Awọn Italolobo fun Ngbe pẹlu Fibrosis Cystic

Bi o ṣe le gbe igbesi aye kikun pẹlu awọn CF

Ni ọpọlọpọ ọdun sẹyin, cystic fibrosis (CF) ni a ro bi gbolohun iku akọkọ. Ngbe pẹlu CF n túmọ si lilo pupọ ti akoko ti eniyan n gbiyanju lati simi ati igbiyanju lati yago fun ijiya titi di igba ti o ku si ikú iku ni igba ewe. O da, eyi kii ṣe apejọ naa. Loni, awọn eniyan ti o ni cystic fibrosis ngbe diẹ sii ju igbagbogbo lọ, nigbagbogbo si arin-agbalagba.

Imọde oni n ṣe akiyesi pe gbigbe pẹlu CF tumo si pe ẹkọ lati bawa, igbẹkẹle lati ni ireti, ati wiwa deede deede.

Ẹkọ Bawo ni lati Duro Pẹlu ayẹwo ayẹwo CF

Awọn ayẹwo okunfa jẹ eyiti o nira ti iyalẹnu ati gbogbo ẹbi n ṣe atunṣe yatọ. Kọni pe ọmọ rẹ ni arun ti o ni ewu ti o ni iyipada iṣẹlẹ. Lọgan ti ijakọna akọkọ ba kuna, o le bẹrẹ lati kọ apoti apamọwọ rẹ ti awọn ogbon ti ngba agbara ti CF ati imọran lati ṣe abojuto ọmọ rẹ.

Eyi ni awọn ohun mẹrin ti o wa ninu apoti-iṣẹ ọpa CF kọọkan.

Imọ. Beere, wo, ṣe iwadi, ki o ka gbogbo nkan nipa CF ti o le gba ọwọ rẹ. Ọpọlọpọ ni o wa lati kọ ẹkọ, nitorina o jẹ adayeba nikan pe iwọ yoo ni ọpọlọpọ awọn ibeere ni ọna. Ṣe awọn akọsilẹ! Ma ṣe gbẹkẹle iranti rẹ, yoo kuna nigba awọn akoko wahala. Kọ eyikeyi awọn ibeere ti o le ni ninu iwe atokọ ti a fi le ọwọ. Pa iwe ajako rẹ pẹlu rẹ ni gbogbo igba ati ki o setan lati ṣe akọsilẹ awọn akọsilẹ rẹ nigbakugba ti o ba ri awọn onisegun rẹ.

Atilẹyin. Papọ pẹlu awọn ẹgbẹ atilẹyin. Sopọ pẹlu awọn alaisan CF ati awọn idile wọn. Ko si ẹnikan ti o mọ ohun ti o nlo nipasẹ ohun ti o dabi ẹni ti o ti wa ni ọna kanna. Yi ara rẹ ka pẹlu awọn eniyan ti o le dari ọ bi o ti ṣe ọna ara rẹ.

A eto. Ngba nipasẹ igbesi aye pẹlu CF le jẹ ohun ti o lagbara.

Mọmọ pẹlu gbogbo awọn itọju, awọn oogun, ati awọn itọju ti o yoo nilo lati ṣakoso ipo ọmọ rẹ. Ṣẹda eto ti o ṣe iṣeto gbogbo awọn iṣẹ wọnyi - awọn oogun, itọju ailera, awọn itọju miiran - sinu iṣẹ ṣiṣe ojoojumọ rẹ.

Agbara. O le gbọ ọpọlọpọ awọn ọrọ irẹwẹsi lati awọn aṣoju-gangan ṣugbọn awọn eniyan ti ko ni imọran. Ranti pe okunfa okunfa ti a lo lati jẹ ọpọlọpọ awọn ohun ti o ko si. Sibẹsibẹ, awọn ẹlomiran le ma mọ eyi. O le kọ awọn ẹlomiran nipa CF, ṣugbọn ti o ba fẹran kii ṣe pe o dara julọ. Reti lati pade idiyele, ṣugbọn ko jẹ ki o gba o dara julọ. Gbiyanju ati ṣatunṣe ariwo ariwo naa ki o si gbọ si awọn ti o ni iriri CF julọ, bi awọn olupese ilera ilera ọmọ rẹ.

Eto fun Ipilẹ kikun pẹlu CF

Nisisiyi pe o ti ṣe agbekale ilana kan fun didaṣe ayẹwo ayẹwo CF kan, igbesẹ ti n tẹle ni lati bẹrẹ iṣeto fun akoko iwaju ati ọjọ iwaju. Awọn ọmọde pẹlu CF le gbero fun igbesi aye gẹgẹbi awọn agbalagba nitori pe a ti kọ awọn ọna ti o dara julọ lati ṣe itọju CF. Idilọwọ bibajẹ lati ibẹrẹ ọjọ ori ni ọna nikan lati fun awọn ọmọde pẹlu CF ni anfani lati di agbalagba. Eyi jẹ ojuṣe nla fun awọn obi ati pe o ni diẹ ninu awọn ẹbọ pataki.

Eyi ni ọna mẹta lati rii daju pe ọmọ rẹ ni ọjọ ti o dara julọ ti o ṣeeṣe julọ.

1. Ṣeto ilana deede. Ilana itọju CF nilo nigbagbogbo ni oogun ṣaaju ki ounjẹ kọọkan, awọn oogun ifunni ni igba meji ni ọjọ kan, ati awọn itọju itọju ailera titi di igba mẹrin ni ọjọ kan. Nkan awọn nkan wọnyi si aye rẹ le jẹ ipenija. Sibẹsibẹ, iduroṣinṣin jẹ bọtini lati ṣe aṣeyọri. Ṣiṣe eto ohun gbogbo ti o nilo lati ṣe le ṣe iranlọwọ fi akoko pamọ ati irorun ẹrù naa.
2. Ṣọra. Lọgan ti o ba ni iṣiro kan, gbiyanju ki o si daa pọ pẹlu rẹ. Nigba ti awọn nkan ba ni igbadun, o le ni idanwo lati foju itọju kan tabi firanṣẹ oogun kan. Maṣe ṣe o! Ti o padanu ani igbesẹ kan ti ilọsiwaju itọju le fa awọn iṣeduro pataki. Fifẹ si iṣiro kan yoo ran ọ lọwọ lati duro lori ẹkọ ati kọ ọmọde rẹ awọn iwa rere fun ojo iwaju.

1. Kọ ẹkọ lati gbin. Ọpọlọpọ awọn obi ti awọn ọmọde pẹlu CF rii pe wọn di run pẹlu awọn ọmọ wọn nilo ti wọn gbagbe lati ṣe abojuto ara wọn. Maa ṣe jẹ ki eyi ṣẹlẹ tabi o yoo yara lọ kuro ni sisẹ. CF jẹ igbesi aye igbesi aye. Ko fẹ lọ kuro. O yoo nilo lati wa awọn ọna lati ṣe e jẹ apakan ti aye rẹ lai ṣe jẹ ki o jẹ gbogbo igbesi aye rẹ.

Awọn ẹkọ lati gbe pẹlu CF le jẹ iṣoro fun gbogbo eniyan ti o ni ipa, ṣugbọn o jẹ ẹru nigbagbogbo fun awọn arabirin ti o le jẹ ọdọ lati ni oye ohun ti igbesi aye pẹlu awọn ọna CF. Awọn tegbotaburo agbalagba le bẹru pe arakunrin wọn yoo kú, jẹ ilara fun gbogbo ifojusi si awọn arakunrin wọn ti ko ni aisan, tabi ti wọn jẹbi pe wọn wa ni ilera ati pe arakunrin wọn tabi arabinrin wọn ko. O ṣe pataki lati ni awọn tegbotaburo ni idogba, ṣe idaniloju pe wọn ko padanu ninu ilọmọra.

Wiwa Aṣa tuntun kan

Igbesi aye yipada lẹhin ayẹwo ayẹwo CF kan. Paapaa lẹhin ọmọ rẹ ti de ọdọ, CF yoo ṣi ipa nla ninu aye rẹ. Ọmọ rẹ le beere fun iranlọwọ pẹlu itọju ti ara gẹgẹbi o ti dagba. Pẹlupẹlu, iwọ yoo tun nilo lati ro iṣeto itoju wọn nigbati o ba ṣeto awọn iṣẹlẹ ẹbi.

Pẹlu awọn diẹ tweaks nibi ati nibẹ, ọmọ rẹ le gbe igbesi aye deede kan . Awọn eniyan pẹlu CF le lọ si ile-iwe, ni awọn ọrẹ, mu awọn ere idaraya, ṣe igbeyawo ati ni awọn ọmọde, ati paapaa ni iṣẹ aṣeyọri.

O le lero nla paapaa ti o ba, tabi ọmọ rẹ, ni CF. Ṣeto awọn afojusun igba diẹ lati ran ọ lọwọ lati ṣe ipinnu aye rẹ, ṣugbọn jẹ rọọrun. O le nilo lati ṣe diẹ ninu awọn atunṣe ni ọna ọna.

_{Orisun:
Gbẹnagbẹna, DR, & Narsavage, GL (2004). Ọkan ẹmi ni akoko kan: Ngbe pẹlu cystic fibrosis. Iwe akosile ti Itọju ọmọ inu oyun. 19, 25-32.}

_{Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Ifa-fibrosis: Aṣedede iṣatunṣe? Iwe akosile ti Fibrosisi Giri. 6, 161-162.}