A Q + A pẹlu Jill Osborne, Oludasile & Oludari ti Interstitial Cystitis Network
Awọn wọnyi ni lati inu ijomitoro pẹlu Jill Osborne, Oludasile & Oludari ti Interstitial Cystitis Network:
Q: Jọwọ sọ fun mi nipa ẹhin rẹ ati anfani ni Interstitial Cystitis (IC).
A: Mo jẹ pupọ aṣoju ti awọn alaisan IC. Mo jẹ 32 nigbati awọn aami aisan mi bẹrẹ. Ni ọpọlọpọ igba ni oṣu kan, Mo ti ni irora iṣan-aanilara, aibalẹ, ati pe o nilo lati urinate nigbagbogbo , paapa ni alẹ.
Ṣugbọn bi o tilẹ jẹ pe o dabi ipalara kan , a ko ri kokoro arun ninu ito mi.
O gba ọdun kan lati ṣe iwadii IC mi. Ni asiko ti ọdun 1993, Mo ti ni igbadun lati rin kiri ni agbegbe naa laisi sọkun. Wiwakọ jẹ gidigidi nira, iṣẹ jẹ fere ko ṣeeṣe, ati Mo (bi awọn alaisan IC ti ṣe) ni iriri irora ti ko ni nkan. Bó tilẹ jẹ pé mo ní oníṣe onírúurú onídàáṣe kan , mo rò pé òun nìkan ṣoṣo ni. Lẹhinna, ọjọ kan, Mo sọrọ pẹlu alaisan IC miiran nipasẹ foonu. Fun igba akọkọ, Mo ro pe ẹnikan ni oye oye mi. Mo kọ ọpọlọpọ awọn itọju ti ara ẹni ati awọn itọju ti o ṣe deede fun mi ni iderun nla. Julọ julọ, a fun mi ni ẹbun ireti.
Mo ti bẹrẹ ẹgbẹ akọkọ ti o ni atilẹyin IC ni oṣu mẹta lẹhin ayẹwo mi ati ki o ṣe alakoso iṣeduro iṣoogun akọkọ IC mi ni ọdun kan nigbamii. Ni 1994, a mọ pe o nilo lati mu atilẹyin taara si awọn ile ati awọn ọfiisi ti awọn ti ko le wa si awọn ipade agbegbe, nitorina a ṣe idasile ti awọn akọkọ ẹgbẹ alaisan ati awọn ẹgbẹ support IC ni AOL.
Ni 1995, a ṣe afẹfẹ si aaye wẹẹbu agbaye nipasẹ sisẹ aaye ayelujara Interstitial Cystitis Network pẹlu ipinnu lati ṣe atilẹyin atilẹyin ati alaye si awọn alaisan, iwe-iwadi iwadi ti o tobi lori ayelujara, ati awọn ohun elo ile-iwosan fun awọn oṣoogun (gbogbo awọn ti kii ṣe iye fun awọn alabaṣepọ wa). Ni Orisun omi 1998, ICN ti ṣeto bi akọkọ alaisan-ṣiṣe awọn ile-iṣẹ igbẹhin si IC.
Nisisiyi a n ṣe nkan diẹ fun awọn alaisan 10,000 ni awọn orilẹ-ede 16.
Q: Kini o fa IC?
A: Pelu awọn iwe ti ewadun ewadun ti aisan ti iṣan (ti a npe ni IC) bayi, ati idari ti o ni ipa lori awọn ọkunrin ati awọn ọmọde, IC jẹ aibanujẹ pe a npe ni arun apani ti awọn obinrin ni awọn ọdun 1950 nigbati awọn oluwadi daba pe obirin ti o ti wa labẹ abojuto pẹlu IC ti o ni ailera le ti ni "ibanujẹ aifọwọsi si awọn nọmba awọn obi ti a ṣe atunṣe nipasẹ awọn ọpọtọ awọn aami aisan lati igba ikoko." Paapaa loni, diẹ ninu awọn alaisan ba pade awọn oniṣegun ti o gbagbọ pe ko si itọju fun IC miiran ju iyọtọ fun imọran imọran.
O jẹ titi di ọdun 1987 pe Awọn Ile-iṣẹ Ilera ti Amẹrika ti ṣe apejọ ipade ti iṣaju akọkọ lori IC, ṣeto iṣeto kan fun arun naa ati iṣeto ilana kan fun iwadi iwaju. Awọn oniwadi gbagbọ nisisiyi pe IC le ni awọn origini pupọ, pẹlu o ṣee ṣe awọn ohun ti o ni kiakia (ti o le fi ara pọ si awọn tisọ ati ko ri ni irun deede) ikolu, idinku ti Layer GAG ni apo iṣan, ipalara ti mast cellular ati imolara neurogenic. Ko si ifọkanbalẹ ni akoko yii lori idi ti IC ati ọpọlọpọ awọn gbagbọ pe o jẹ ailera, boya pẹlu orisirisi awọn origins.
Q: Ki ni awọn aami aisan ti Interstitial Cystitis?
A: Awọn alaisan IC le ni iriri eyikeyi apapo ti igbohunsafẹfẹ ito (diẹ ẹ sii ju igba mẹjọ lojojumọ), itọju urọ, ati / tabi àpọnilara. Fun awọn idi aisan, dokita kan le tun ṣe hydrodistention lati wa fun awọn iyọkuro kekere ti o wa ni awọn apo ti awọn alaisan IC, ti a npe ni awọn iṣan.
Awọn alaisan IC tun le ni iriri iriri lati wa ni nigbagbogbo ni alẹ (oru), idamu pẹlu ibalopo, ati iṣoro joko tabi iwakọ ọkọ. Awọn alaisan IC le tun ni agbara iṣan ti o dinku ati / tabi ifarahan si awọn ounjẹ (bii giraberi oje, acids, oti, chocolate, citrus, ati siwaju sii).
O le ṣe akiyesi alaisan IC nigbagbogbo nipa lilo igbagbogbo wọn lati lo iyẹwu, paapaa lakoko iwakọ ni ijinna to gun.
Q: Bawo ni IC ṣe yatọ si awọn iṣọn-ara iṣan miiran?
A: Ahhh ... Eyi ni ibeere $ 10,000. O ni lati ranti pe apo iṣan le sọ ọkan ede kan, ti irora, igbohunsafẹfẹ, tabi isinmi. Nitorina pelu ipo tabi ibalokan, awọn alaisan alaisan le ni iriri awọn aami aisan kanna.
Awọn alaisan alaisan, fun apẹẹrẹ, maa n iriri irora perineal , igbohunsafẹfẹ, dinku isan sisan, ati o ṣeeṣe ailera ati irora ṣaaju ki o to, nigba, tabi lẹhin ejaculation .
Awọn alaisan ti Urethitisi le ni iriri igbohunsafẹfẹ, irọra, tabi irora paapaa bi o ṣe pe o jẹ igbona ti o jẹ urethra nikan. Urethritis ni a le fa si nipasẹ boya ikolu tabi awọn ifarahan si awọn soaps, spermicides, awọn ọja wẹwẹ, tabi awọn douches. Awọn alaisan maa n kerora ti ipalara ti o tọ lẹsẹkẹsẹ, nigbakugba nigba urination.
Awọn ailera erupẹ jẹ ọrọ miiran ti ko ni ailera. Awọn onisegun ti ṣọkan nipa awọn itumọ ti ailera aisan. Bakannaa, o han lati ṣee lo ni awọn alaisan ti o le ni igbohunsafẹfẹ tabi ijakadi, ṣugbọn laisi ikolu ti o ri.
Trigonitis jẹ aisan miiran ti o ni awọn aami aisan ti o ni aami kanna si IC (igbohunsafẹfẹ, irọra, ohun / tabi irora). A n lo Trigonitis nigbati awọn onisegun bii pe iṣan ni apo iṣan ni irisi awọ-awọ. Diẹ ninu awọn onisegun dojuko isoro bi arun kan nitori pe wọn gbagbọ pe iṣan naa n wo ọna yii.
Awọn alaisan iṣan inu iṣan inu alarafia le ni igbohunsafẹfẹ, ilọwuro, ati awọn ere ti ailagbara.
A gbagbọ pe arun yii jẹ aibikita iṣan ti àpòòtọ. Ti a npe ni hyperreflexia detrusor nigbati a mọ pe a ko mọ nkan ti o ni imọran, ati idaniloju detrusor nigbati ko ba si aiṣan ti ko ni ailera.
Cystitis interstitial, iṣọn aisan irora , ati ailera aisan -dysuria ti a lo lapapọ lati ṣapejuwe aifọwọyi, irọra, ati / tabi awọn irora ti irora tabi titẹ ni ayika awọn àpòòtọ, pelvis, ati perineum.
Ni alaisan ati awọn oniwosan oniwosan, a maa n ṣe aniyan pupọ siwaju sii nipa dida awọn aami aisan ju igbiyanju tabi ariyanjiyan lori "orukọ" ti arun naa. Ti alaisan ba ni alaafia, wọn nilo iranlọwọ laisi iru orukọ rẹ.
Q: Bawo ni a ṣe ayẹwo IC?
A: Awọn alaisan IC ti wa ni ayẹwo pẹlu igbeyewo awọn ọna fifun wọn, awọn aami aisan wọn, ati imukuro awọn aisan miiran.
Ninu iṣẹlẹ ti o dara julọ, awọn alaisan ti o ni fura si nini IC pari iwe-kikọ kan ni akoko ti yoo gba awọn alaisan ati ologun laye lati wo awọn ọna gbigbe, awọn ipele ito, ati awọn ipele ibanujẹ. Ti a ba fura kan ayẹwo, ologun le ṣe ayanfẹ lati ṣe awọn idanwo ayẹwo miiran lati ṣe akoso awọn aisan miiran. Ti awọn idanwo wọnyi ba jade ni odi ati pe dokita naa ni iṣiro pe o wa niwaju IC, wọn le yan lati ṣe iparapọ omi kan. Nipa sisọ iṣan àpilẹra pẹlu omi, wọn le wo awọn apo iṣan ilara fun awọn hemorrhages ti o wa ni petechial (glomerulations) ti a ri ni ọpọlọpọ awọn alaisan IC. Awọn ọna ayẹwo idanwo tuntun miiran ti wa ni lọwọlọwọ.
Q: Kini awọn itọju fun IC?
A: Ninu awọn ọdun niwon ibẹrẹ akọkọ ipade ti IC ni 1987, awọn onimo ijinlẹ sayensi ti ṣawari ọpọlọpọ awọn agbara ati, ni awọn igba miiran, awọn itọju ti ariyanjiyan.
Laanu, ko si itọju kan ti a ti fi idi mulẹ bi "itọju" fun IC. Nitorina, o ṣe pataki lati ni oye pe ọpọlọpọ awọn itọju ni a ṣe lati mu awọn aami aisan han ju apẹrẹ aisan.
Awọn itọju IC nigbagbogbo kuna sinu awọn isori meji: awọn oogun ti iṣọn tabi awọn iṣan intravesical ti a gbe taara sinu apo àpòòtọ. Awọn itọju apọnla ti o ni imọran le ni awọn iṣan awọ, awọn apanilara, awọn egboogi , awọn antispasmodics , ati awọn ẹya-ara iṣan.
Ni afikun, ifarara arara, hydrodistention / hydrodilation, ati iṣẹ abẹ ti a lo. Isẹ abẹ, bi bladder augmentation tabi cystectomy, ni a maa n kà nikan lẹhin gbogbo awọn aṣayan itọju miiran ti a ti ṣawari.
Ọpọlọpọ awọn onisegun lo iriri ti ara wọn pẹlu awọn alaisan lati ṣe iranlọwọ lati yan iru itọju lati ṣe iṣeduro. O jẹ itunu lati mọ, sibẹsibẹ, pe ti asayan akọkọ ko ba ran, awọn ọna miiran wa lati gbiyanju.
Q: Ṣe ijẹununṣe ati / tabi igbesi aye igbesi aye dinku awọn aami aisan ti IC?
A: Bẹẹni. Ọpọlọpọ awọn alaisan ti kẹkọọ pe ounjẹ le ni ipa awọn gbigbona IC wọn. Awọn ounjẹ ti o wa ni ekikan, ọti-lile, ati / tabi salty jẹ awọn okunfa ti o daju fun IC.
Q: Kini awọn okunfa ewu fun idagbasoke IC?
Idahun: Ninu otitọ gbogbo, Emi ko mọ. O jẹ ko o lati iwadi ti aarun ti ijinlẹ ti diẹ ninu awọn alaisan ti IC jẹ itan ti awọn àkóràn apo-ọmọ apo kekere .
Ni afikun, awọn alaisan sọrọ ni imọran nipa awọn ibaraẹnisọrọ ti o le ṣee ṣe. Ni ẹbi mi, mejeeji iya mi, arabinrin, iyabi, ibatan, ati iya-nla ti ni orisirisi awọn aami aisan, tilẹ kii ṣe pataki IC. Ni awọn ẹlomiran, awọn ifọrọhan ti awọn alaisan ti ndagbasoke IC lẹhin igbesẹ ti awọn isẹ tabi awọn ile-iwosan ti wa. Ṣugbọn awọn wọnyi ko ti ni idaniloju ti a fi idi mulẹ. A yoo ni lati duro fun iwadi diẹ sii lati ṣawari awọn okunfa ewu.
Q: Nibo ni awọn alaisan IC le yipada fun atilẹyin?
A: Awọn iṣẹ IC ti ni idagbasoke ni ọpọlọpọ awọn orilẹ-ede pẹlu Australia, New Zealand, Canada, USA, England, Netherlands, and Germany. Awọn ẹgbẹ atilẹyin Ayelujara wa nipasẹ ICN pese anfani fun awọn alaisan lati kakiri aye lati ṣe atilẹyin fun ara wọn. Ni Amẹrika, awọn ẹgbẹ aladani, awọn alafaramo ile iwosan ati / tabi awọn agbẹgbẹ ICA wa. Awọn alaisan ni ọpọlọpọ awọn aṣayan lati ṣe iwadi da lori ohun ti o wa ni agbegbe wọn.
Q: Kini imọran ni o ni fun awọn alaisan IC?
A: IC jẹ arun ti o nira lati ni nitoripe ko han ni ita. A koju awọn ipenija pataki ti nini lati ṣe idaniloju awọn onisegun ati awọn ẹbi ẹbi ati awọn ọrẹ pe a wa ni alaafia ati pe o nilo itọju. Mo gbagbo pe awọn alaisan nilo lati jẹ alabaṣepọ ti o jẹ alabaṣepọ ninu itoju wọn.
A ko le reti lati rin sinu ọfiisi dokita lati gba itọju naa. O wa ni anfani ti a le ni dokita kan ti koda gba IC bi ewu gidi. A ni lati wa ni imurasilọ lati ṣiṣẹ daradara pẹlu awọn onisegun wa, lati ṣafihan alaye ti o le jẹ iranlọwọ, ati lati jẹ alabaṣe lọwọ ninu itoju ilera wa.
Ọna aṣeyọri si IC jẹ daradara ni ayika. Biotilejepe gbogbo wa fẹ pe a le ṣe itọju kan kan lati ṣe itọju wa IC, eyi kii ṣe otitọ ni aaye yii ni akoko. Dipo, a gbọdọ gbiyanju lati kọ ohun elo irinṣẹ ti awọn ọgbọn ti o munadoko ti o nṣiṣẹ pọ lati ṣe igbesi aye wa ati IC wa.
Awọn itọju ailera ni imọran iwosan ni aṣeyọri. Sibẹ ni afikun, a tun nilo iyẹfun ilera ti awọn iranlọwọ ati iranlọwọ ti ara ẹni. Ko si akoko ti o ṣe pataki julọ fun alaisan IC lati kọ ẹkọ isinmi ti o dara ati ilana isakoso iṣoro.
Ati pe nigba ti o ba wa ni ailera wa, nini IC le ni ipa awọn ibasepọ wa ati igbesi aiye ẹbi. Eyi jẹ akoko ti o dara lati ṣe idojukọ si awọn ogbon titun, pẹlu lilo awọn ọna-kukuru kukuru bi imọran.
Q: Njẹ ohun kan ti emi ko sọ pe o ni imọra ṣe pataki fun awọn obirin lati mọ?
A: Gegebi alakoso ẹgbẹ ẹgbẹ, ohun kan ti mo ri lori ati siwaju ni awọn obirin ti o ṣe akiyesi pe ti wọn ba fa fifalẹ ati isinmi, pe wọn "fun ni" si aisan wọn.
Ni ọpọlọpọ igba, wọn npa ara wọn niyanju lati lọ si awọn ẹbi ati awọn iṣẹlẹ iṣẹlẹ awujọ paapaa awọn ipele ti irora pupọ nitori pe wọn fẹ lati wa deede. Laisian, iyipada wọn lati fa fifalẹ le ja si awọn ipele ti irora ti o nira julọ lati tọju.
Mo gbagbọ gidigidi pe a gbọdọ ni ọwọ ti o dara fun awọn ifilelẹ wa. Ti a ba wa ninu ijamba ọkọ ayọkẹlẹ kan ti o ti ṣẹ ẹsẹ wa, yoo wa ni simẹnti ati pe a ko ni ṣiṣe lori rẹ. Sibẹ pẹlu IC, a ko le ṣe idaduro àpòòtọ ati, nitori awọn alaisan le gbe lọgan, wọn gbagbe pe wọn jẹ, ni ogbon, ti o gbọgbẹ. Ifarabalẹ ni ilera fun ara wa nilo fun isinmi, bakanna bi iṣafihan iṣeduro ti iṣaju ki a má ba ṣe ara wa buru, o ṣe pataki fun ifarada pipẹ.
Nikẹhin, ọpọlọpọ awọn obirin ni ero pe ti wọn ba da ati isinmi, wọn ko ni awọn iya tabi awọn iya ti o dara. O le di igbesi-aye buruju ti aifọrubajẹ ati ibanuje ninu eyi ti wọn ṣe gbagbọ pe wọn ko yẹ iranlọwọ lati ọdọ ẹbi wọn. Wọn ati awọn ti a gbọdọ ranti pe gbogbo wa ni aisan. Gẹgẹbi awọn iya tabi awọn iyawo, a ma fẹ awọn ti awa fẹràn. Sibẹsibẹ nigba ti a ba n ṣaisan, a ma n beere fun atilẹyin ti a nilo. Àisan aisan ko ṣe iyipada ifẹ ti a ni ninu okan wa fun awọn idile wa. Boya eyi ni akoko rẹ lati jẹ ki ẹbi rẹ ni itọju fun ọ.