Bawo ni JHD Ṣe yatọ si Ọdun Inu Ọdọmọkunrin-Hunterton?
Lakoko ti arun Huntington ti ọmọde jẹ okunfa ti o nira lati gba, o le jẹ iranlọwọ lati mọ ohun ti yoo reti ati bi o ṣe le ba awọn ipa rẹ ba. Ẹjẹ Juvenile Huntington jẹ ailera ti o fa awọn isoro iṣọn, awọn iṣoro psychiatric, ati awọn iṣoro ti ko ni idaabobo ara. Ọrọ "ọmọde" ntokasi si ewe tabi ọdọmọkunrin; Huntington ká ti wa ni classified bi ọmọ ti o ba ti ndagba ṣaaju ki o to eniyan ni 20 ọdun.
Awọn orukọ miiran fun awọn ọmọde Huntington pẹlu JHD, ọmọde akọkọ HD, ilera Huntington-ewe-ewe, pediatric HD, ati arun Huntington, ibẹrẹ ọmọde,
Ikọja
Awọn ijinlẹ iwadi ti ṣe ipinnu pe o to 5 ogorun si 10 ogorun ti awọn arun aisan Huntington ti wa ni akopọ bi ọmọde. Lọwọlọwọ, nipa 30,000 Awọn Amẹrika n gbe pẹlu arun Huntington, pẹlu iwọn 1,500 si 3,000 ti wọn wa labẹ ọdun 20.
Awọn aami aisan
Awọn aami aisan ti JHD jẹ igba diẹ yatọ si arun ti Huntington. Kika nipa wọn jẹ ni oye daradara. Mọ pe ko gbogbo waye ati pe awọn itọju ti awọn orisirisi wa lati ṣe iranlọwọ lati ṣakoso awọn ti o ṣe lati le ṣetọju didara aye.
Awọn ayipada imọran le ni iranti idinku, ṣiṣe iṣọrọ, awọn iṣoro to šẹšẹ ni iṣẹ ile-iwe, ati awọn italaya ni ibẹrẹ tabi ipari iṣẹ-ṣiṣe ni ifijišẹ.
Awọn ayipada ibanujẹ maa n dagbasoke ati pe o le ni ibinu, ifunra ti ara, impulsivity, ibanujẹ, aibalẹ, ailera-ailera , ati awọn idaamu .
Awọn ayipada ti ara ni awọn ẹsẹ ti o ni ailera, idigbọnjẹ, ipalara awọn iṣoro, idinku ninu ọrọ, ati nrin lori awọn ọṣọ. Lakoko ti awọn agbalagba ti awọn ọmọde Huntington maa nfi awọn iṣoro ti o pọju, awọn iṣakoso ti ko ni idaabobo (ti a npe ni chorea) han, awọn ti o ni JHD yoo ṣe afihan awọn aami aisan ti o jọmọ arun aisan, gẹgẹbi irọra, irọra, aiṣedeede ti ko dara ati imukuro.
Awọn ipalara le tun waye ni diẹ ninu awọn ọmọde pẹlu JHD. Pẹlupẹlu, iyipada ninu iwe ọwọ ni a le rii ni kutukutu ni JHD.
Ọdọmọkunrin la. Agbalagba Agba Agba
JHD ni awọn italaya ọtọtọ lati ọdọ agba-tete HD. Wọn ni awọn wọnyi.
Awọn iṣoro ni Ile-iwe
JHD le fa iṣoro ninu kiko ẹkọ ati iranti ohun ti o wa ni ile-iwe, koda ki a to ayẹwo JHD. Eyi le ṣe awọn ti o nira fun awọn akẹkọ ati awọn obi ti o ko le mọ pe idi ti iṣẹ ile-iwe ti kọ silẹ.
Ijọpọ, ile-iwe pẹlu JHD tun le jẹ oja ti awọn iwa ibaṣe deede ati awọn ibaraẹnisọrọ awujọ ni o ni ipa.
Rigidity Dipo Chorea
Lakoko ti ọpọlọpọ awọn igba ti awọn agbalagba agba-akọkọ bẹrẹ pẹlu chorea (awọn ipinnu iṣiro), JHD maa n ni ipa lori awọn ipẹjọ nipasẹ ṣiṣe wọn ni idinaduro ati ailewu. Bayi, itọju jẹ nigbagbogbo yatọ si ni JHD.
Idogun
Ikọja ko maa waye ni iwọn-agba-tete ṣugbọn wọn ndagbasoke ni iwọn 25 si 30 ninu awọn oran JHD. Awọn ipalara wọnyi le fi awọn eniyan kọọkan si ewu ti o pọju fun ṣubu ati awọn ipalara.
Ṣe ati Genetics
Mọ pe ohunkohun ti ẹnikẹni ko ṣe tabi ti ko ṣe ṣe ki ọmọde dagba JHD. O maa n fa ọpọlọpọ igba nipa iyipada pupọ lori chromosome mẹrin ti a jogun lati ọdọ awọn obi.
Apa kan ninu awọn pupọ, ti a npe ni CAG (cytosine-adenine-guanine) tun ṣe, n gbe eniyan ni ewu HD. Ti nọmba ti CAG tun ṣe ni iwọn 40 lọ, eniyan naa yoo danju rere fun HD. Awọn eniyan ti o ṣe agbekalẹ JHD ṣọ lati ni diẹ sii ju 50 CAG tun ntun lori chromosome wọn.
Nipa ida ọgọrun ninu awọn JHD ni a jogun lati ọdọ baba, bi o tilẹ jẹ pe a le kọja pupọ lati ọdọ awọn obi mejeeji.
Itoju
Niwon diẹ ninu awọn aami aisan yatọ si ori HD-agbalagba, JHD ti ni iṣeduro nigbagbogbo ju yatọ si HD. Awọn aṣayan itọju le dale lori awọn aami aisan ati pe a ti ṣe deede si ọna lati ṣetọju didara didara aye.
Ti awọn igungun ba wa, awọn oogun ti o yẹra ti a le ni lati ṣe akoso wọn. Lakoko ti awọn ọmọde kan dahun si awọn oogun wọnyi, awọn miran ni iriri awọn ipa ti o jẹ akiyesi ti irọra, iṣakoso ti ko dara, ati idamu. Awọn obi yẹ ki o ṣabọ awọn anfani ti o wulo fun awọn oogun bẹ pẹlu dokita ọmọ naa.
A ṣe ayẹwo fun imọran ti o wa pẹlu JHD ni imọran aisan, ti a fun ni atunṣe pataki ti JHD beere. Sọrọ nipa JHD ati awọn ipa rẹ le ṣe iranlọwọ fun awọn ọmọde ati awọn ẹbi ẹgbẹ naa, kọ ẹkọ lati ṣafihan rẹ fun awọn ẹlomiran, pinnu ohun ti o nilo, ki o si sopọ pẹlu awọn iṣẹ atilẹyin ni agbegbe.
Ti a ṣe iṣeduro pẹlu itọju ailera ati ti iṣe-ṣiṣe ati pe o le ṣee lo lati ṣe iranlọwọ lati tan jade ki o si mu awọn apá ati awọn ẹsẹ ti o nirara, bakannaa lati mu awọn ẹrọ ṣiṣe lati ṣe deedee awọn aini.
Onisẹpo kan le ṣe iranlọwọ nipa fifi ipilẹ kalori-galori pupọ lati koju iyọnu pipadanu ti awọn eniyan pẹlu JHD ma nwaye nigbagbogbo.
Níkẹyìn, ọrọ kan ati alafọwọọmọ ede le ṣe iranlọwọ nipa sisọ awọn ọna lati tẹsiwaju lati ṣe ibaraẹnisọrọ awọn aini pẹlu awọn ti o wa ni ayika ti ọrọ ba jẹra.
Asọtẹlẹ
Lẹhin ti okunfa pẹlu JHD, igbesi aye wa ni ọdun 15. JHD jẹ onitẹsiwaju, ti o tumọ pe ni akoko pupọ, awọn aami aisan ati ilosiwaju n tẹsiwaju lati kọ.
Sibẹsibẹ, ranti pe iranlọwọ iranlọwọ fun awọn ọmọde mejeeji ati awọn idile wọn bi wọn ti ni iriri JHD. Ti o ko ba mọ daju ibiti o bẹrẹ, kan si Ẹgbẹ Aarun Arun ti Huntington ti Amẹrika fun alaye ati atilẹyin ni iwaju rẹ.
> Awọn orisun:
> Awujọ Arun ti America ti Huntington. Ibẹrẹ Ibẹrẹ Omode. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Orilẹ-ede Agbalagba Ọgbẹ ni Huntington. Awọn ilana ti JHD. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) Iṣẹ Amuye ti Huntington fun Ẹkọ ni Stanford. Ọgbẹ ti Juvenile Huntington.
> Awọn Ile-ẹkọ Ilera ti orile-ede. Ibi Imọdagun ati Ẹjẹ Ile-iṣẹ Alaye Aisan. Ọgbẹrin Hunterton Arun. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease