65 Awọn Roses ati Ṣafihan Cystic Fibrosis si Awọn ọmọde
Kini "Awọn Roses 65"? "
Oro naa "65 Roses" jẹ orukọ apeso kan fun cystic fibrosis (CF). Cystic fibrosis jẹ ipo ti o ni idibajẹ ti o nmu awọn omiijẹ ti omijẹ, igbona, ati mucus jẹ ki o di gbigbọn ati fifẹ ni awọn atẹgun atẹgun, awọn ounjẹ ounjẹ, ati awọn gbigbe miiran ni gbogbo ara. Nitori awọn agbegbe ti o ṣẹlẹ nipasẹ CF, arun na yoo bajẹ.
Lọwọlọwọ, o ṣeun si iwadi ati ilosiwaju ni oogun, ọpọlọpọ awọn eniyan ti o ni CF n gbe daradara si ọgbọn ọdun ati apapọ apapọ iwalaaye ni 2016 jẹ ọdun 37.
Ni ọpọlọpọ ọdun sẹyin, sibẹsibẹ-ṣaaju ki awọn imọ-ẹrọ to ti ni ilọsiwaju ti a ni loni-isinmi igbesi aye fun awọn ti o ni CF ko ni igbadun igba ewe ti o ti kọja.
Ìtàn lẹhìn Ipinle "65 Awọn Roses"
Awọn ọrọ "65 Roses" ni a ṣe ni awọn ti o kẹhin ọdun 1960, nipasẹ Richard (Ricky) Weiss kan mẹrin-ọdun pẹlu cystic fibrosis. Ọmọ iya ọmọkunrin, Mary G. Weiss, di olukọni fun Foundation Cyber Fibrosis ni 1965 lẹhin ti o kẹkọọ pe gbogbo awọn ọmọkunrin mẹta rẹ ni CF. Lati ṣe iranlọwọ lati gbe igbeowosile fun arun naa, Weiss ṣe awọn ipe foonu lati ṣagbeye iranlọwọ fun iwadi iwadi CF. Unbeknownst si Weiss, Ricky wa nitosi, gbigbọ si awọn ipe rẹ.
Ni ọjọ kan, Ricky, ni ọdun merin, da iya rẹ sọrọ o si sọ fun u pe o mọ nipa awọn ipe rẹ. Iya rẹ ni iyalenu, nitori pe o ti pa alaye eyikeyi ti o pamọ fun awọn ọmọ rẹ. A dapo, Weiss beere Ricky ohun ti o ro pe awọn ipe foonu jẹ nipa. O dahun pe, "O n ṣiṣẹ fun Roses 65".
Lai ṣe dandan lati sọ pe, iya rẹ ni igbadun nipasẹ iṣeduro alaiṣẹ rẹ ti cystic fibrosis, bi o ti ni ọpọlọpọ eniyan lati ọjọ yẹn.
Titi di oni, ọrọ "65 Roses" ti lo lati ṣe iranlọwọ fun awọn ọmọde lati fi orukọ si ipo wọn. Awọn gbolohun naa ti di aami-iṣowo ti a forukọsilẹ ti Cystic Fibrosis Foundation, eyiti o gba iwọn soke bi aami rẹ.
Ìdílé Weiss Loni
Richard Weiss kú lati awọn ilolu ti o nii ṣe pẹlu CF ni ọdun 2014. Awọn obi rẹ Maria ati Harry, iyawo rẹ, Lisa, aja wọn, Keppie, ati arakunrin rẹ Anthony. Awọn ẹbi rẹ jẹ igbẹkẹle fun wiwa iwosan fun cystic fibrosis.
Nipa Ẹkọ Cystic Fibrosis
Agbekale Cystic Fibrosis Foundation (eyiti a tun mọ ni Foundation CF) ni 1955. Nigbati a ti ipilẹ ipilẹ, awọn ọmọ ti a bi pẹlu cystic fibrosis ko nireti lati gbe pipẹ lati lọ si ile-iwe ile-ẹkọ. Ṣeun si awọn akitiyan ti awọn ẹbi bi idile Weiss, owo ti gbe soke lati ṣe iwadi fun iwadi lati ni imọ siwaju sii nipa arun yii ti a ko niyemọ. Laarin ọdun meje ti ipilẹṣẹ ipilẹ, ọdun agbedemeji ti iwalaaye gun oke 10, o si ti n tesiwaju lati mu sii lati igba naa lọ.
Ni akoko, ipilẹ tun bẹrẹ si atilẹyin awọn iwadi ati idagbasoke ti awọn oògùn CF pato-pato ati awọn itọju. O fere ni gbogbo oògùn oògùn ti a fọwọsi FDA fun cystic fibrosis wa loni ti ṣee ṣe ni apakan nitori atilẹyin ti ipilẹ.
Loni, Foundation CF ṣe atilẹyin fun iwadi ṣiwaju, pese itọju nipasẹ awọn ile-iṣẹ itọju CF ati awọn eto alafaramo, ati pese awọn ohun elo fun awọn eniyan pẹlu CF ati awọn idile wọn.
Imo ti ayẹwo paapaa ṣaaju awọn aami aisan ti han ti gba ọpọlọpọ awọn ọmọde lọwọ pẹlu CF lati gba awọn itọju
Ṣiṣayẹwo fun Fibrosis ati Awọn Olùnkun Cystic
Awọn didara ti ṣe ti kii ṣe nikan ni itọju cystic fibrosis, ṣugbọn agbara wa lati wa arun naa ni kutukutu ati paapaa wa boya awọn obi ba waye lati gbe iran naa.
Awọn igbeyewo ti iṣan ni bayi lati pinnu boya o jẹ ọkan ninu awọn milionu 10 eniyan ti o wa ni Amẹrika ti o ni Ilana CF-iyipada kan ni ipo CFTR .
Ayẹwo ọmọ ikoko fun cystic fibrosis ṣe ni ọpọlọpọ awọn ipinle, o si le ri iyọọda pe pupọ wa ni bayi o si yorisi si siwaju sii idanwo.
Ṣaaju ki o to idanwo yii a ko ni ayẹwo titi di igba ti awọn aami aiṣan han, pẹlu idaduro idaduro ati awọn iṣoro atẹgun. Nisisiyi, koda ki o to ni arun na, itọju le bẹrẹ.
Cyvo Fibrosis Advocacy
Ti o ba gbe lati darapọ mọ awọn akitiyan ẹbi Weiss lati ṣe iyatọ fun awọn ti o ni cystic fibrosis, kọ diẹ sii nipa jije alagbawi. Lati ṣe iṣaro ti o dara julọ nipa awọn iyatọ iyipada ayipada ti o ṣe ninu awọn aye ti awọn ti o ni arun na. ṣayẹwo jade awọn eniyan olokiki pẹlu cystic fibrosis ti o wa, ti wọn ti wa, ati apẹẹrẹ ti ireti.
Awọn orisun:
Cystic Fibrosis Foundation. Awọn 65 Roses Ìtàn. https://www.cff.org/About-Us/Awọn-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Ile-işẹ ti Oogun Amẹrika ti US. Medline Plus. Cystic Fibrosis. Imudojuiwọn 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm