Oro ti o wa fun Awọn ọmọde ati awọn idile Ti n gbe pẹlu awọn ipo ti o ni irọrun
Awọn ọmọde ti o ni awọn aiṣan-ara-gẹgẹbi arun aisan aiṣan-ẹjẹ (IBD, pẹlu arun Crohn ati ulcerative colitis), aisan iṣan inu afọwọgbọn, gastroparesis ati awọn ailera ailera miiran, arun Hirschprung, ati awọn iṣoro abo-oju-arun celiac nigba ti wọn nlọ kiri pẹlu aisan ailera. Bakannaa, awọn obi ati alabojuto nilo atilẹyin ati alaye ti ko ni pato bii eyi ti o nilo fun awọn agbalagba ti a ni ayẹwo pẹlu awọn ipo yii.
Ọpọlọpọ awọn alaiṣẹ ati awọn iṣẹ alaafia ni United States ati ijọba United Kingdom ti a ti ṣe igbẹhin fun atilẹyin awọn idile ti o n gbe pẹlu awọn aisan ati awọn iṣedede ounjẹ. Awọn ẹgbẹ yii pese awọn eto, iranlowo, ati alaye pataki fun awọn ọmọde ati awọn obi wọn ati awọn oluranlowo.
Ọdọmọde ọdọ
Ọdọmọde Rally jẹ ẹgbẹ kan ti a fi igbẹkẹle fun ipese iriri igbadun ti o ni idaniloju, ọsẹ ọsẹ, ati ibugbe ibugbe fun awọn ọmọde ti o ngbe pẹlu ailera ati iṣan ilara. Diẹ ninu awọn ipo iṣoogun ti awọn ogbago ni iriri pẹlu nini apo kekere Koch, ileostomy, urostomy, colostomy, tabi Ibudo Intestinal Continent Barnett (BCIR).
Ni ọdọ ọdọ Rally ọdun, awọn ọmọde ni anfaani lati pade ati ṣe alabapin pẹlu awọn ọmọde miiran ti o n gbe awọn itọju ilera gẹgẹbi ni ayika abo ati abo. Ni afikun si awọn iṣẹ isinmi, awọn seminari ẹkọ ti o ran awọn ọmọde lọwọ lati koju ati lati ṣakoso awọn aisan wọn ni a nṣe.
A ti gba awọn aṣoju niyanju lati ṣe owo-owo lati ṣe atilẹyin fun iforukọsilẹ ibugbe wọn ati odo Rally, ti o tun gba atilẹyin lati awọn alabaṣepọ ile-iṣẹ. Awọn onifọọda, pẹlu awọn oṣiṣẹ iṣoogun ati awọn agbalagba agba, ṣe iranlọwọ lati pese abojuto ojula ati ni idaniloju pe awọn ibudó naa nṣiṣẹ laipẹ. LeAK ni iwe apamọ imeeli ti Awọn odo Rally ti ṣẹda lati tọju awọn ọmọ-ogun ni gbogbo odun.
Onimọ Ipilẹ Iforo Ipamọ Ororo
Eto Ifitonileti Ifunni ti Onjẹ Oluwadi jẹ ẹgbẹ ti ko ni aabo ti nṣe iṣẹ fun agbegbe ti awọn obi ati awọn alabojuto ti o ni abojuto fun awọn ọmọde ti o gba ounje nipasẹ tube. Diẹ ninu awọn aisan ati awọn ipo ti o le beere pipe tube pẹlu IBD, arun imunilara gastroesophageal (GERD), ailera ti aarun , arun Hirschsprung , ati awọn aisan ti ẹjẹ ti ẹya ara ounjẹ.
Awọn obi ati awọn ọmọde ti n ṣawari aye lakoko ti o npo tube ti n jẹ ifarahan oju ati iyatọ, eyiti o jẹ idi ti ipilẹle fojusi awọn ẹya ti o dara julọ fun gbigbe onjẹ.
Itumọ naa tun ntọju ipilẹ data ti o ni alaye nipa fifẹ tube, pẹlu awọn iru tube, abẹ-iṣẹ ati awọn ilana, awọn idanwo, awọn ipo ti o le nilo awọn tubes ti nmu, ati awọn ounjẹ ati ounjẹ. Ni afikun, awọn italolobo ati awọn ẹtan wa lati awọn obi ti o ni iriri lori bi a ṣe le ṣepọ inu fifun oyin sinu ebi ati ile-iwe ati wahala iṣoro.
Kukuru fun Ẹjẹ Aisan Arun Ni Ọtẹ Ni Awọn ọmọde ti New England, Inc. (SBSNE)
Kukuru Itọju Aisan Ibọn Ọdun fun Awọn ọmọde ti New England, Inc. (SBSNE) jẹ ẹgbẹ ti kii ṣe iranlowo ti o da lori Rhode Island ti o pese iranlọwọ ati alaye fun awọn ọmọde ati awọn obi ti o ni itọju ailera kan (SBS) nitori abajade ti aisan tabi ipo .
Awọn obi ti awọn ọmọde ti n gbe pẹlu SBS le beere fun awọn iṣowo ti awọn ohun ti a fi ranṣẹ lati fi ranṣẹ si wọn, eyiti o ni awọn ohun kan bi awọn eyini, awọn ibora, awọn ibi ipamọ, ati awọn ẹranko ti a ti npa. SBSNE tun ntọju eto ipese ipese kan ni ibi ti awọn ohun elo ti a fifun le ṣe atunṣe si ẹbi miiran ti o ngbe pẹlu SBS ti o le lo wọn.
Crohn's in Iwadi Association (CICRA)
Crohn ká ni Iwadi Iwadi Ọmọde (CICRA) jẹ ifẹ ti o da ni United Kingdom ni atilẹyin awọn ọmọde ati awọn ọdọ ati awọn idile wọn ti o ngbe pẹlu arun Crohn ati ulcerative colitis. Ni akọkọ ti a da ni Crohn ni Ọmọ Iwadi Ọmọde ni 1978, ẹgbẹ naa ni atilẹyin fun awọn alaisan ati awọn idile wọn, o si nfun awọn alabaṣepọ ikẹkọ niyanju lati ṣe iwuri fun awọn oniwosan lati wọ inu iwosan paediatric gastroenterology .
CICRA gba owo lati awọn ẹbun ikọkọ, awọn agbowosowopo owo, ati awọn onigbọwọ ile-iṣẹ. Awọn ọmọ ẹgbẹ jẹ ọfẹ ati CICRA tun le pese iwe iwe alaye fun awọn alaisan ati fun lilo ni ile-iwe. Diẹ ninu awọn ohun elo ti o wa fun awọn alaisan ni:
- Laini foonu (0208 949 6209) ati imeeli (support@cicra.org) nibiti awọn oluranlowo le gba atilẹyin ati alaye
- CICRA Insider , iwe iroyin ti o ni akoko ti o ni alaye nipa iwadi sinu arun Crohn ati ulcerative colitis ati awọn iṣẹlẹ pẹlu awọn alaisan
- A bulọọgi iwadi ti o ni ifojusi lori alaye titun ti a kọwe nipasẹ awọn ọmọ ẹgbẹ oniṣakẹgbẹ ti awọn ọmọ inu ilera ti o jẹ ki o jẹ imọ-ẹrọ imọ-ẹrọ ti o ṣe tẹlẹ
- Ibi Agbegbe, agbegbe fun awọn ọmọde ti o ni apejọ kan ati akojọ atokọ