Ìtàn Zoe ti Gbígbé Pẹlu Fibrosis Cystic

1 -

Pade Zoe

Zoe Ose jẹ ọmọbirin ti o dara julọ pẹlu ariwo ti o ni idojukiri ati awọn oju nla, ti o ni ẹwà ti o nyọ pẹlu ifẹkufẹ, ayo, ati àìmọ ọmọde kan ti o bẹrẹ lati wa nkan iyanu ti aye ti o yika. Zoe tun jẹ ọmọbirin kekere kan ti o n gbe pẹlu cystic fibrosis (CF) , aisan kan ti o ṣe idiwọ kan bibẹkọ ti aifikita ni igba ewe ati ki o ṣe ihaleri lati mu u kuro ninu igbesi aye ti o fẹran pupọ.

2 -

Zoe's Story

Awọn obi obi Zoe, Scott ati Jada Ose, akọkọ bẹrẹ si ni ero pe Zoe ko ni nkan kan nigbati o ko ni atunṣe ibimọ ni ọsẹ meji akọkọ ti aye. Zoe ni ipari ni idiwọ ibimọ rẹ nigbati o wa ni bi oṣu mejila, ṣugbọn Scott ati Jada mọ pe nkan kan jẹ ṣiṣiṣe pupọ. Ni gbogbo igba ti Zoe ba jẹun, ikun rẹ yoo di lile ati ki o tan, o yoo kigbe ni irora titi ti o fi dabi pe ohun gbogbo ti o jẹun yoo wa ni kiakia pada ninu apẹrẹ rẹ.

Nigba igbesi aye 10 akọkọ ti Zoe, Scott ati Jada ṣe ọpọlọpọ awọn ọdọọdun si ọfiisi awọn olutọju-ọmọ lati ṣabọ awọn ifiyesi wọn. Nigbati ọlọjẹ ọmọ kekere ko ni idahun fun awọn aami aisan Zoe, Scott ati Jada ṣe iwadi ti ara wọn ati bẹrẹ si niro pe Zoe le ni cystic fibrosis. Ọmọ wẹwẹ wọn ko dahun si awọn iṣoro wọn, nitorina Scott ati Jada mu Zoe si ile-iwosan ọmọ kan fun ero keji. Lakoko ti o wa nibe, ni ọjọ ti ọjọ Zoe ti yipada 1, awọn ifura wọn ni a mulẹ. Zoe ṣe otitọ ni cystic fibrosis.

Zoe bẹrẹ gbigba itọju ni Ile-iṣẹ Itọju CF. Nisisiyi, ni ọdun mẹrin, o ti dagba si ipinnu 80th ti o dara julọ lori awọn shatti awọn idagba. Igbesi aye ko rọrun, o si tun n gbiyanju pẹlu awọn idiwọn lati igba de igba, ṣugbọn pẹlu ọpọlọpọ iṣẹ lile, Zoe n dagba sii ati ṣiṣe daradara.

Lẹhin ti a ṣe ayẹwo Zoe, awọn meje miiran Awọn ọmọde ti a danwo. Meji ninu awọn ọmọ, ti o jẹ ọmọ ti Jada ati awọn ọmọ ọmọ Scott, tun ni cystic fibrosis. Won ni iyipada ti o kere ju ti Zoe, ati pe, ni awọn aami aisan kekere ti arun na.

3 -

Awọn ounjẹ ounjẹ Zoe

Nigbati a ṣe ayẹwo rẹ ni akọkọ, Zoe ni tube ti o ni imu ni imu rẹ ti a lo lati ṣe ifunni kalori-giga kaakiri sinu inu rẹ ati ki o ṣe iranlọwọ fun u ni kiakia. Scott ati Jada ranti pe wọn ko ni ireti ni awọn osu mẹta ti Zoe ni awọn ifunni ti o ni tube - fun iberu pe tube le jade tabi tan ni ayika Zoe bi o ti sùn. Nwọn si wa ni irọmọ rẹ ni gbogbo oru lati rii daju pe Zoe ni gbogbo okuta iyebiye ti ounjẹ ti o nilo.

Nisisiyi Zoe ma n jẹ ounjẹ tabili nigbagbogbo ṣugbọn o gbọdọ jẹ opoiye nla ti kalori-nla, awọn ounjẹ ti o gara. Scott ati Jada sọ pe eyi le nira lati ṣe nigba ti o ba ni ifojusi pẹlu ọdunrun ọdun mẹrin kan. Gẹgẹbi ọpọlọpọ awọn eniyan pẹlu cystic fibrosis, Zoe tun gba awọn enzymu nigbakugba ti o jẹ.

4 -

Ọjọ Ojo Kan fun Zoe ati Ìdílé Rẹ

Zoe gba awọn ẹya- ara ati awọn oogun miiran ti a kọ fun wọn pẹlu awọn CF. Zoe ati Jada gbọdọ ṣe akoko fun lilo awọn oogun ti a fa simẹnti ati itọju ailera afẹfẹ ni igba pupọ ni ọjọ kọọkan. Nigbakugba Zoe nlo apẹrẹ itọju okun ti o ga-igbasilẹ fun wiwọ ọna afẹfẹ, ati awọn igba miiran Scott tabi Jada ṣe iṣiro iwe afọwọsi . Nigbati Jada ko pese awọn itọju si Zoe, o nšišẹ fun abojuto awọn arakunrin ati arabinrin Zoe ti o tun jẹ ile-iṣẹ.

Scott lo igba pipọ ni opopona, bi o ṣe n ṣafihan awọn igbọnwọ 150 lati ṣiṣẹ ni ọjọ kan ati lẹhinna 150 miles pada si ile lati tun wa pẹlu Zoe, Jada ati awọn iyokù Ose ebi ni aṣalẹ. Scott gbọdọ ṣe eyi nitori pe agbanisiṣẹ rẹ (ni Savannah) pese ipese ilera ilera ti Zoe. Awọn ẹbi gbọdọ gbe ni Jacksonville, tilẹ, lati wa nitosi ile-iṣẹ CF, nibi ti Zoe gbọdọ lọ fun itoju.

5 -

Imọran Scott ati Jada

Nipasẹ awọn iriri ara wọn ati akiyesi iriri awọn elomiran, Scott ati Jada ti kọ ẹkọ pupọ nipa fifọ ọmọ ọmọ kan pẹlu cystic fibrosis. Wọn nfun awọn ọrọ ti ọgbọn wọnyi fun awọn obi miiran ni ipo wọn:

6 -

Ṣiṣera ni Atẹle Itọju Itọju

Scott sọ pé, "Ohun pataki julọ ti gbogbo obi le ṣe ni lati ṣe itọnisọna to lati duro lori ilana deede ojoojumọ. Eyi jẹ dandan! Ọmọde pẹlu CF gbọdọ duro ni ilera bi o ti ṣee. Nipa eyi, Mo tumọ si ohun gbogbo ti wọn nilo: awọn enzymu wọn, awọn ọmu wọn, awọn itọju imunmi wọn ati iṣọn-ara wọn (CPT). "

7 -

Gba ohun gbogbo silẹ, Gbogbo ọjọ

Gba iwe ajako tabi eto miiran lati tọju igbasilẹ igbasilẹ ti awọn iṣẹlẹ pataki. Scott ati Jada ṣe akosile akoko, iye ati orukọ ti gbígba oogun ati itọju airway ti Zoe gba ni ọjọ kọọkan. Wọn tun ṣe akosile awọn ounjẹ ti o jẹ, awọn ensaemusi ti a fun ni ati ṣe apejuwe awọn iwọn, awọ, iduroṣinṣin, ati ipo igbohunsafẹfẹ rẹ. Wọn kọ eyikeyi awọn aami aisan ti o wa lati arin fun Zoe, wọn si mu gbogbo alaye yii pẹlu wọn nigbati wọn ba ri egbe CF. Scott ati Jada sọ pe awọn igbasilẹ wọnyi funni ni imọran ti o niyelori lati ṣe iranlọwọ lati ṣe afihan idi ti awọn iṣoro nigba ti wọn ba dide.

8 -

Ranti lati ṣe itọju ara rẹ bi ọmọ rẹ

O gbọdọ duro ni agbara lati dojuko wahala ti ara, àkóbá ati ti iṣowo fun abojuto ọmọde alaisan. Iwọ yoo tun nilo lati duro ni agbara to pade awọn aini awọn ọmọde ilera rẹ.

Scott ati Jada ni ẹbi nla kan, nitorina wọn ni lati ṣe ayẹda, wiwa awọn ọna lati fi ipari si akoko wọn laarin awọn ipọnju Zoe ati awọn aini awọn ọmọde. Wọn ni imọran awọn obi lati ni ipa pẹlu ẹgbẹ tabi nẹtiwọki kan pẹlu awọn obi miiran ti awọn ọmọde pẹlu CF.

9 -

Maṣe bẹru lati beere awọn Olutọju Ilera rẹ

Scott ati Jada tẹnumọ pe, nigba ti o dara lati gbẹkẹle awọn onisegun ati awọn olukọ rẹ, o tun ṣe pataki lati ranti pe wọn le jẹ aṣiṣe tabi ṣe awọn aṣiṣe. Pa oju iṣọ, ati bi nkan ko ba tọ si ọ, sọ ọ. O mọ ilana ti ọmọ rẹ dara julọ ju ẹnikẹni lọ.

10 -

Alagbawi fun Cystic Fibrosis Iwadi

Scott ati Jada gbagbọ pe nini imọ ati imọran iwadi CF jẹ awọn ohun pataki julọ ti wọn le ṣe bi awọn obi lati ṣe iranlọwọ fun ọmọbirin wọn ni ojo iwaju. Wọn ti ṣiṣẹ pupọ ni kikojọ fun awọn aini ti awọn ti o ni CF pẹlu ipo asofin, n sọ itan wọn lati mu imoye ti ilu ati atilẹyin fun Cystic Fibrosis Foundation nipa kikopa awọn iṣowo owo ati awọn ipolongo.