Ikẹhin

Jake, Sandi, ati Jordani Johnson. Aworan © Gary Johnson
Atilẹyin ti Mo ti ni lati ọdọ awọn ẹbi ati awọn ọrẹ (ati gbogbo eniyan) ti n ṣaṣeyọri ati ohun ti emi ko le ku si aaye yii laisi. Mo ni ọkọ, Gary, ati awọn ọmọkunrin meji (Jake, 21 ati Jordani, 17) ti o ṣe alaigbayida; nwọn ti ṣe ipin wọn ti ijiya bi daradara. Gary ati Mo ni ile-idaraya kan, bi o tilẹ ṣe pe mo ṣiṣẹ ni igba ti o ni awọn iṣẹ ninu isakoso fun Blue Shield Blue Shield, tun mi olupese iṣẹ iṣeduro ilera. (Yikes!) O ti soro. Mo ti jẹ alakoso ile-iwe ile-iwe ti agbegbe ile-iwe ti agbegbe wa fun ọdun mẹwa ti o kọja ati pe o ti ṣe ọpọlọpọ awọn ọrẹ ti o jade lati ṣe atilẹyin fun mi.

Jẹ Ti ara rẹ Ti o dara ju Alagbawi

Emi ko le ni idamu to pataki pataki idanimọ tete. Ṣe pataki julọ, jẹ alagbawi ti o dara julọ ti ara rẹ. Ti o ba lero ohun kan ti ko tọ, o nilo lati PUSH ọna rẹ si awọn idahun. Ti mo ba le pada, Emi yoo ko ni ibi fun awọn onisegun 'idaniloju pe' ohun gbogbo ti dara 'nitoripe wọn ni imọran ju mi ​​lọ ... wọn ni ẹkọ diẹ sii - wọn gbọdọ mọ ohun ti wọn n sọ nipa ... wọn gbọdọ mọ ju mi ​​lọ ṣe. Ti o ko ba ni igbadun, tẹsiwaju, tẹsiwaju si titan. O ni eto si mammogram, paapaa ti ko ba jẹ akoko fun ọdun rẹ. Ti o ba tun ni irora, beere fun olutirasandi kan. Ti o ba tun lero, beere fun MRI. Ti o ba beere pe ko ṣiṣẹ, DARA. O ni eto lati ni itẹlọrun pẹlu awọn idahun ti o gba lati ọdọ awọn onisegun rẹ.

Ifihan Afihan Ilana

Oṣu mẹrin lẹhin ti awọn itọju akọkọ mi ti kọja, a ti ri pe oyan mi ti tan si ibadi ati pelvis mi ni apa ọtun. Iro mi ni pe a ṣe ipalara nitõtọ. Itankale? Tẹlẹ? Mo ti rin ni ayika fun ọjọ diẹ ṣaaju ki Mo mọ, nikẹhin, Mo wa ninu ija ti igbesi aye mi. Mo fẹ lati gbe. Mo fẹ lati ri ọmọ kẹrin 11 mi lati ile-iwe giga. Emi ko setan lati ṣinṣin awọn ibasepọ ti mo ni pẹlu awọn ọmọ mi meji nitori ti akàn. Gbogbo ero mi, gbogbo agbara mi ... gbogbo nkan mi ni yoo lọ nisisiyi si eyikeyi igbiyanju ti a nilo, sibẹsibẹ aimokan, lati gbe. O jẹ ifihan otitọ.

Idaduro Iduro

Sandi Johnson ni Itọju. Fọto © Iwosan Oṣiṣẹ
Oṣu marun marun sẹyin, Mo pari awọn iyipo ti itọka pataki lati koju awọn aaye ayelujara akàn tuntun wọnyi. Niwon lẹhinna, awọn ayẹwo aisan ti fi han nigbati mo ṣi ni akàn ti nṣiṣe lọwọ ninu awọn 5th ati awọn ẹgbẹ 6 ti apa osi mi, ẹmi mi, lumbar ati ẹhin ara-ara, apa ọtun ati apa osi ati pelvis, kii ṣe gbigbe fun akoko naa. Mo ro pe eyi ni bi ifẹkufẹ ogun kan ... kini iyọ akàn igbimọ ti o wa ni bayi? ... kini o n ṣe igbimọ nigbamii? Mo gbọdọ duro ni igbesẹ niwaju ... igbesi aye kan niwaju.

Awọn Afihan tuntun

Mo lo osu mẹrin ti nbo ti n gba awọn abẹrẹ salin ni gbogbo ọsẹ mẹta sinu awọn fọọmu ti awọn afikun ti o wa ni ara ti a ti fi sii nigba iṣẹ abẹ mi. Awọn fọọmu wọnyi ti wa ni asopọ si "awọn ohun elo ti ara" eyiti yoo han, o han gbangba, n mu awọ ara mi ti o ni idaniloju lori àyà mi ki o le ni ireti, aaye to ni aaye le ṣee ṣe lati gba awọn isun-inu igbaya.

Ipenija titun: Lymphedema

Ni akoko yii, Mo tun ni idagbasoke ti ko ni itọju ti a mọ bi lymphedema . Pẹlu idalọwọduro ti eto mi lymphatic, apa osi mi padanu agbara rẹ lati ṣakoso awọn fifa. Ko si ọkan ti o le pese mi fun aiṣedede arun yii ati idibajẹ ti o ni nkan ṣe. Ni awọn igba, apa osi mi ni 7 to 8 inches tobi ju apa ọtún mi lọ. Mo maa nro bi ẹru ara ati ni awọn akoko ti aanu fun ara ẹni, tọka si ara mi bi agbelebu laarin Popeye ati Frankenstein.

Diẹ Isẹ abẹ, Itọju ailera sii

Ni ose to koja, Mo ni iṣẹ abẹ ti o wa pẹlu 1) yọ ohun elo ti o wa ni igbọnwọ ti a ti fi sii ni abẹrẹ iṣaaju, 2) yọ iyọ si inu aifọwọyi, 3) fifun inu igbaya inu inu / ekun iṣan, 4) "nipasẹ awọsanma 8" ti ara mi lori ẹhin mi ti o ti ṣe iwosan daradara lati abẹṣẹ iṣaaju ti o ni itọju awọ. Mo tun n reti fun iṣeduro mi lati ṣe idaniloju san owo $ 8,000 fun ẹrọ itọju ailera lymphedema ti yoo ṣe iranlọwọ lati pa ibanujẹ mọlẹ ni apa mi.

Imọran nipa Iṣeduro Ilera

Akàn. O ti pa mi ni ailopin ni ilera ati ti ara ẹni, lai ṣe afihan, o ni owo. Igbesi aye jẹ irọra ti o nira siwaju sii juwo iṣowo ju eyiti Mo le reti ... paapaa nini iṣeduro to dara. Mo ro pe o jẹ otitọ pe awọn alaisan alaisan yẹ ki o ni lati jiya ni pe bi daradara. Ṣugbọn ... Mo yoo gba igbe aye ni ipo iṣuna eyikeyi, dipo ki o má gbe ni gbogbo. Ni otitọ, jẹ ki mi jẹ talaka, jẹ ki nmi laaye. Imọran ti Emi yoo fun gbogbo awọn ti nra fun iṣeduro ilera ni lati beere fun ara rẹ ni ibeere kan ti o rọrun: Ṣe eyi ni iṣeduro ti Mo fẹ lati ni, ti mo ba ni akàn?

Ṣi Nibi, Jin

Sandi Johnson pẹlu ọmọ Jake. Aworan © Jordani Johnson
Mo ti tẹle irin ajo ti 15 IBC alaisan niwon Mo bẹrẹ mi irin ajo. Bi ti ose to koja, ni ibanujẹ ṣiṣe iyanu, Emi nikan ni ọkan ninu awọn ti o wa laaye. Mo dupẹ lọwọ Ọlọhun ni gbogbo ọjọ nitori Mo mọ pe olukuluku jẹ ẹbun kan. Mo beere fun ara mi pe "kilode?" Kini idi ti mo fi n tẹsiwaju lati yọ ninu ewu lakoko ti ọpọlọpọ, ọpọlọpọ awọn miiran ko ṣe bẹ lẹhinna a tun ranti mi pe: "Awọn ọta wa ni lati ṣe idiyee idi ..."

A dupe, N ṣajuwaju

Sandi ati Gary Johnson. Aworan © Jake Johnson
Nikẹhin, 2008 wa lẹhin wa ati 2009 ti bẹrẹ pẹlu alabapade ti ọjọ titun kan ... akoko kan lati wa siwaju si awọn ohun rere ti aye ni lati pese. Mo dun lati wa laaye. Aye ti yipada nigbagbogbo pẹlu ayẹwo okunfa mi ṣugbọn emi dupẹ gẹgẹbi kanna. A dupẹ fun Ọlọrun, ati awọn ẹbi mi ati awọn ọrẹ ... paapaa gbogbo awọn ti o ti fun mi ni atilẹyin pupọ ni ọna pipẹ yi, lile ti mo ti nrìn ... ṣiṣe awọn ti o rọrun lati rù.