Bawo ni okunfa ti ko tọ si di orisun ti iwuri
Nigba ti awọn itanran ara ẹni le ma jẹ iwuwasi lori About.com, eyi jẹ pataki julọ si alaye ti iwọ yoo ri lori aaye ayelujara yii. O jẹ itanran aṣiṣe ti ara mi ati alaye fun idi ti mo ṣe iṣẹ ti mo ṣe. Ti kii ṣe fun gbigba mi ni aṣiṣe ti ko tọ, Emi kii ṣe Itọsọna rẹ fun Igbaraju Alaisan .
Ni pẹ Keje 2004, Mo ri bọọlu gilasi golf kan lori mi.
O ko ipalara - o kan wa nibẹ.
Mo ti ṣe ipinnu ipade pẹlu dọkita mi ati, nitori ko mọ ohun ti o jẹ, o rán mi lọ si oniṣẹ abẹ ti o yọ kuro ni ọsan yẹn. "A yoo jẹ ki o mọ nigba ti a ba gbọ sẹhin lati ọdọ laabu," ni ọrọ igbasẹ ti ile-iṣẹ abẹ-iṣẹ ti mo ti n ṣaṣebi mo fa aṣọ mi pada si ori ati setan lati lọ si ile.
Ọsẹ kan nigbamii, ko si ọrọ kan. Mo ti farakan si ọfiisi ile-iṣẹ naa ati pe a sọ fun mi pe awọn esi ko pada sibẹ. Ẹkẹrin ti isinmi ti July ṣe idaduro, nitorina ni mo ṣe duro.
Ni ọsẹ miiran nigbamii, ọmọ-abẹ naa ti pe mi pẹlu awọn abajade laabu mi. "O ni akàn ti o ni irora ti a npe ni lymphoma T-cell-cutan barnanulitis subcutaneous," o sọ fun mi.
Ati lẹhinna o kọ silẹ kan bombu keji. A sọ fun mi pe idi ti awọn abajade ile-iwe ṣe pẹ diẹ nitoripe abajade ti jẹ eyiti o rọrun julọ - pe ile-iwe keji ti a pe fun ero keji . "Awọn labs meji ti fi idi ara wọn mulẹ awọn esi wọnyi," a sọ fun mi.
"A yoo ṣe ipinnu oncology fun ọ ni kete bi o ti ṣee."
"Ni kete bi o ti ṣeeṣe" mu diẹ ẹ sii ju ọsẹ meji lọ, kii ṣe idiwọn bi mo ṣe dajudaju pe o mọ bi o ba ti nilo idiyemọ oncology. Mo bẹrẹ sibẹ wiwa Ayelujara fun alaye nipa awọn ohun-ara-bi-itọju Tannu-T-cell lymphoma (SPTCL).
O ṣòro lati ri ohunkohun nitori pe, bi oniṣẹ abẹ naa ti sọ fun mi, o jẹ pupọ.
Ohun ti mo kọ ni pe o jẹ ebute, aisan ti o nyara ni kiakia. (Mo mọ ilana ilana itọju kan ni ile-iṣẹ Mocer ti a npe ni Moffitt ti laipe ni idagbasoke ti o ni igbesi aye fun ọdun meji.) Ni 2004, ẹniti o ni igbagbogbo julọ pẹlu SPTCL dabi pe o wa laaye ni ọdun meji, laibikita boya wọn gba tabi rara eyikeyi itọju.
Nigbati mo ba ri onisegun alakikanju, o ni irẹwẹsi gidigidi. Dokita S, Emi yoo pe e, o rán mi fun iṣẹ ẹjẹ ati ayẹwo CT, gbogbo eyiti o wa pada fun aiṣedede. Sibẹ o tẹnu mọ pe iṣẹ ile-iṣẹ naa jẹ aini iṣedede miiran.
O kan ko ni oye si mi. Mo ro pe o dara. Mo ti bẹrẹ golf lẹẹkan tabi lẹmeji ni ọsẹ kan. Mo ti mọ pe awọn ọna ti o padanu.
Nigbati mo ba tẹ ẹ fun alaye siwaju sii, o ṣe afihan awọn aami aisan mi miiran - awọn itanna ti o gbona ati awọn gùn ooru. "Ṣugbọn Mo wa 52 !," Mo ti kilọ. "Ni 52 gbogbo awọn obirin ni awọn gùn ti ọjọ ati awọn itanna to gbona !"
O dawọle pe awọn aami aisan mi ko ni ibatan si miipapo. Dipo, o sọ pe, wọn jẹ awọn aami-ami ti lymphoma mi. Laisi chemo, o sọ fun mi, Emi yoo ku nipa opin ọdun.
Mo beere nipa seese pe awọn abajade laabu jẹ aṣiṣe.
Ko si - kii ṣe aaye, o sọ. Awọn labs meji ti o fi idi ti ara wọn mulẹ awọn esi. Irẹ titẹ lati bẹrẹ chemotherapy bẹrẹ si òke.
Yato si idile mi ati awọn ọrẹ diẹ diẹ, Emi ko pin awọn iroyin pẹlu ẹnikẹni miiran. Iṣowo mi ti n jiya tẹlẹ - jije iṣẹ-ara ti ara ẹni ati nini iṣeduro ilera ilera lousisi pe ayẹwo mi ti di bayi, o tun jẹ. Mo ti lo ọna ti o pọju iwadi, igbagbọ, ati sanwo fun awọn ibewo dokita ati awọn idanwo ti iṣeduro mi nikan ti balẹ. Aye, ohun ti o kù ninu rẹ, n lọ si isalẹ awọn tubes - yarayara.
Lẹhinna o jẹ August, ati pe emi ni ipinnu lati ṣe.
Chemo, tabi ko si chemo? Mo kọ pe Dokita S ti ya aisan, ati pe alabaṣepọ rẹ H. H. n gba idajọ mi. Dokita H beere mi idi ti mo fi nduro lati bẹrẹ chemo, Mo si sọ fun u pe emi n gbiyanju lati wa onisegun miiran fun imọran keji. Ọpọlọpọ awọn ami ibeere ni o wa. Idahun rẹ si mi nmu mi binu titi di oni yi, "Ohun ti o ni jẹ ti o ṣawari, ko si ẹniti o mọ nipa rẹ ju ti emi lọ."
Ti ohunkohun ba tẹnumọ mi lati bẹrẹ sii jinlẹ jinlẹ, o jẹ bẹ. Bayi mo "ṣaisan" ATI ibinu!
Awọn ọjọ diẹ lẹhinna, Mo jẹ ounjẹ pẹlu awọn ọrẹ oniṣowo kan, ko si ẹniti o mọ ohunkan nipa ayẹwo mi. Awọn gilasi diẹ ti waini ti tú awọn ète mi jade - Mo ti pin idanimọ mi pẹlu wọn ati pe, dajudaju, wọn ṣe afẹfẹ. Ṣugbọn ọrẹ kan jẹ diẹ sii ju awọn ti o ni ilọsiwaju. O ti kan si aburo ọrẹ oncologist kan ti o pe mi ni ọjọ keji lati sọ fun mi pe ọrẹ rẹ n ṣe itọju ẹnikan pẹlu SPTCL ati pe yoo ṣe akoko fun mi ti o ba fẹ lati ṣe ipinnu lati pade.
Ibẹrẹ kekere ti awọn iroyin daradara tan ina kan labẹ mi. Mo ṣe ipinnu lati pade ọrẹ ọrẹ rẹ ni ọsẹ kan nigbamii, lẹhinna kan si onibara onisegun oníkọṣe mi fun awọn akọọkọ igbasilẹ mi lati mu pẹlu mi. Awọn igbasilẹ ni ọwọ, Mo bẹrẹ si wa Ayelujara fun awọn alaye ti gbogbo ọrọ ti mo ko ye lati rii bi mo ba le ni imọ siwaju sii.
Ti mo ni lati ṣe apejuwe akoko gangan kan nigbati imudaniloju alaisan ati iṣẹ igbimọ naa bẹrẹ, akoko yẹn yoo jẹ.
Awọn abajade laabu ko ṣe gẹgẹ bi a ti kede. Ni otitọ, ko si iroyin ṣe idaniloju ayẹwo fun SPTCL, gangan. Ọkan ninu wọn sọ "julọ ifura fun," ati ẹlomiran sọ pe, "julọ ni ibamu pẹlu." Bẹni ọkan ninu wọn ko daju . Sibẹ ẹlomiran miiran si nkan ailera yii ti mo ti kà si pe o jẹ alaimọ rara.
Pẹlupẹlu, ijabọ ile-iwe keji ti sọ pe a ti fi ipasẹ nkan ti a fi silẹ fun ṣiṣan miiran ti a npe ni "clonality" - ṣugbọn ko si awọn abajade ti idanwo yii ti o wa ninu awọn akọsilẹ ti o firanṣẹ si mi.
Mo yanilenu kini o jẹ, ati idi ti a ko fi awọn esi wọnyi sinu awọn akosile mi.
Mo ti farakanra si ọfiisi ogbologbo ogbologbo iṣaaju mi ati ki o ṣe ohun ajeji, wọn ko ni igbasilẹ ti idanwo clonality. Nitorina, nigba ti wọn ti ṣawari lati wa, Mo woye ni pato ohun ti idanwo yii jẹ.
Clonal, o wa ni jade, ṣe ipinnu ti gbogbo awọn ẹyin ajeji n wa lati ẹda kanṣoṣo .
Nipasẹ, ti o ba jẹ rere, idanwo naa ni imọran pupọ ti akàn, bi lymphoma.
Nigbati mo ba ni ẹda ti ijabọ ti o kẹhin yii, Mo kọ pe o jẹ odi.
Bi mo ti duro lati wo dokita titun mi, Mo bẹrẹ si pin awọn esi. Mo wo awọn oriwọn ti o yatọ (ranti ẹfin gentian lati ile-iwe isedale giga)? Awọn lẹta Giriki ati awọn oogun. Ni ẹlẹṣin pẹlu awọn abajade clonality, o di kedere fun mi pe emi ko ni akàn, paapaa ohun ti awọn labs ati awọn oncologists ro.
Ni akoko ti mo lọ fun ibewo mi, a fun mi ni agbara ati fifun. Mo ni idaniloju awọn esi mi, ati pe Mo ti pín pẹlu gbogbo ohun ti mo kọ. O ṣe ayẹwo mi, o fa awọn iwe diẹ diẹ ninu awọn abọ rẹ, o si ṣe iranlọwọ fun mi lati kọ diẹ sii. Lati kẹkọọ pe o kere ju 100 awọn iṣẹlẹ ti o ti sọ ni SPTCL ni ọdun mẹwa ti o ti kọja lati sọ fun mi pe koda bi Mo ba ni SPTCL, a le ṣe itọju daradara pẹlu iyọdafẹ ju chemo, Mo n rilara diẹ sii ju iṣẹju lọ.
Nigbana ni dokita titun mi ṣe iṣeduro pe ki a firanṣẹ mi biopsy si olukọ kan ni Awọn Ile-iṣe Ilera ti orile-ede, apakan ti ijọba Amẹrika, fun atunyẹwo. Ni ọsẹ mẹta lẹhinna, ni opin Kẹsán, a fun mi ni idaniloju pe, ni otitọ, Emi ko ni akàn .
Ajẹmọ atunṣe jẹ fun panniculitis, igbona ti awọn ẹyin ti o sanra. Ko ti ṣe idiyan iṣoro kan lẹhinna.
Iranlọwọ? Dajudaju. Ṣugbọn iṣaju akọkọ mi jẹ diẹ sii bi ibinu.
Lẹhin ti gbogbo, ti mo ba ti jẹ chemo ti o si ti ye, wọn yoo ti sọ fun mi pe a ti mu mi larada ti aisan ti mo ko ni. Ati gẹgẹ bi ibanuje, Mo ti ri awọn iṣẹlẹ lori ayelujara ti awọn eniyan ti a ti ni ayẹwo pẹlu SPTCL ati ti wọn ṣe pẹlu chemo ti o ku lakoko itọju; awọn agbekalẹ ti fihan pe wọn ko ni SPTCL lati bẹrẹ pẹlu. Lawsuits ti gba.
Iriri naa ṣe ayipada igbesi aye mi ni ọna pupọ . Fun ohun kan, Mo nigbagbogbo gbagbọ pe ohun gbogbo n ṣẹlẹ fun idi kan.
Njẹ idiwọn aifọwọyi yii mu mi ni idiyele - kini ni ilẹ le jẹ idi fun iru iriri bẹẹ?
Eyi mu mi lọ si ohun ti o ṣe pataki julo ti mo ti ṣe ninu aye mi. Ni ọdun 2006, Mo yipada awọn iṣẹ-ṣiṣe lati bẹrẹ si ran awọn ẹlomiran lọwọ fun ara wọn lọwọ lati ṣawari si igbasilẹ ilera ilera Amerika . Mo kọ awọn imudaniloju awọn ohun elo alaisan ni nibi ni About.com. Mo ti kọ awọn iwe mẹrin. Mo sọ ni gbogbo orilẹ-ede ati ni Kanada lori awọn akori agbara imudaniloju .Mo si fi ipilẹ ati ṣiṣe igbimọ fun awọn alagbawi ti ominira aladani ati aladani - awọn eniyan ti o wa nibẹ ti o ṣe iranlọwọ fun awọn eniyan miiran - bi ọ - lojoojumọ lati ṣe amojuto awọn eto ilera lati gba ohun ti wọn nilo. (Wa diẹ ẹ sii nipa gbogbo awọn iṣẹ wọnyi ninu abajade mi.)
O wa jade pe ohun ti o buru julọ ti o ṣẹlẹ si mi (aṣiṣe ayẹwo) jẹ, ni ipari pipẹ, ohun ti o dara julọ ti o ṣẹlẹ si mi, ju.
Imọye jẹ ohun alagbara, ati paapa diẹ sii nigbati o ba pin.
........ Imudojuiwọn: 2011 .........
Ni Isubu 2010, Mo ka iwe naa, Immortal Life of Henrietta Lacks , nipasẹ Rebecca Skloot, eyi ti o mu ki n bẹrẹ ṣe iyalẹnu ohun ti o ṣẹlẹ si "ọpa mi" - tumo kuro ni ọdọ mi ni ọdun 2004 ti a ti ṣe afihan.
Ati ohun ti mo kọ! Lati ibi ipamọ si ṣiṣe-ṣiṣe, o wa pupọ pẹlu awọn ege ti ara wa ti a yọ kuro lọdọ wa. Mọ diẹ sii nibi nipa ohun ti o ṣẹlẹ si ẹjẹ, awọn ẹyin ati awọn ayẹwo ara miiran ti a yọ kuro ni apapọ, lẹhinna ka itan nipa ohun ti mo kọ nipa ara mi ati ibi ti o wa loni.
........ Imudojuiwọn: 2013 .........
Awọn ọdun mẹwa lẹhin ibiti ipilẹ mi akọkọ ati awọn imudaniloju idibajẹ rẹ, nkan titun kan han ...
Mo ṣe iṣeduro oju irin ajo naa nitori pe mo ti ri ni kutukutu pe pe emi ni agbara ati pe alaisan ti o ni iyipada tun yi gbogbo iriri pada.
Darapọ mọ mi ni irin ajo naa! Odun mẹsan Lẹhin - Igbasẹ keji kan fihan pe Igbaragbara Yipada Ohun gbogbo