Ẹgbẹ Ile-akàn Awọn Aṣoju Awọn Agbegbe (ACCC) Iṣẹ Aisan Ikọ Aarin Metastatic jẹ ipilẹṣẹ ẹkọ kan ti o n ṣalaye awọn aini ati awọn iṣiro ti awọn obirin ati awọn ọkunrin ti o ngbe pẹlu aarun igbaya aisan metastatic. Ipilẹṣẹ akọkọ ti iṣọkan yii ni imudarasi itọju ati isakoso ti aarun igbaya ti aisan metastatic ni ipilẹ agbegbe. Agbegbe Ọdun Ìyọnu Ọdun Arun, Agbegbe Iṣowo Aarin, ati Ọgbẹ Aarin Ikọ Aarin Metastatic ti wa ni pinpin awọn imọran wọn ati awọn oro gẹgẹbi awọn alabaṣepọ ACCC ni ipilẹṣẹ yii, pẹlu iṣowo ati atilẹyin ti Pfizer Oncology ti pese.
"Awọn isẹ akàn ti o ni imọran ACCC ṣe alaye kan nilo ti a mọ ti o jẹ apakan ti Akàn Ọra: Ìtàn Idaji kan sọ-ipilẹṣẹ lati ṣe awọn ibaraẹnisọrọ diẹ sii laarin awọn onisegun ati awọn alaisan ti o ni aisan igbaya ti aisan metastatic," Julia Perkins Smith, MD, North Awọn Iṣoogun Amẹrika ti Amẹrika, Pfizer Oncology. "Pfizer jẹ igbẹkẹle pupọ lati ṣe iranlọwọ lati pade awọn aini pataki ti agbegbe MBC, ati pe a ni itara lati ṣe atilẹyin iṣẹ atelọpọ ti ACCC ṣe ni agbegbe yii .. Bi ACCC, ireti wa ni pe iṣẹ yii yoo jẹ ki awọn alaisan pẹlu MBC ni ilọsiwaju agbọye nipa arun wọn ati pe o ni okun ti o lagbara ni ipinnu ipinnu imọran wọn. "
Awọn ibaraẹnisọrọ ibaraẹnisọrọ
Fun awọn alaisan: Imọ ayẹwo ti aarun igbaya ti oyan igbanilẹ a ni awọn ibaraẹnisọrọ ibaraẹnisọrọ; o ma n koyeye nigbagbogbo. Nigbami miiran, paapaa awọn alaisan ni iṣoro ni oye nigba ti onimọṣẹ onimọran wọn sọrọ si wọn nipa arun wọn, eyiti o nilo fun itọju aye gbogbo, awọn ipa ti o ni iwaju, ati bi arun wọn yoo ṣe ni ipa lori didara igbe aye ati igbesi aye aye.
Ni ibẹrẹ, ọpọlọpọ awọn alaisan ni o ni irẹwẹsi nipasẹ okunfa wọn ati ohun ti wọn sọ fun wọn; wọn o lọra lati beere awọn ibeere. Paapaa bi awọn alaisan ba tẹsiwaju ni itọju, diẹ ninu awọn alaisan ko pin awọn iberu wọn pẹlu awọn ọmọ ẹgbẹ ẹgbẹ wọn tabi beere fun atilẹyin ẹdun ti wọn nilo. Nigbagbogbo wọn nfi awọn ifọrọwọrọ wọn sọrọ pẹlu onisegun onimọgun ọlọjẹ lati ṣakoso awọn itọju ẹgbẹ, ati itọju ti itọju ti isiyi.
Gẹgẹbi ijabọ iwadi lori ayelujara ti Kanada Support Community ṣe, ọpọlọpọ ninu awọn oyan aisan igban-aisan metastatic ti royin nini ibaraẹnisọrọ to dara pẹlu ẹgbẹ ẹgbẹ ilera wọn. Sibẹ 2 ninu awọn alaisan 5 sọ pe wọn ko ṣe akiyesi awọn iṣoro ti o jinlẹ nipa ilera wọn, itọju, awọn aami aisan, ati didara aye.
"Awọn alaye nipa ẹni kọọkan nipa iarun igbaya igbaya ti aisan metastatic jẹ ifosiwewe pataki fun ifitonileti imọran ni ṣiṣe ipinnu imọran. Alaye tun ṣe ipa ipa pataki kan ni idinku ailowaya, aišišẹ iṣakoso ati ibanuje. Síbẹ, ọpọlọpọ awọn alaisan ko ni gba alaye ti o yẹ lati ọdọ awọn ọmọ abojuto ilera wọn; agbọye wọn nipa iru arun naa ati awọn ifojusi itọju jẹ igba talaka; ọpọlọpọ gbagbọ pe ao mu wọn larada. Awọn opin akoko ati awọn ọrọ ni awọn iṣẹ oncology ti o nšišẹ le mu ki alaisan alaisan-dokita ko dara, pẹlu ọna ibaraẹnisọrọ ti "dokita-ti o dara julọ" -ẹkan. Awọn alaisan tun sọ ipọnju fun awọn orisun ti o gbẹkẹle alaye. " Katherine Crawford-Grey, Oludari ti Alliance Alliance Cancer Alliance.
Fun awọn àkọsílẹ: Bi o ti wa ni ìmọ ti o ni ibigbogbo nipa aarun igbaya ọsan bi abajade awọn ifiranṣẹ ti o han lori TV ati redio, ati ninu iwe titẹ, awọn ifiranṣẹ wọnyi maa n daba si ibẹrẹ aarun igbaya iṣan , ko Stage IV, aarun igbaya aisan metastatic.
Síbẹ, awọn iṣiro fi nọmba ti awọn alaisan ti o ngbe pẹlu arun alaisan ti o wa laarin 150,000 ati 250,000 ni AMẸRIKA. Ọdun kọọkan, awọn alaisan metastatic 40,000 ni o ku ninu arun naa. Nipa iwọn 6-10 ninu gbogbo awọn aarun ti o wa ni aisan tuntun ni ajẹmọ. Laarin iwọn 20-30 ogorun gbogbo awọn aarun ayanwin yoo di iwọn-ara, ti o waye ni ọdun 5, 10, 15+ lẹhin itọju fun ibẹrẹ akàn igbaya tete.
Aarun igbadun igbaya ti oyan ni ipele ti o ga julọ ti oyan aisan igbaya, pẹlu akàn ti o tan ni ikọja ara si awọn ara ti o jina bi awọn ẹdọforo, ẹdọ, ọpọlọ ati egungun. Biotilẹjẹpe o le ṣawari, ko ṣe itọju.
O ko ni ibamu pẹlu awọn "imọran ti o dara" nipa igbesi-ara igbaya ọgbẹ igbaya ti o nbọ nigbagbogbo lori tẹlifisiọnu, redio ati ninu tẹtẹ.
Fun awọn alaisan metastatic gbe ni asa kan nibiti a ti lero iyasọtọ gẹgẹbi abajade abajade lẹhin ti o ti pari itọju, ọpọlọpọ awọn ti o ni arun ti aisan metastatic lero bi awọn abiriri laarin awọn agbegbe igbaya aarun igbaya. Awọn ẹbi ati ọrẹ wọn n beere lọwọ wọn nigbagbogbo lati ṣe alaye idi ti wọn ni lati wa ni itọju fun iyoku aye wọn.
Ni ibamu si Alliance Alliance Cancer Breast (MBC), fifiranṣẹ gbangba fun igbẹrun 'aarun igbaya ti oyan' ati iyokù jẹ eyiti o pọju pe awọn eniyan ti a ni ayẹwo ni Ipele IV pẹlu aarun igbaya aisan metastatic ni a le jẹ ti ariyanjiyan pe wọn ti kuna lati ṣe itọju ara wọn tabi ni idanwo ayẹwo lododun.
Akopọ ti Project Project Cancer Metastatic
Marianne Gandee, Oludari Alakoso, Olukọni Olupese, ACCC, ṣe apejuwe Ise agbese na bi, "Ẹkọ eto ẹkọ akàn ti ajẹmọ ti wa ni igbiyanju lati ṣe agbara awọn alaisan MBC nipa fifun awọn olupese iṣẹ ilera wọn ati awọn ohun elo lati ṣaju awọn ọla ni abojuto ati mu ibaraẹnisọrọ laarin awọn alaisan ati awọn olupese. "
Ise agbese na yoo pese:
- Awọn ibẹwo ojula si awọn ohun elo pẹlu awọn eto ti o ṣe afihan awọn iṣẹ to munadoko ni itọju ati iṣakoso alaisan.
- Pipin ifitonileti si ipo ti isiyi ti iṣan aarun igbaya aisan ati iṣakoso alaisan.
- Oju-iwe ayelujara ati ohun elo
- Awọn ohun elo ẹkọ ti o yẹ fun lilo nipasẹ gbogbo awọn ọmọ ẹgbẹ ti akoso itọju akàn.
- Iwe-iṣẹ iwe-aṣẹ lori awọn iṣẹ ti o munadoko ni abojuto awọn alaisan oyan aisan igbesi aye.
- Wọle si Iforukọsilẹ Ìrírí Aṣan ti Awujọ ti Awujọ Kan: Ikọ Aarin Metastatic.
- Ni ọdun 2007, idagbasoke awọn eto ṣiṣe lati ṣe iranlọwọ fun eto awọn ọmọ ẹgbẹ ACCC ṣe iṣeduro itọju ati isakoso ti awọn obinrin ati awọn ọkunrin pẹlu aarun igbaya aisan metastatic.
Awọn Association ti Awọn Ile-iṣẹ Kanilẹjẹ Agbegbe, agbasọ ọrọ orilẹ-ede ati imọran ti orilẹ-ede niwon 1974, jẹ apejọ kan fun kikọ pẹlu awọn oran ti o ni ipa awọn eto iṣan akàn agbegbe ni gbogbo orilẹ-ede. Gẹgẹbi eyi, ACCC le lo awọn ohun elo rẹ ati awọn ti awọn alabaṣepọ rẹ ninu Ise Amẹkun Aarun Metastatic lati de ọdọ ati lati ran awọn ọmọ ẹgbẹ rẹ lọwọ lati ṣe atunṣe awọn ibaraẹnisọrọ ibaraẹnisọrọ ti awọn alaisan pẹlu aarun igbaya ti aisan metastatic. Awọn ọmọ ẹgbẹ ni awọn akosemoju itọju akàn 22,000 lati awọn ile iwosan ati awọn iṣẹ ile-iṣẹ ni orilẹ-ede. Awọn oncologists agbegbe nṣe itọju diẹ ẹ sii ju 75 ogorun awọn alaisan ti iṣan.
Aare ACCC Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP sọ pe, "Bi a ṣe gbìyànjú lati ṣe ifarahan ti ara ẹni, abojuto itọju alaisan, a gbọdọ fi agbara fun awọn alaisan lati ni kikun ni awọn ibaraẹnisọrọ meji pẹlu awọn olupese wọn. ti a ṣe lati ṣe eyi pe nipa sisọ ijiroro ọgbẹ igbaya ti o ntẹ lọwọ lati koju awọn ela ni awọn ibaraẹnisọrọ laarin tete ati ibajẹ metastatic; ki o si mu awọn ibaraẹnisọrọ wa ni ayika itọju ati isakoso ti aarun igbaya ti aisan metastatic ni ipilẹ oncology agbegbe.
Awọn alabaṣepọ Ọgbẹkẹsẹ ni Ise Aarun Iṣan Tita Metastatic
"Ọgbẹkẹjẹ Ọdun Ibọn Arun ni Aron gberaga lati ṣe iranlọwọ lati ṣe imọlẹ imọlẹ lori awọn aini alaiṣe ti awọn alaisan MBC ati awọn idile wọn ati siwaju agbara ti agbegbe igberiko oyan igbiyanju lati ṣe idaamu awọn aini wọnyi, "Carolyn Ricci, Oludari eto, Igbimọ Ọdun Ibọn Ọdun Arun.
"Ayẹwo Ọgbẹ Aarin Metastatic Breast Alliance Alliance gbagbọ pe ibasepo, gẹgẹbi eyi ti a ni pẹlu Association of Cancer Centres fun Ise Iṣẹ Aarun Ikọ Akanra Imọ, jẹ pataki ti o ba jẹ ki a ni ipa awọn ayipada ti o ṣe pataki lati mu didara ati didara iye fun awọn eniyan ti o ngbe pẹlu igun-ara igbaya aisan metastatic. Iṣe wa ni ṣiṣe pẹlu ACCC ni lati mu imọran awọn ọmọ ẹgbẹ wa si iwadi ati idagbasoke awọn igbesilẹ. Ọkan ninu awọn anfani fun Alliance ni pe a yoo ni oye diẹ sii nipa awọn ibaraẹnisọrọ ibaraẹnisọrọ ti awọn ile iwosan ti awọn eniyan agbegbe ati, ni ireti, ni anfani lati ni ipa diẹ sii ni ṣiṣe pẹlu awọn ile-iṣẹ lati pade awọn aini wọnyi.
Alliance ti fi aṣẹ fun Dr. Corrine Ellsworth Beaumont lati ṣe iwadi awọn idena ibaraẹnisọrọ ti o wa tẹlẹ ati lati ṣe agbero awọn ọna titun lati ba wọn sọrọ. Gẹgẹbi abajade ti Alakoso Ọkan ninu iwadi yii, a n ṣakoso nkan ti Ẹrọ Ibaraẹnisọrọ ti o da lori apẹrẹ wiwo pẹlu ọrọ kekere. Ibasepo wa pẹlu ACCC ni Iṣelọpọ Ọgbẹ Agbara Ikọ-ara wọn ṣe iranlọwọ fun awọn ọmọ ẹgbẹ wọn pẹlu ìmọ ati wiwọle si irin-ajo yii, "Katherine Crawford-Gray, Oludari ti Alliance Cancer Alliance Cancer.
Awọn iforukọsilẹ iriri Irun Iṣilẹpọ ti Aṣàn Iṣàn, iforukọsilẹ nikan ti iru rẹ, jẹ ki awọn alaisan ati awọn oluranlowo lati pin awọn iriri wọn oto lati ṣe iranlọwọ lati mu didara igbesi aye lọ fun awọn eniyan ti o ngbe pẹlu ayẹwo aisan. Abala pataki ti Iforukọsilẹ jẹ igbẹhin fun agbọye awọn ailera ati awọn ẹdun ti awọn eniyan ti o ngbe pẹlu aarun igbaya aisan metastatic. Alaye ti o fa lati iforukọsilẹ yoo pese awọn alabašepọ pẹlu awọn ilọju eti ni ayika awọn italaya ti o ni nkan ṣe pẹlu aarun igbaya aisan metastatic. Awọn awari wọnyi yoo ṣe iranlọwọ ninu idagbasoke awọn ohun elo ati awọn ohun elo ti a ṣe ati ki o ṣe iranlọwọ fun iṣoro abojuto iṣoro, "Joanne Buzaglo, PhD, Igbakeji Aare Igbimọ, Iwadi ati Ikẹkọ Institute of Cancer Support Community sọ.
A Ọrọ Lati
Ti o ba ni igungun igbaya aisan, ti o nilo ki o si yẹ si ẹgbẹ iṣogun akàn ti o ṣii lati dahun ibeere rẹ ati ki o gba akoko lati gbọ ti o ṣe nro. Ti o ba jẹ ayẹwo titun, ayafi ti o ba ni ibasepo ti o ni itẹlọrun pẹlu onisegun kan ti o ṣakoso itọju rẹ fun oarun aisan igbaya tẹlẹ, o nilo lati wa onisegun onisegun kan. O jẹ ero ti o dara lati pade pẹlu meji tabi diẹ ẹ sii oncologists ṣaaju ki o to yan awọn ti yoo ṣakoso awọn itọju ti nlọ lọwọ rẹ.
Ni afikun si sisọ nipa eto itọju rẹ, awọn ipade wọnyi yoo fun ọ ni anfaani lati ṣe ipinnu ipo itunu rẹ pẹlu onisegun oniṣowo ọkan bi o ti jẹ apakan apakan ti itọju rẹ. O nilo lati ni irọrun pe o le sọ fun oniṣisẹ onisegun onimọgun rẹ ati awọn ọmọ ẹgbẹ miiran ti ẹgbẹ ẹgbẹ rẹ nipa eyikeyi ati gbogbo awọn ifiyesi ti o ni ipa lori didara didara rẹ.
Ti o ba darapọ mọ ẹgbẹ ti o ni atilẹyin ti awọn alaisan igbaya aisan igbẹgbẹ aisan yoo ṣe iranlọwọ lati dinku ipinya ti o le rii. O yoo fun ọ ni anfaani lati pin pẹlu awọn elomiran ti o le ṣe alaye si ohun ti o ni iriri.
Ti o ba wa ni apakan igbasilẹ ti iṣan akàn fun awọn obinrin ati awọn ọkunrin ti o ngbe pẹlu aisan igbaya ti aisan metastatic jẹ ọna ti o dara lati pin awọn iriri rẹ, awọn anfani awọn ohun elo, ati lati kọ ẹkọ lati ọdọ awọn miran pẹlu iṣan omu aisan metastatic. O jẹ ọfẹ, igbekele ati wiwọle si ẹnikẹni ti a ti ni ayẹwo pẹlu akàn tabi jẹ olutọju kan fun alaisan kan.
> Awọn orisun:
> ACCC-Awọn ifilọlẹ-Atilẹyin-si-Adirẹsi-Awọn ibaraẹnisọrọ-Awọn italaya-Ajuju-nipasẹ-Metastatic-Cancer Cancer-Patients, News Release, Okudu 2016
> MBC Alliance. Yiyipada Ala-ilẹ fun Awọn eniyan ti Ngbe pẹlu Aarun igbaya Agbara Metastatic. Ìyọnu Aṣayan Okun Kan Metastatic Agbeyewo Ilẹ: Iwadi Iroyin, Oṣu Kẹwa ọdun 2014,
> Iwadi Idoju Isọ-ti-inu-Ọlọ-iṣẹ, ti a ṣe atilẹyin nipasẹ Pfizer Oncology, 2014