METAvivor Peer si awọn ẹgbẹ atilẹyin ẹgbẹ ni gbogbo Orilẹ Amẹrika. Wọn mu irorun, atilẹyin, ati ibaṣepọ si awọn obinrin ati awọn ọkunrin ti o ngbe pẹlu aarun igban-aisan metastatic (MBC), ti a npe ni Stage IV oyan aarun . Akàn wọn ti tan kọja ọmu si awọn ara ti o wa. Ko ṣe itọju. Awọn itọju, eyi ti o nlọ lọwọ, nrọ ara ni ara, imolara ati iṣuna.
Ẹlẹgbẹ lati ṣe atilẹyin awọn ẹgbẹ ni o nilo pataki fun awọn alaisan metastatic kii ṣe gẹgẹbi orisun orisun atilẹyin , ṣugbọn lati dinku ipinya ti o ni iriri igba diẹ nipasẹ awọn ti o ni arun aisan.
Awọn ẹgbẹ Agbegbe METAvivor
Ẹgbẹ kọọkan ni oludari ti o ni oṣiṣẹ ti o tun ni ogbontarigi igbaya aisan. Awọn ẹgbẹ kọọkan wa papọ ni awọn ipilẹ agbegbe ti agbegbe , ni gbogbo orilẹ-ede, mọ pe ẹgbẹ kọọkan ninu ẹgbẹ wọn ni oye ohun ti o tumọ si ni arun aisan metastatic. O wa ni iderun ni mii pe, ninu ẹgbẹ yii, ko si ye lati ṣe alaye ohun ti o nlọ. Gbogbo omo egbe le daimọ ati ki o jẹ atilẹyin.
Gbogbo awọn ẹgbẹ agbegbe n papọ ni awọn agbegbe ti kii ṣe egbogi gẹgẹbi awọn iṣowo kofi, awọn ounjẹ, ati awọn aaye miiran ti o ni itunu ati pese ọna ti o rọrun si ẹgbẹ ẹgbẹ. Awọn ipade le ni akọsilẹ alejo kan, ati, ni awọn igba, iṣẹlẹ pataki kan le jẹ apakan ti ẹgbẹ atilẹyin ẹgbẹ.
Ko si opin lori ipari akoko ti ipade ẹgbẹ kọọkan, pẹlu ọpọlọpọ awọn ipade ni pẹ nipa wakati meji.
METAvivor ni a da fun awọn ti o ngbe pẹlu akàn aisan igbesi aye. Awọn agbari na fojusi lori iwadi. Ifiranṣẹ wọn, gẹgẹbi a ti salaye ninu awọn iwe wọn, jẹ:
- Mu imoye pọ si nipa iṣedede awọn iṣowo ti o ṣe iyipada ayipada ti o wa ni aye akàn, ati lati ṣe ifowopamosi iru iru iwadi ti o ko si.
- Pẹlu ifojusi akọkọ ti igbesi aye ati ipari iku lati MBC, awọn iṣowo METAvivor fun awọn iṣẹ iwadi ti o ni agbara lati gbe MBC kuro lati inu ẹru aisan si ipo iṣanju pẹlu didara didara aye.
Awọn Pataki ti Ẹlẹgbẹ si Awọn ẹgbẹ atilẹyin ẹgbẹ
Awọn alaisan Metastatic nigbagbogbo n sọrọ lori awọn iṣoro lati lọ si awọn ẹgbẹ atilẹyin awọn aarun igbaya ọgbẹ ti o le wa tẹlẹ ni agbegbe wọn.wọn ni awọn iranlọwọ ti o yatọ si ti o yatọ ju awọn ti a ṣe itọju fun awọn aarun igbaya ti o tete.
Awọn alaisan metastatic le ma ni igbadun nigbagbogbo ni awọn ẹgbẹ ti awọn obirin ati awọn ọkunrin ti o wa ni akọkọ ti a ṣe ayẹwo pẹlu awọn aarun igbaya awọn iṣaaju; wọn lero pe aiṣedede ti wọn ni metastatic jẹ ibanujẹ fun diẹ ninu awọn ẹgbẹ. Wọn yoo jẹ otitọ; ọpọlọpọ ninu wa ti a ni ayẹwo pẹlu akọọlẹ iṣere tete jẹ iberu kan ti nwaye ti yoo mu ki a di di-aiṣedede.
Awọn obinrin ati awọn ọkunrin ti o ni arun ti aisan metastatic le ni irọra pe wọn ko le ṣe akiyesi awọn oran ti awọn ti itọju wọn jẹ akoko ti a ti ni opin akoko ati ti asọtẹlẹ wọn yatọ si ti ara wọn. Wọn tun lero pe awọn ẹgbẹ wọnyi ko ṣe idajọ awọn aini wọn gẹgẹbi awọn alaisan oyan aisan igbasilẹ.
Ọpọlọpọ awọn ẹgbẹ atilẹyin ti ko ni idojukọ lori awọn oran ati awọn ifiyesi ti awọn ti o ngbe pẹlu aarun igbaya ti aisan metastatic.
Awọn ẹgbẹ wọnyi le ni awọn akojọ idaduro ati jẹ opin akoko. Wọn le ṣe itọju ni ọna ti ko gba laaye fun fifun ọfẹ ati fifun alaye ti o ṣe pataki fun ẹnikan ti o ni arun ti aisan metastatic. Ọrọ pataki kan pẹlu ọpọlọpọ ninu awọn ẹgbẹ wọnyi ni pe a ko ni idari nipasẹ ẹnikan ti o n farada arun kanna. Laibikita bi olori kan ba jẹ ọlọjẹ, o ko le ni kikun tabi mọ awọn ikunsinu ati awọn ipo ti o jẹ apakan ti nini arun ti ko ni ailera.
Awọn atẹgun titun, ẹgbẹ lati ẹgbẹ awọn ẹgbẹ ti wa ni afiwe lẹhin igbimọ ẹgbẹ kan bẹrẹ ni 2007, ni Annapolis, Maryland nipasẹ "CJ" Corneliussen-James.
A ṣe ayẹwo CJ pẹlu ounira igbaya ni ọdun 2004. Ọgbẹ rẹ ni a ṣe idajọ ni ọdun 2006. Nigbati o nilo ati ki o fẹ lati lọ si ẹgbẹ atilẹyin fun awọn ti o ni aisan igbaya aisan metastatic, o ko le ri ẹgbẹ ti o pade awọn aini rẹ. Nitorina, o da ọkan silẹ.
Ni ọdun meji nigbamii, on ati awọn abobinrin mẹta, ti o tun ni oṣuwọn igbaya ti aisan metastatic, wa papọ lati wa METAvisor, eyiti o di agbari ti ko ni eto ni 2009. CJ jẹ alailẹgbẹ ti o gbẹkẹle. O wa bi Alakoso METAvivor; ati bi Oludari Alagbawi.
Ẹlẹgbẹ si Olukọni Ti o ni atilẹyin Ọkọ Olukọni Ẹgbẹ
Ni ọdun 2016, METAvivor fi ẹbun kan silẹ fun Avon, eyiti a fi owo ranṣẹ ni atilẹyin ti ṣe agbekalẹ eto ikẹkọ fun awọn olori ẹgbẹ ti yoo ṣetan wọn fun ibẹrẹ ati iṣakoso ẹgbẹ kan ni agbegbe wọn ni orilẹ-ede naa. Olukọni lati Ṣiṣe atilẹyin Ọlọhun Olukọni Ẹgbẹ ni o ni eto ikẹkọ wẹẹbu kan ti CJ kọ ati pẹlu: itọnisọna ikẹkọ ti a le gba lati ayelujara, aworan ti o le ṣee lo lati polowo ẹgbẹ naa, ati fọọmu iforukọsilẹ titun. Ẹgbẹ Facebook ti o ni pipade fun awọn agba ẹlẹgbẹ fun wọn ni ibi kan lati pin awọn ero ati awọn italaya pẹlu ara wọn.
Itọnisọna ikẹkọ pẹlu ifiranṣẹ kan lati CJ ṣe apejuwe awọn idi fun ati awọn anfani ti ẹgbẹ si ẹgbẹ ẹgbẹ atilẹyin, wipe:
"Gẹgẹbi gbogbo eniyan ti o ni MBC mọ, awọn eniyan ti ko ni Ipele IV alaisan le ko ni oye, tabi paapaa ti gbọ ti, awọn ounjẹ ati ohun ti o tumọ si. Nigba ti a ba fẹ sọ nipa Awọn eniyan pẹlu ọpọlọpọ awọn eniyan, aṣiṣe aṣoju ni 'Awọn eniyan? Kini yẹn?' tabi 'Huh?' Nitorina, nigba ti a ba rii awọn alaisan MBC miiran-boya nipasẹ lilọ si awọn apejọ, awọn isopọ lati ọdọ awọn onisegun wa, tabi ni awọn ọna miiran-awa nmi irora ti iderun ti a ti ri ẹnikan ti o mọ ohun ti a nlọ, ati ohun ti a n sọ nipa. Ni anfani lati ni iriri iriri ti oye lori igbasilẹ deede jẹ lẹwa alaragbayida-ati pataki. Eyi ni idi ti awọn atilẹyin ẹgbẹ MBC ṣe pataki. Nibo ni ilu miran, ni ita ti ile-iṣẹ oncology, ṣe o le ri awọn eniyan ti o mọ kini awọn irinṣe iṣe?
Awọn atilẹyin ẹgbẹ ẹlẹgbẹ ni awọn anfani ọtọtọ. Wọn n pese anfani lati:
- Ṣe agbejọpọ awọn ọrẹ ti agbegbe ti o mọ MBC ati ẹniti o le pese imọran ti ko niye ati iranlọwọ.
- Lọ jade, sinmi ki o si ṣabọ awọn ọrọ MBC pẹlu awọn ti ko ni oye nikan ṣugbọn ti o gbadun igbadun lati sọ ọrọ naa.
- Ṣe odi si rere nipasẹ lilo ayẹwo rẹ lati ṣe iyatọ ninu awọn aye ti awọn miran pẹlu MBC.
- Sọ nipa awọn itọju MBC, awọn igbelaruge ẹgbẹ, ati awọn oogun iwosan miiran lai ṣe alaye ati alaye siwaju sii.
- Ẹ sọ awọn ọrọ gbangba ti o ni aifọwọyi, jẹ MBC rẹ ti o ni irọrun ti o ṣeun, ki o si rẹrin awọn ohun ti yoo mu ki ọkunrin naa wa ni ita nigba ti o ba ni oye ni kiakia. "
Awọn olori ẹgbẹ jẹ gbogbo awọn onifọọda, olukuluku ti o gba ojuse ti ṣeto awọn apejọ deede fun awọn ọmọ ẹgbẹ, fun wọn ni awọn anfani lati wa papọ ni agbegbe ti o ni itura ati itẹwọgba.
Ṣabẹwo si METAvivor ti o ba fẹ lati darapọ mọ ẹgbẹ, ṣe atunyẹwo akojọ kan ti awọn ẹgbẹ ẹgbẹ ati awọn alakoso ẹgbẹ wọn, tabi beere fun ikẹkọ olori ẹgbẹ.
Orisun:
"CJ" Corneliussen-James, Aare ati Oludari Alakoso, METAvivor, metavivor.org