Boya o pe o onibajẹ ailera aisan, ailera encephalomyelitis, ME / CFS, tabi awọn CFIDS, aisan yii nilo awọn iwadi fun awọn itọju ati awọn iwadii daradara bi o ṣe le ni imọran ati igbadun siwaju sii. Awọn ile-iṣẹ iwadi jẹ aaye pataki fun awọn afojusun wọnyi, sibẹ wọn ni iranlọwọ lati awọn ajọ ajo alaafia ti o ni pataki pataki, tun. Iru awọn ajo yii, ti o wa ni isalẹ, ṣiṣẹ daradara lati ṣe igbelaruge iwadi ati imọ pẹlu ipinnu lati ṣe iranlọwọ fun awọn ti o ni ailera pupọ ti o le bajẹ lati gbe igbesi aye ti o dara julọ.
Association International fun Ajakalẹ Arun Saagi / Iṣabajẹ Ẹjẹ Incephalomyelitis
Ẹgbẹ Apapọ International fun Arun Saa Ẹdọ Aisan / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) ṣe akiyesi pe o jẹ ẹgbẹ ti o tobi julo ti awọn oniṣẹ ilera ilera ti a ṣe igbẹhin si abojuto ati iwadi ti awọn eniyan pẹlu ME / CFS. O ṣe oniduro fun iṣipopada igbelaruge ijọba, ẹbun fifunni owo, ati awọn igbimọ-ogun. Bakannaa, o nkede awọn iwe iroyin pupọ ni ọdun kan ati awọn onigbọwọ iwe-akọọlẹ atokọ ti a ṣe ayẹwo ti ọdọ-iwe : Oro: Biomedicine, Health, and Behavior .
IACFS / ME n pese awọn ẹgbẹ si awọn onisegun ati awọn olupese miiran ti o fun wọn ni wiwọle si iwe akọọlẹ wọn ati awọn owo ẹdinwo si awọn apejọ ti ajo naa. Fun awọn akosemose ti kii ṣe iwosan, atilẹyin awọn ẹgbẹ ẹgbẹ pẹlu awọn anfani kanna ni o wa.
Awọn ọna kika lori IACFS / ME:
- O ni: 1990 (bi IACFS; A fi mi kun ni 2005)
- Ipo alaafia: Oklahoma sọ agbari ti ko ni fun-èrè, 501 (c) 3 ti kii ṣe èrè
- Ipo: Bethesda, Maryland
Gbólóhùn iṣẹ:
Ifiranṣẹ ti IACFS / ME ni lati ṣe igbelaruge, ṣe iranlọwọ, ati iṣeduro awọn iyipada ero ti o jẹmọ si CFS, ME, ati fibromyalgia (FM) iwadi, itọju alaisan, ati itọju. Ni afikun, IACFS / ME n ṣayẹwo ni igbagbogbo awọn iwadi lọwọlọwọ, awọn iwe itọju, ati awọn iroyin media fun anfani awọn onimo ijinlẹ sayensi, awọn oniṣọnisan, ati awọn alaisan. IACFS / ME tun n ṣakoso ati / tabi ṣe alabaṣepọ ninu awọn apejọ ijinle sayensi ti agbegbe, ti orilẹ-ede, ati ti kariaye lati le ṣe igbelaruge ati ṣe ayẹwo awọn iwadi titun ati lati ṣe iwuri fun awọn iṣowo iwadi ni ojo iwaju ati awọn iṣẹ ifowosowopo lati ṣe ilosiwaju imọ-ẹrọ ati imọran awọn aisan wọnyi.
Oro fun ọ:
- Awọn alabaṣiṣẹpọ ati alailẹgbẹ ọjọgbọn
- Alaye ati awọn ero lori iwadi
- Akojọpọ awọn iṣẹlẹ ati awọn ikede nipa iwadi ati iṣowo
Awọn ọna lati ṣe alabapin:
- Fi owo ranṣẹ lori ayelujara
- Fi owo ranṣẹ nipasẹ mail
Orilẹ-ede National CFIDS
CFIDS jẹ orukọ ti o wọpọ fun ipo yii ṣaaju ki MO / CFS di imọran. O duro fun "ailera ọra ati ailera ibajẹ ajẹsara."
Awọn afojusun ti orile-ede CFIDS Foundation ni lati ṣe iranlọwọ fun iwadi iwadi fun idi ati awọn itọju ti arun yi ati, ni ipari, lati ṣe iranlọwọ lati wa iwosan. O tun ṣiṣẹ lati pese alaye, ẹkọ, ati atilẹyin si awọn eniyan pẹlu ME / CFS.
Gẹgẹbi aaye ayelujara rẹ, ajo yii ko ju ọrọ iṣowo lọ silẹ nipa lilọ si awọn iwari ti o ti kọja ti a ko pín tabi wiwa awọn oluwadi pẹlu imọran ti o niiṣe ati iṣowo iṣẹ wọn ni awọn agbegbe wọnyi. O ti ṣe oṣiṣẹ fun gbogboiṣe nipasẹ awọn iyọọda ati, pẹlu ME / CFS, n ṣe iwadi sinu awọn ipo ti o ni ibatan, pẹlu Ọgbẹ Gulf Ogun ati imọran kemikali pupọ.
Awọn ọna kika lori National Foundation CFIDS:
- Oludasile: 1997
- Ipo alaafia: 501 (c) 3 kii-èrè
- Ipo: Needham, Massachusettes
Oro fun ọ:
- Iye ẹgbẹ ti ko kere julọ ni awọn iwe iroyin meji ti ọdun
- Awọn iwe alaye
- Àtòkọ iranti
- Akojọ ti awọn ibaraẹnisọrọ egbogi ti Japanese
Awọn ọna lati ṣe alabapin:
- Fi owo ranṣẹ lori ayelujara
- Di omo egbe
ME-CFS Imọye Ile-iṣẹ
Ifilelẹ MO-CFS Imọye nfunni ni alaye ati awọn alaye nipasẹ aaye ayelujara rẹ pẹlu ifojusi lati ṣe iranlọwọ fun awọn eniyan ti ko ni ME / CFS nikan, ṣugbọn tun awọn aisan ti fibromyalgia ati Iṣa Gulf War.
Awọn ọna kika lori ME-CFS Knowledge Center:
- Ipo alaafia: 501 (c) 3 kii-èrè
- Ipo: Loxahatchee, Florida
Gbólóhùn iṣẹ:
Ise wa ni lati pese fun awọn ti o ni ipọnju ti o lagbara, iṣan ti o ni irora ti iṣan-ara (ME / CFS), fibromyalgia (FM), ati awọn aisan ti o ni pẹlu ọpọlọpọ awọn ohun elo lati kakiri aye pẹlu eyiti o le ṣe pẹlu awọn eka yii, ati gbogbo nigbagbogbo igba, misdiagnosed awọn ipo.
Oro fun ọ:
- Awọn iwe alaye
- Akojọpọ awọn ẹgbẹ atilẹyin ni gbogbo orilẹ-ede
- Akojọ awọn ohun elo pẹlu awọn olupese ilera ati awọn aṣofin lati gbogbo orilẹ-ede
- Iboju fidio ti o tobi
Awọn ọna lati ṣe alabapin:
- Fi owo san nipasẹ PayPal
- Nnkan ni itaja ori ayelujara
Mu idanimọ mi / CFS wa
Ṣiṣeyọri ME / CFS Initiative (SMCI) sọ pe "o ṣiṣẹ lati ṣe itọkasi iwadii ti awọn itọju ailewu ati irọrun ti o si n gbiyanju fun imudara imulo ti iṣowo si imularada." O ntọju iṣedede biobank ati iforukọsilẹ alaisan ti o ṣe iranlọwọ fun awọn olukopa ati awọn awadi jọpọ lati ṣe iwadi ni rọrun ati ki o din owo fun awọn oluwadi lori oke ti ṣiṣe awọn data lati awọn apẹẹrẹ ti o wa si awọn ẹkọ-ẹkọ pupọ.
Awọn afojusun SMCI ni lati ṣawaju iwadi lori wiwa tete ti arun náà, si awọn iwadii ti o dara, ati lati ṣe awọn itọju ti o munadoko sii. Awọn agbari naa ṣe pataki lori awọn ohun elo ti ajẹsara, ajesara ati igbona, ati isedale ti neuroendocrin. Ati, o nigbagbogbo owo ifowo si awọn oniwadi ti o ṣiṣẹ ni awọn agbegbe wọnyi.
Awọn ọna kika lori SMCI:
- Oludasile: 1987
- Ipo alaafia: 501 (c) 3 kii-èrè
- Ipo: Los Angeles, California
Gbólóhùn iṣẹ:
Ise wa ni lati ṣe ME / CFS ti o niyeyeye, oye, ati itọsẹ. A yoo ṣe eyi nipa fifapaṣe alabaṣepọ, iwadi ti o ni iṣoro ti o ni ifojusi si wiwa tete, ayẹwo okunfa, ati itọju ti o munadoko ME / CFS nipasẹ ilọsiwaju ti o gbooro sii, ikọkọ, ati idoko-owo.
Oro fun ọ:
- Awọn iwe alaye fun awọn alaisan, awọn ọrẹ ati ẹbi, awọn oluwadi, ati awọn olupese ilera
- Akojọ awọn ohun elo iwadi
- Webinars
- Pa pẹlu imọran
- Iwe iroyin
Awọn ọna lati ṣe alabapin:
- Fi owo ranṣẹ lori ayelujara tabi nipa mail
Iwadi Simmaron
Iwadi Simmaron n fojusi lori awọn ẹrọ-iṣoogun-awọn ẹkọ kekere ti o fihan pe awọn ila kan ti iwadi wa ni tọpa lati tẹle-eyi ti o le jẹ ohun ti nṣe ifamọra awọn ile-ẹkọ ẹkọ, igbeowosile ijoba, ati awọn anfani lati ile-iṣẹ iṣoogun si iru awọn akori.
Pẹlupẹlu, Simmaron n gbe ibi ipamọ awọn ohun elo ti ibi fun awọn oluwadi ati alaye lori diẹ ẹ sii ju 1,000 eniyan pẹlu ME / CFS. O tun ṣe alabaṣiṣẹpọ pẹlu awọn oluwadi MO / CFS kakiri aye.
Awọn ọna kika lori Simmaron Iwadi:
- Ipo alaafia: 501 (c) 3 kii-èrè
- Ipo: Incline Village, Nevada
Gbólóhùn iṣẹ:
Lati ṣe awọn ilọkọ-ọkọ ofurufu ti o ṣe ipa pataki ninu ayẹwo, itọju, ati oye ti CFS / ME ati awọn ailera miiran.
Oro fun ọ:
- Awọn iwe afọwọkọ lori ME / CFS lati ajo ati awọn alamọran rẹ
- Bọtini akokọ ti iṣawari
Awọn ọna lati ṣe alabapin:
- Fi owo ranṣẹ lori ayelujara
Awọn Agbegbe & Awọn Ajo Agbaye
Ẹgbẹ kan ti ajo ME / CFS ṣe iṣẹ agbegbe ni agbegbe US ati ni ayika agbaye. Fun akojọ awọn alaye ti wọn, ṣaẹwo si Awọn Ile-iṣẹ fun Arun Saa Aisan ati Iyanjẹ Encephalomyelitis.
A Ọrọ Lati
Ṣiṣe awọn ẹbun si awọn ẹgbẹ bi awọn alaafia wọnyi le jẹ ẹbun iyanu fun awọn eniyan ninu aye rẹ ti wọn ni ME / CFS tabi ti koju arun yii ni igba igbesi aye wọn. Awọn àfikún ẹbun tun le ṣe akọsilẹ sinu ifẹ rẹ. Ṣaaju ki o to fun owo si eyikeyi ẹbun, sibẹsibẹ, rii daju pe o ṣe iwadi rẹ lati rii daju pe a nlo ẹbun rẹ bi o ti ṣe ipinnu rẹ.
Ti o ba wa laarin awọn ọlọlá ti o le ṣetun, akojọ yii le ṣe iranlọwọ fun ọ lati wa aaye ti o dara lati ṣe atilẹyin. Fun awọn ti ko ni anfani lati fun owo, o le ni ọna miiran lati ṣe iranlọwọ tabi igbelaruge awọn ẹgbẹ wọnyi. Ni ọna kan, o le ni anfani lati kọ ẹkọ lati ọdọ wọn ki o si ni anfani lati awọn ohun-elo ti wọn nfun.