Ran awọn ọmọde pẹlu Ehlers-Danlos dídùn ṣe aṣeyọri ati ki o duro ailewu
Awọn olukọ le jẹ awọn alabaṣepọ nla ni fifi ọmọdemọ pẹlu Ehlers-Danlos ailera ati aṣeyọri ni ile-iwe, ṣugbọn o nilo lati rii daju pe wọn ni gbogbo imo ti wọn nilo lati ṣe iranlọwọ. Awọn nkan pataki wo ni o yẹ ki o pin pẹlu olukọ ọmọ rẹ ṣaaju ki ọdun ile-iwe bẹrẹ?
Lati le mọ ohun ti awọn olukọ yẹ ki o mọ nigbati o nkọ ọmọ kan pẹlu Eedi Ehlers-Danlos dídùn o wulo lati ṣe ayẹwo akọkọ awọn ilana ti ipo ati awọn aami aisan.
Kini Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Ẹjẹ Ehlers-Danlos (EDS) kii ṣe ailera kan nikan, ṣugbọn dipo ẹgbẹ awọn ipo ti o ni ipa si awọn ẹya ara asopọ bi awọ, egungun, kerekere , tendoni , awọn ẹjẹ, ati siwaju sii.
Iṣajẹ Ehlers-Danlos jẹ ipo ti o ni idibajẹ ti o ni ibatan si pupọ iyatọ ninu ọkan ninu awọn ori-jiini pupọ ju 12 lọ ninu iṣeto ti awọn ti ara asopọ ni ara. Diẹ ninu awọn fọọmu jẹ alakoso alakoso ati awọn miran jẹ idaduro autosomal. EDS tun le dide nitori iyipada titun ni awọn eniyan laisi itan-idile ti aisan naa.
O ṣe pataki lati ṣe akiyesi pe awọn aami aisan ti o le wa ni awọn eniyan pẹlu EDS. Diẹ ninu awọn eniyan ni a ṣe ayẹwo ni yarayara bi ọmọde, nigbati awọn ẹlomiran ko ni imọran iṣọn naa titi ti wọn yoo di agbalagba. EDS le jẹ ìwọnba bii "awọn ọpa alailẹgbẹ" (eyi ti o le jẹ "anfani" ni awọn idaraya) tabi ti o lagbara to jẹ idẹruba aye.
Awọn aami aisan ti Ehlers-Danlos Syndrome
Awọn aami aisan ti Ehlers-Danlos dídùn le ni:
- Awọn isẹpo rọpo ( hypermobility apapọ ): Ni awọn ọrọ ti o wa, eleyi ni a le pe ni "sisọpo meji." Nitori ilodapọ, awọn gbigbe kuro ni wọpọ.
- Awọ ara ti o le jẹ asọ tabi felifeti-bi ni iwọn.
- Bọ awọ: awọ ara le fa fifalẹ ni rọọrun ati nigbagbogbo nira lati suture (aranpo). Awọn iyọdajẹ tun ṣee ṣe diẹ sii lati ja si aika.
Awọn oriṣiriṣi Ehlers-Danlos Syndrome
Awọn ipele kekere pataki mẹfa ti aisan Ehlers-Danlos wa, pẹlu diẹ ninu awọn wọnyi ti o ṣubu si isalẹ si awọn iṣọnsirisi awọn oriṣiriṣi. Bọtini ti o wọpọ julọ ti EDS jẹ hypermobility, ati nipataki yoo ni ipa lori awọn isẹpo. Awọn ipele diẹ to ṣe pataki pẹlu "arun ti iṣan" eyiti awọn ohun elo ẹjẹ le fa, nigbami pẹlu awọn esi catastrophic. O daun, awọn abawọn ti o ṣe pataki julọ ni o kere julọ. Bi o ṣe jẹ pe ọgbẹ ti o rọrun ni o wọpọ julọ ni awọn subtypes ti iṣan, o le waye pẹlu eyikeyi fọọmu ti EDS.
Ohun Awọn olukọ nilo lati mọ
Ọpọlọpọ awọn ohun pataki ti awọn olukọ yẹ ki o mọ lati ṣe iranlọwọ fun ọmọ ti o ni Ehlers-Danlos dídùn jẹ ailewu ati ki o ṣe aṣeyọri. A yoo sọrọ nipa diẹ ninu awọn ojuami pataki ti o ba ni ọmọde pẹlu EDS ninu kilasi rẹ, ṣugbọn o ṣe pataki lati joko pẹlu awọn obi ọmọ naa ki o si kọ nipa awọn iṣoro wọn. Gbogbo ọmọde pẹlu EDS yatọ, ati awọn obi le ni awọn iṣoro pataki kan ti a ko sọ ni alaye gbogbogbo nipa iṣọnisan naa. Kini o yẹ ki o mọ nipa awọn ọmọde pẹlu EDS?
Diẹ ninu awọn ipa ti ara le jẹ ewu
Awọn iṣẹ ti ara le jẹ ewu nitori ibajẹ hypermobility ati awọ ẹlẹgẹ. Diẹ ninu awọn isẹ ti ara yẹ ki a yee bi awọn igbẹhin alaimọ le fi awọn ọmọ wọnyi lewu fun awọn ipalara.
Awọn iṣẹ ti o le ṣe ki o fa ipalara pẹlu awọn idaraya ipe ati awọn ti o fa igbiyanju gbigbọn tabi atunse, gẹgẹbi awọn ere idaraya racquet. Paapaa laarin iyatọ ti EDS, ibajẹ awọn aami aiṣan yatọ, nitorina o ṣe iranlọwọ lati beere awọn obi ọmọ naa nipa awọn iṣẹ pato ti o le ba pade ni ile-iṣẹ idaraya tabi ni ibi idaraya.
Kikọ le jẹ nira
Nigbagbogbo o rọrun lati gbagbe pe awọn iṣẹ-ṣiṣe-mimu-din-din le jẹ gẹgẹbi o nija bi iṣẹ-ara-ara. Kikọ, ni pato, le nira fun awọn ọmọde pẹlu EDS. Iṣoro ti irora pẹlu lilo pen tabi ikọwe, laisi, ipa ipa ọmọde lati ṣe akọsilẹ, kọ awọn iwe-ẹtan, tabi duro si iyara lori awọn idanwo.
Ọpọlọpọ awọn ohun ti awọn olukọ le ṣe lati ṣe iranlọwọ fun awọn ọmọde ti n gbiyanju pẹlu ọwọ ati irora ipalara fun kikọ. Nigba miran o le jẹ o rọrun bi fifi awọn giramu apamọ. Fun awọn ọmọde miiran, titẹ lori iwe akọsilẹ tabi iPad le rọrun ju kikọ. Aṣayan miiran ti o ṣe iranlọwọ fun awọn ọmọde ni lati pese akọsilẹ akọsilẹ; boya omo akeko ti o fẹ lati ṣe akọsilẹ tabi akọsilẹ ti o jẹ olukọ le pese.
Iru kikọ le ṣe iyato bakanna, ati igba miran boya titẹ tabi ikun jẹ rọrun. Yi pada ati siwaju laarin awọn wọnyi, o le jẹ ipalara kan.
Pataki julo, boya, lati gba ọmọde laaye akoko ti o nilo lati kọ lakoko ṣiṣe idanwo tabi ipari iṣẹ-ṣiṣe ile-iṣẹ.
Awọn Idahun Nigbagbogbo le Ṣe
Awọn ọmọde ti o ni EDS nigbagbogbo maa n wọle nigbagbogbo, boya nitori irora irora, ipalara, tabi rirẹ ti o wọpọ. Ohun elo apata idena ti o wọpọ jẹ wọpọ , ti o ni ipa ni idamẹta awọn ọmọde pẹlu EDS, ati pe ti a ko ba le ṣiṣẹ ti o le mu ki ailera ọjọ pọ. O ṣe iranlọwọ pupọ lati ṣiṣẹ pẹlu awọn obi ọmọ naa lati tọju iṣẹ rẹ lojoojumọ lori awọn iṣẹ-ṣiṣe nigba ti o wa ni ile.
Awọn irun-awọ ati awọ jẹ wọpọ
Ninu awujọ ti o wa ni bayi ti o ni itara si ipalara ti ibajẹ ọmọ, o ṣe pataki lati ni oye pe awọn atẹgun ati awọ oju omi wọpọ ni awọn ọmọde pẹlu EDS. Ti o ba ni ọmọde ninu kilasi ti o ni ibanujẹ nipa nini bruises tabi awọ oju omi, ranti pe ohun ti o le jẹ nipa ọmọde laisi EDS le jẹ deede ni ọmọde pẹlu EDS.
Awọn Iwe-iwe wa ni ẹru
Isoro wọpọ fun awọn ọmọde pẹlu EDS n gbe awọn iwe eru si ati lati ile-iwe. Awọn iwe jẹ eru! Ọpọlọpọ awọn àbínibí wa ti o le ṣe iranlọwọ pẹlu eyi. Nigbakuran, fifi fun ọmọde pẹlu iwe ti awọn iwe lati tọju ni ile ni afikun si ipilẹ kan ni ile-iwe le dinku iṣoro yii. Ti o ba jẹ dandan fun ọmọ lati gbe awọn iwe laarin awọn kilasi, o le fi ọmọ naa ranṣẹ si ọrẹ lati ṣe iranlọwọ. Lilo ikede ori ayelujara ti iwe-kikọ kan jẹ aṣayan miiran.
Ṣe ijiroro pẹlu ayẹwo pẹlu awọn ọmọde miiran
Awọn ọmọde jẹ iyanilenu ati ni igbagbogbo ni awọn ibeere nipa ọmọ-iwe ti ko le ni ipa ninu awọn iṣẹ kan tabi nilo iranlọwọ pataki (bii akoko pupọ lati pari idanwo). Ṣaaju ki o to sọrọ si awọn ọmọ-iwe miiran, rii daju lati beere awọn obi ọmọ rẹ ohun ti wọn ni itunu pẹlu rẹ pinpin. Ọpọlọpọ awọn obi ni itumọ fun idari lati mu awọn ọmọ ile-iwe ọmọ wọn lọ si iyara bi o ti jẹ ni ọna ti o yẹ ati rọrun. Beere lowo ọmọ naa pe ohun ti awọn ayanfẹ rẹ jẹ. Diẹ ninu awọn ọmọ ko fẹ ki awọn ọmọde miiran mọ pe wọn "yatọ" ati pe o ṣe pataki lati bọwọ fun eyi. Awọn ọmọde miiran, ni idakeji, le jẹ iranlọwọ ti o ba jẹ ki awọn ọmọde miiran mọ ohun ti o n faramọ pẹlu.
Ṣiṣe akiyesi Awọn Nkan Imolara Ọmọ naa
EDS le fa ibanuje ẹdun pataki fun awọn ọmọ, ati awọn idiwọn ni ile-iwe le fi kun si ipọnju yii. Soro pẹlu awọn obi ọmọ naa nipa awọn iṣoro pataki ti wọn ni. Nigbati ọmọde ti o ba wa pẹlu EDS ti fi jade kuro ninu iṣẹ-ṣiṣe, ronu awọn ọna ti a fi rọpo awọn ẹya ara ilu ti iṣẹ naa pẹlu nkan miiran. Beere ohun ti o ṣe iranlọwọ fun ọmọde kan ti o ni ipa ati apakan ti ẹgbẹ kan ni ita ode-iwe.
Ibaraẹnisọrọ Imọ jẹ pataki
Ṣiṣe ibaraẹnisọrọ laarin ile ati ile-iwe jẹ pataki julọ fun ọmọde pẹlu EDS. Awọn ọmọde nilo gbogbo awọn agbalagba ni aye wọn ṣiṣẹ pọ. Ti o ba ni awọn ibeere tabi awọn aidaniloju, o dara nigbagbogbo lati beere.
A Ọrọ Lati
Ẹjẹ Ehlers-Danlos jẹ ipo ti o ni awọn ipo ti o ni irẹpọ ẹjẹ (awọn alaimọ alailowaya), awọ ẹlẹgẹ, ati awọn iṣoro miran. Ti o ba ni ọmọ pẹlu EDS ni kilasi, o ṣe pataki lati ṣiṣẹ ni pẹkipẹki pẹlu awọn obi rẹ lati wa awọn ọna lati ṣe iranlọwọ fun u ni aṣeyọri ati ailewu. O ṣeun, awọn ọna ti o rọrun gẹgẹbi yago fun awọn ere idaraya, pese akoko diẹ sii nigbati kikọ jẹ irora, ati iranlọwọ ọmọde duro lori awọn ẹkọ rẹ laisi ailewu, le lọ ọna pipẹ lati rii daju pe ailewu ati aṣeyọri ni ile-iwe.
Gẹgẹbi akọsilẹ ipari, ti o ba ṣe akiyesi pe ọmọde ninu kilasi rẹ yoo han lati ni hypermobility ati pe ọkan ninu awọn abuda ti a darukọ tẹlẹ, sọrọ si awọn obi ọmọ naa. EDS ti ṣe ipinnu lati ni ipa 50,000 eniyan ni United States, ati ida ọgọrun ninu awọn eniyan wọnyi ko ni imọran titi ti wọn yoo ni pajawiri egbogi ti o nilo ifojusi.
> Awọn orisun:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ipa ti Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Type, lori Iya: Iwadi Imọ-ara ẹni ti Ọlọgbọn. Iwadi lori Awọn ailera Idagbasoke . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, ati Waldo E. Nelson. Iwe ẹkọ Nelson ti Hosipitu Omode. 20th Edition. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Tẹjade.