Ṣiṣekoro pẹlu Lupus Ti o nilo atilẹyin
Ọkan ninu awọn igbesẹ akọkọ ni ṣiṣe pẹlu ayẹwo lupus ni mii pe o ko nikan - pe awọn eniyan miiran wa nibẹ ti o lọ nipasẹ ọpọlọpọ ohun kanna. Pinpin awọn itan ati fifun imọran nipasẹ awọn ẹgbẹ atilẹyin, ẹni-kọọkan ati ayelujara, jẹ ọna kan ti ọpọlọpọ ninu awọn ti o ni ọwọ pẹlu Lupus ṣe pẹlu awọn ilọsiwaju ọjọ-ọjọ ti o ni nkan ṣe pẹlu arun na.
Ireti wa ni About Lupus ni lati ṣe atilẹyin ni eyikeyi ọna ti a le ṣe. Eyi ni idi ti a fi ni ireti pe nipa awọn obinrin ti o ni igboya ati awọn ọkunrin ti o ni lupus pẹlu, a yoo fun ẹnikan jade nibẹ ti a ti ṣe ayẹwo tuntun, ti o ni akoko ti o nira pẹlu aisan wọn, tabi boya o fẹ lati mọ pe ẹnikan wa nibẹ ti o ni oye ohun ti wọn nlọ lọwọ, fifa wọn nilo.
Ọkan iru eniyan bẹẹ ti o le ṣe iranlọwọ fun ọ ni Alicia Springgate, Ipinle Washington kan ati ilu ilu Las Vegas ti a ṣe ayẹwo pẹlu lupus lẹyin igba ti o ti nwaye ni kikun (ipalara awọn iṣọn ti awọn ẹdọforo), iṣan ẹfin ati ikuna ailera.
Mo sọ pẹlu Springgate nipa awọn iriri rẹ.
Nipa Lupus (LUP): Bawo ni o ṣe ayẹwo?
Alicia Springgate (AS): Lọgan ti a gbe mi sinu ICU, ọlọgbọn mi ni imọran pe awọn aami aiṣan mi , ati awọn aami aisan ti mo ti ri ni igba atijọ, le jẹ abajade ti lupus erythematosus (SLE) .
Gbogbo awọn idanwo wa pada fun rere lupus. Lẹhin ti okunfa, a ti tọ mi lẹsẹkẹsẹ pẹlu awọn sitẹriọdu, eyiti o mu dara si ipo mi ni kiakia.
LUP: Kini o wa nipasẹ ori rẹ nigbati o ba ri?
AS: Ko si ọkan ti yoo sọ fun mi kini Lupus ṣe tabi ohun ti yoo reti, ati bẹbẹ Mo bẹru pupọ ati pe o yẹ ki o jẹ buburu.
Nigbana ni mo ṣe iwadi ti ara mi, awọn esi si bẹru mi: Mo mọ pe mo ni 9 ninu awọn aami aisan 11 ti a lo lati ṣe idanwo arun naa. Mo ṣe akiyesi nigbamii pe Mo ni apẹrẹ ti o ni idaniloju ti aisan aye.
LUP: Iru awọn aṣayan ti a fi fun ọ, ni ilera, nipa itọju ?
AS: Ni ibere, awọn sitẹriọdu , awọn egboogi-inflammatories , ati, ni ikẹhin, awọn oogun kemikirapi, pẹlu Imuran (azathioprine) ati bayi CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Iru itọju wo ni o lepa?
AS: Gbogbo eyiti a pese. Mo ti ni ọpọlọpọ awọn ipa ẹgbẹ, Mo ni lati mu awọn oogun mi pọ si ipalara awọn ipa ẹgbẹ naa. [Mo lọ lori] ohun bi awọn iṣan inu ọkan, oogun titẹ ẹjẹ, awọn oogun irora, awọn oogun gbigbọn. Bayi, akojọ naa jẹ to awọn oogun mẹta ọjọ kan.
LUP: Kini o ti ya ọ julọ nipa lupus?
AS: Pe o jẹ iru arun ti o ni iparun ti o ni ipa lori gbogbo awọn ẹya aye rẹ.
LUP: Nje o ri eyikeyi atilẹyin ni agbegbe rẹ tabi ni ori ayelujara ti o wulo? Ti o ba jẹ bẹẹ, bawo ni o ṣe ṣe iranlọwọ fun ọ?
AS: Awọn Lupus Foundation of America (LFA) jẹ iranlọwọ ti o tobi julọ bi o ti jẹ ki o mọ mi ti iṣawari ti nlọ lọwọ, awọn aṣayan ti mo le ni fun itọju, ohun ti awọn miran nlọ lọwọ, ati bi mo ṣe le ṣe iranlọwọ fun awọn omiiran.
LUP: Ṣe ẹbi rẹ mọ nipa ayẹwo rẹ? Awọn ọna wo ni wọn ṣe iranlọwọ?
AS: Ebi mi ti jẹ atilẹyin julọ, lati ọjọ ti a ṣe ayẹwo mi. Nwọn lọ si ayelujara, ṣe iwadi ti ara wọn, ati ra awọn oogun mi nigbati emi ko le mu wọn. Wọn lé mi lọ si California ki a le ṣe itọju mi ni awọn ile iwosan to dara julọ ti o wa ati awọn olutọju mi fun ọdun mẹta to koja. Wọn jẹ igbesi aye mi.
(Akọsilẹ Olootu: Mama Alicia ṣe apejuwe ohun ti o fẹ lati jẹ ọmọ ẹbi ti ẹnikan ti o ni Lupus ni oju-iwe 2.)
LUP: Kini imọran ti iwọ yoo fun ẹnikan ti o mọ pe wọn ni lupus?
AS: Ṣọ ara rẹ pẹlu gbogbo iwadi ti o le ṣajọpọ ati awọn itọju ti o ṣe lọwọlọwọ julọ. N ṣe iwadi, kika ara mi, jẹ oore ọfẹ igbala mi - titi emi o fi ri dokita kan ti o jẹ otitọ ati aanu. O tun ko bẹru lati beere awọn ibeere ti awọn amoye imọran miiran nigbati nkan kan nipa aisan mi ṣubu soke ati pe ko mọ pẹlu rẹ.
Pẹlupẹlu, ri atilẹyin ẹdun, boya o jẹ nipasẹ apanilaya iwe-ašẹ, ẹgbẹ igbimọ ijo, tabi ẹgbẹ atilẹyin ẹgbẹ agbegbe. Emi ko ro pe emi yoo ti ṣe nipasẹ rẹ ti kii ṣe fun atilẹyin naa.
Alicia ni o ni orire lati ni atilẹyin ti ẹbi rẹ, ti iya rẹ, Linda Springgate, dari nipasẹ rẹ. A beere Linda kini iriri rẹ jẹ nigbati o ri pe ọmọbirin rẹ ni lupus.
LUP: Bawo ni o ṣe rii pe ọmọbinrin rẹ ni Lupus?
Linda Springgate (LS): O sọ fun mi lakoko ti o wa ni ile iwosan ni a ṣe itọju fun ikuna ailera.
LUP: Kini iṣe rẹ?
LS: Ideru ni akọkọ, lẹhinna gbogbo rẹ ni oye ni kete ti a ṣe awadi arun naa.
LUP: Kini o ti ya ọ julọ nipa lupus Alicia?
LS: Bawo ni o ṣe jẹ bajẹ si gbogbo idile wa ati bi o ti sunmọ wa ti mu wa jọpọ.
LUP: Awọn ọna wo ni o ṣe rò pe o ti ṣe iranlọwọ julọ fun u? LS: A ti duro pẹlu rẹ lati ibẹrẹ, mu u lọ si awọn ọjọgbọn lati ipinle, atilẹyin fun u ni owo, ati lẹhinna, n ṣetọju fun u ati ọmọde ọmọ rẹ fun ọdun 3 to koja.
LUP: Awọn agbegbe agbegbe ti yoo ṣe atilẹyin fun ni ojo iwaju?
LS: Nla nipasẹ ẹgbẹ rẹ nipasẹ gbogbo awọn ijabọ-iwosan ati ṣiṣe iranlọwọ fun u lati gba nipasẹ awọn igberaga ati awọn ailera yii.