Nigbati o ba wa si aye rẹ pẹlu lupus , iwọ ni ogbon. O ni iriri igbesi aye ti iṣakoso lupus. Ati ọpọlọpọ awọn ọna fun ọ lati lo ohùn rẹ ati ni iriri si alagbawi fun aini rẹ ati awọn aini ti agbegbe lupus.
Agbegbe rẹ bi alakoso lupus ni lati gba ohun ti o nilo lati ọdọ ẹnikan ti o ni agbara lati fun ọ ni ohun ti o nilo. Eyi le tumọ si sọ fun ara rẹ si dokita rẹ tabi lilọ kiri si aye ti iṣeduro ilera tabi awọn anfani miiran.
O le tumọ si lilo ohùn rẹ lati ni ifojusi awọn ajo agbegbe ti o nilo lati ni imọ siwaju sii nipa lupus. Tabi o le tumọ si ṣiṣẹ pẹlu awọn alakoso ijọba ni awọn agbegbe, ipinle, tabi apapo lati gba iranlọwọ fun awọn iṣeduro ti ilera tabi awọn imulo ti ilera.
Wiwa fun ara rẹ ati ṣagbe ni Ipele Ti ara ẹni
O le jẹ alagbawi fun ara rẹ ni ọpọlọpọ awọn ọna. Ni otitọ, o jasi ti tẹlẹ. Ti o ba ni ibaraẹnisọrọ daradara pẹlu dọkita rẹ, fun apẹẹrẹ, jẹ ọna kan ti o jẹ alagbawi fun ara rẹ: O beere awọn ibeere. O ṣe afihan nigba ti o nilo lati wa nipase ko yẹra nigbati o ni awọn iṣoro nipa awọn oogun tabi awọn itọju rẹ.
Yẹra fun idẹkùn Ọdun Aisan Pataki. Ọdun Ẹjẹ Alaisan to dara ni nigbati eniyan ba gbagbọ pe wọn yoo ni ilera ilera to dara ti wọn ba jẹ alabagbọ. Wọn gbagbọ pe sisọ fun ara wọn yoo ṣe dokita wọn bi wọn kere si.
Ati pe ti dokita wọn ba fẹran wọn kere, dokita wọn yoo pese fun wọn ni itọju ilera ti kekere. Eyi kii ṣe otitọ.
Iwọ yoo mu awọn iṣoro rẹ ti o dara ju ilera lọ nipasẹ didaṣe awọn ibaraẹnisọrọ ti o dara pẹlu awọn onisegun rẹ, eyiti o jẹ pẹlu wiwa awọn ibeere, sọ gbogbo awọn ifiyesi, ati sisọ ohun ti o nilo.
Nigbakugba igbawi fun ara rẹ tumọ si wiwa iranlọwọ ati wiwa ẹnikan ti o le, fun ọ ni, ṣagbe fun ọ ni ipele ọtọtọ. Fun apẹẹrẹ, o le kan si iṣẹ lupus agbegbe rẹ ti o ba nilo lati wa iranlọwọ iranlowo lati ṣe iranlọwọ fun sisanwo fun oogun rẹ. O le sọrọ pẹlu alabaṣepọ iṣẹ ti ile-iwosan rẹ ti o ba nilo iranlowo lati mọ awọn iwosan egbogi, paapaa ti o ba nilo wọn lati kọ ọ bi o ṣe le ṣe ifiyanye si idiyele tabi gba iranlowo owo lati ile iwosan. O le wa iranlọwọ lati ọdọ agbari ti agbegbe ti o ṣe iranlọwọ pẹlu iṣeduro ilera tabi titẹsi ifilọlẹ ounje.
Alekun Lupus imọ ati imọran ni Ipele Awujọ
Gbigba imọ nipa lupus jẹ pataki fun awọn idi diẹ. Ti o ṣe pataki julọ, awọn oṣoogun iwosan diẹ ati awọn alaisan mọ nipa lupus, diẹ sii ni yarayara eniyan le gba ayẹwo idanimọ. Awọn imọ diẹ sii nipa Lupus, diẹ sii iwadi ati awọn iṣẹ lupus yoo wa. Pẹlu imoye lupus, imọran diẹ yoo wa nipa arun naa ati awọn ti o kere si ti o yaye ati awọn eniyan ti ko ni oye pẹlu lupus yoo lero.
Papọ pẹlu agbari Lupus agbegbe rẹ. Awọn ajo Lupus ṣe ọpọlọpọ awọn iṣẹ lati ṣe iṣeduro imoye lupus, ẹkọ agbegbe ati awọn iṣowo owo-owo, ati awọn ipolongo imoye awujọ.
Nwọn nlo iranlọwọ lati ọdọ awọn oluranlowo. Kan si agbari Lupus agbegbe rẹ lati lọ si awọn iṣẹlẹ ẹkọ lupus wọnni ki o le pa awọn lupus laipẹ. Eyi yoo ran o lọwọ lati jẹ olutọran fun alaye. Ṣugbọn tun kan si wọn lati wa bi o ṣe le ran wọn lọwọ pẹlu iṣẹ wọn. Wọn le nilo iranlowo pẹlu awọn iwosan ilera awọn osise tabi awọn irin-ajo ti ọdun, fun apẹẹrẹ.
Pin alaye pẹlu awọn ẹlomiran nipa Lupus. Ti o ba beere lọwọ wọn, awọn ajo lupus yoo fun ọ ni awọn ohun elo ẹkọ nipa lupus ti o le fun eniyan. O le fi awọn ipamọ ti awọn wọnyi ni awọn aaye bi ibi-iṣowo agbegbe, iṣowo irun ori, ọfiisi dokita, ibiti ijosin, ọfiisi ijọba, tabi cafe.
Awọn eniyan yoo ri wọn, mu wọn, ka wọn, ki wọn si kọ ẹkọ nipa lupus. Eyi yoo tun ṣe iranlọwọ fun awọn eniyan lati mọ pe o wa ni agbari ti lupus agbegbe ti n pese iranlọwọ ati awọn ohun elo.
Maṣe gbagbe lati kọ awọn onisegun rẹ lẹkọọ. Ko gbogbo onisegun mọ Elo nipa lupus, paapaa ti wọn ko ba ṣiṣẹ ninu iṣan-ara. Ti o ni idi ti akitiyan bi The Lupus Initiative tẹlẹ. Aaye ayelujara wọn sọ, "Awọn afojusun ti awọn eto ẹkọ ẹkọ [ti wọn pese fun awọn oniṣẹ ilera, awọn alaisan, ati awọn oluranlọwọ wọn] ni lati mu nọmba awọn onisegun iwosan pọ pẹlu ìmọ ati imọran ninu ayẹwo ati itọju lupus, lati dinku awọn ti o padanu ati awọn aṣiṣe aṣiṣe , lati ṣe atunṣe ibaraẹnisọrọ si ifarabalẹ ti o pọju alaisan si awọn ilana itoju, ati lati mu nọmba awọn alaisan ti o gba ipa ipa ninu iṣakoso aisan wọn. "
Ti o ba fẹ lati gba alaye lori bi o ṣe le sopọ awọn oṣiṣẹ ilera lori ilera rẹ pẹlu awọn ẹtọ ọfẹ yii, kan si Lupus Initiative.
Ṣeto apẹrẹ Lupus ni agbegbe rẹ. Awọn eniyan ti o ni Lupus ati awọn ayanfẹ wọn ma nsaba awọn iṣẹlẹ ẹkọ lupus fun ara wọn. Awọn wọnyi ni o rọrun julọ lati ṣe nigbati awọn olugba ti a ṣe sinu rẹ ni bi ipade iṣẹ kan, ni akoko kilasi kan, tabi nigba tabi lẹhin iṣẹ kan ni ibi ijosin. O ṣe iranlọwọ nigbagbogbo nigbati alaye nipa lupus jẹ pẹlu akọsilẹ lupus ara ẹni. Awọn aami aisan Lupus le jẹ gidigidi lati ni oye, eyi ti o ṣe idi ti gbigbọ ẹnikan sọrọ nipa awọn iriri ara ẹni le ṣe ki o rọrun lati ni oye.
Tàn ìmọ lori ayelujara. Ayelujara, paapaa media media, jẹ ọpa agbara fun igbega lupus. Awọn eniyan npín awọn iriri ti ara ẹni lori awọn bulọọgi wọn tabi bi awọn imudojuiwọn ipo lori awọn aaye ayelujara ti awujo bi Facebook. Awọn aaye pinpin aworan bi Instagram ni o dara fun pinpin awọn fọto ti ohun ti aye pẹlu lupus wulẹ. Lupus fọtoyiya awọn aaye ayelujara bi Lupus nipasẹ awọn Lens tun n pese apẹẹrẹ awọn aworan ti o lagbara ti igbesi aye pẹlu lupus ni awọn aworan. Awọn ibaraẹnisọrọ Twitter ati awọn Facebook ti wa ni ipilẹ lati so awọn eniyan pẹlu lupus si ara wọn tabi si awọn oṣiṣẹ ilera. Lupus-related hashtags-like #lupus, #lupusawareness, # spoonie-iranlọwọ eniyan wa awọn posts nipa lupus ati àìsàn àìsàn.
Igbese ti o dara julọ lori intanẹẹti ni pe o le pin nipa awọn iriri rẹ, ṣugbọn iwọ ko ni lati lo orukọ gidi rẹ. Aika ailorukọ le ṣe iranlọwọ fun awọn eniyan pin diẹ sii daradara lai ṣe aniyan pe ohun ti wọn sọ le wa ni iyipada si wọn. Eyi ṣe pataki pupọ ti wọn ko ba sọ fun eniyan ni igbe aye wọn pe wọn ni Lupus, bi awọn alabaṣiṣẹpọ wọn ati awọn agbanisiṣẹ.
Kikọ ati pinpin nipa lupus le ni ilera, ati pe o wulo fun awọn eniyan ti o ka awọn posts rẹ. Awọn olukawe le ni imọran ti o kere si ti wọn ba mọ pẹlu ohun ti o sọ, tabi ki wọn le ni oye ti o dara julọ nipa iriri ẹni miiran nitoripe ko iriri gbogbo eniyan jẹ kanna. Alaye yii tun nran eniyan laisi lupus lati ni oye daradara.
Kopa ninu Lupus rin. Lupus rin ni ọpọlọpọ igba n ṣe owo fun iwadi iwadi lupus, eyiti o ṣe pataki. Ṣugbọn wọn tun ṣe iranlọwọ fun imoye nipa lupus. Awọn rin irin-ajo le mu ẹgbẹ kan ti awọn eniyan jọ ti o le ma ṣe deede kopa ninu iṣẹlẹ lupus. Wọn le ko ti mọ tẹlẹ nipa Lupus boya. Awọn rin irin ajo jẹ ọna nla lati tọju awọn ayanfẹ rẹ lọwọ ninu agbegbe lupus. Nigba ti o ba rin irin ajo, o le rin bi Elo tabi bi diẹ bi o ṣe fẹ. Awọn rin irin-ajo tun wa awọn ọna ti o dara julọ lati di alabaṣe tabi iyọọda pẹlu iṣẹ lupus agbegbe rẹ. Ti o ba dide fun o, beere lọwọ wọn nipa awọn ọna ti o le ṣe iranlọwọ pẹlu awọn irin-ajo wọn.
Ṣiṣe Alagbawi fun Afihan ilera ati Isuna
Ṣiṣe asopọ pẹlu awọn ajo Lupus. Awọn ajo Lupus maa n mọ awọn ipolowo ipolowo agbegbe, ipinle, ati awọn aṣoju Federal. Kan si awọn ajọṣepọ lupus orilẹ-ede rẹ bi Lupus Research Alliance tabi Lupus Foundation of America lati wa awọn ipolowo ti wọn pese. Ti o ba forukọsilẹ fun iwe iroyin wọn, o le gba ipolongo imeli ti o beere ki o ṣe igbese. Iṣe kan le ṣe ohun kan bi pekan si awọn aṣoju ijoba. Bakannaa, kan si ajọpọ lupus agbegbe rẹ. Wọn le jẹ alabapin ninu imọran, bakanna. Awọn ipolongo ipolongo Lupus le ni ibatan si eto ilera tabi itoju awọn ilera.
Ajo Agbaye ti Ilera sọ asọye eto ilera gẹgẹbi "ipinnu, awọn eto ati awọn iṣẹ ti a ṣe lati ṣe awọn afojusun iṣoogun ilera kan laarin awujọ kan." Apeere pataki ti eto imulo ilera ni Iṣeduro Itọju Itọju (ACA, ti a tun pe ni "Obamacare"), eyiti a wọ sinu ofin ni 2010. Ati laarin ACA, ẹya-ara kan wa ti o mu ki o ṣe ofin fun awọn ile-iṣẹ iṣeduro ilera lati kọ lati eniyan ti o rii daju pẹlu awọn ipo iṣaaju.
Awọn ipo iṣaaju tẹlẹ ni ipo ilera ti o wa ṣaaju ọjọ ti o lo fun iṣeduro ilera. Ni diẹ ninu awọn ipinle, o ni lati ṣoro fun awọn eniyan pẹlu lupus lati gba iṣeduro ilera nitori lupus jẹ ipo iṣaaju. Sibẹ, nini iṣeduro iṣeduro ilera ati nini anfani lati wọle si awọn iṣẹ iwosan jẹ pataki fun awọn eniyan ti o ni lupus. Bi o ti le ri, eto ilera ilera le ni ipa ti o dara tabi rere lori ilera eniyan, ti o jẹ idi ti awọn imulo wọnyi ṣe pataki.
Apeere ti agbeduro iṣowo fun ilera ni yoo ṣe ajo pẹlu ajo Lupus agbegbe rẹ si Washington DC lati pade pẹlu awọn aṣoju rẹ. Ni awọn ipade wọnyi, iwọ yoo beere lọwọ wọn lati ṣe iranlọwọ fun ilosoke ninu iṣowo iwadi ilera. Iru ifowosowopo bẹ le jẹ fun awọn iwadi ti Awọn Ile-iṣẹ Ilera ti Nilẹ ṣe atilẹyin nipasẹ rẹ lati ṣe iwadi iwadi nipa ilera ati ilera fun awọn aisan bi Lupus.
Agbegbe fun Itọju Alaisan-Itọju
Titari fun oogun apẹrẹ. Gegebi Awujọ fun Imọgun Nkankan, "Ijẹgun Ti Nwọle ni awoṣe ti abojuto ilera ti o niyanju lati ṣe aṣeyọri ipa ti awọn alaisan, awọn ọjọgbọn, awọn oluranlowo, ati awọn miiran ni ipa lọwọlọwọ ni gbogbo iṣoro ti o niiṣe pẹlu ilera ọkan. ọna ti o ṣe deede lati bikita ti o tun ni ileri lati mu awọn abajade pada, dinku awọn aṣiṣe iṣoogun, mu itẹlọrun alafia ati mu iṣeduro itọju sii. "
Ikan pataki kan ti oogun oogun jẹ pe awọn alaisan ati awọn onisegun yẹ ki o rii bi awọn alabaṣepọ, paapaa nigbati o ba wa ni ṣiṣe awọn ipinnu ilera. Wiwọle si awọn igbasilẹ ilera ilera (EHR) ati agbọye ati idaabobo awọn ẹtọ rẹ nipa alaye ìpamọ ilera ti o ni ibatan si Ile-iṣẹ Iṣooro ti Ilera ati Iṣiṣe Ilera (HIPAA) ni ọna meji lati ṣe fun itọju oogun.
Kopa ninu iwadi iṣeduro alaisan. Ni ajọpọ, awọn iwosan ati awọn onimo ijinlẹ jẹ iwadii ti iṣoogun ti ilera ati ilera. Ni iṣaaju, nikan ni ọna ti awọn alaisan le kopa ninu iwadi ni nipa kopa ninu idanwo iwosan. Nisisiyi, pẹlu awọn ẹgbẹ bi Ile Iwadi Iwadi Awọn Alaisan ti o ṣe Alaisan (PCORI), awọn alaisan le jẹ apakan ti ẹgbẹ keji ti iwadi: Awọn alaisan le fi awọn ibeere iwadi silẹ ki o si ni ipa ninu gbogbo igbesẹ ti iwadi. Awọn alaisan tun le lo lati wa lara awọn paneli imọran ti PCORI.
Awọn ero ikẹhin
Jije oludaniloju fun ara rẹ jẹ apẹrẹ ti o ṣe pataki julọ ti o jẹ dandan fun imọran. Gbogbo eniyan ti o ni lupus tabi ipo ilera eyikeyi yẹ ki o ṣe iru iru igbese yii. Ti o ko ba ṣe ohun miiran ṣe eyi: Ṣiṣe abojuto ibaraẹnisọrọ to dara pẹlu dọkita rẹ, ti o jẹ ọna lati ṣe iranlọwọ rii daju pe o ni itọju ti o dara julọ.
Ọpọlọpọ awọn aṣayan lati ni ipa ninu imọran ni awọn ipele miiran. Ti o ba nife ninu ipolowo, yan eyi ti o ṣiṣẹ fun ọ ati igbesi aye rẹ. Bi o tilẹ jẹ pe o le jẹ idanwo, gbìyànjú lati maṣe gba pupọ pupọ ni ẹẹkan. Bibekọkọ, o yoo di ẹru. Ṣiṣakoso agbara ati rirọ kan si iṣẹ iṣẹ rẹ lupus, ju.
Gbogbo awọn ọrọ agbero-lati pin ipo kan lori media media nipa lupus lati rin irin-ajo lọ si Washington DC lati ba awọn aṣoju ijọba rẹ sọrọ. Gbogbo awọn ipele ti ilowosi jẹ pataki. Ko si ohun ti o kere julọ, nitorina ṣe ohun ti o dara julọ pẹlu igbesi aye rẹ, ipa rẹ, ati ipele agbara rẹ. Ohùn rẹ jẹ ọrọ!