Ọpọlọ sclerosis (MS) jẹ arun ailera ti o ni idibajẹ ti o ni ipa lori ọpọlọ ati ọpa-ẹhin, ti o yori si awọn aami aiṣan bi ailera ti o lagbara, awọn irora irora, paralysis, ibanujẹ, ati awọn iṣan inu ati iṣan iṣan. Laanu, pelu iwadi ti o pọju, awọn amoye ko ti ri idiyele "idi" lẹhin MS-ati idiyele yii ti o wa ayika rẹ mu ki o nira lati wa iwosan.
Eyi sọ pe, ihinrere naa ni pe nipasẹ iwadii ti o lagbara, imoye, ati ẹkọ, ọpọlọpọ awọn eniyan ni o wa pẹlu MS pẹlu ilana itọju arun wọn ti fa fifalẹ nipasẹ ifarahan awọn itọju ailera titun . Sibẹ, pelu awọn iṣoro ti o ṣe igbanilori, diẹ si tun nilo iṣẹ diẹ. Eyi ni awọn akọọlẹ pataki ti o wa ni idaniloju lati ṣe ipilẹ awọn ti o dara julọ fun awọn ti o ni MS ati ki o wa ni wiwa ni wiwosan fun aisan yii ti o ni ailera ati airotẹlẹ.
Ọpọlọpọ Awujọ Sclerosis
A ṣe ipilẹ National Society MS (NMSS) ni ọdun 1946 ati pe o da ni New York Ilu, botilẹjẹpe o ni awọn ori ti o tuka kakiri orilẹ-ede. Ifiranṣẹ rẹ ni lati pari MS. Ṣugbọn, ni igbakanna, agbari ti ko ni èrè yi ni imọran lati ṣe iranlọwọ fun awọn eniyan lati gbe daradara pẹlu arun na nipasẹ gbigbe iwadi, ipese ẹkọ-ọjọ, imoye, ati ṣiṣe awọn agbegbe ati awọn eto ti o fun eniyan laaye pẹlu MS ati awọn ayanfẹ wọn lati sopọ ki o si mu didara didara wọn dara si.
Gba lowo
Àgbékalẹ pataki ti NMSS ni lati ṣe igbadun pọ laarin awọn eniyan pẹlu MS ati awọn ẹgbẹ ẹbi wọn, awọn ọrẹ, ati awọn alabaṣiṣẹpọ-ọna itọsọna kan lati wa wiwosan, bẹẹni lati sọ. Ọpọlọpọ awọn iṣẹlẹ ti o ṣe atilẹyin nipasẹ NMSS jakejado orilẹ-ede ti o ati awọn ayanfẹ rẹ le ni ipa pẹlu, bi o ṣe alabapin ninu Walk MS kan tabi iṣẹlẹ MS-Bike tabi nipa di Oluṣiṣẹ MS.
Oro
Awọn eto iwadi ati ẹkọ jẹ awọn ohun-elo nla meji ti NMSS. Ni otitọ, awujọ ti ṣe idoko-owo lori $ 974 million ni iwadi lati di oni ati pe o jẹ oludaniloju ni atilẹyin iwadi ti kii ṣe nkan nikan, ṣugbọn eyi yoo yi oju MS pada fun didara.
Diẹ ninu awọn eto iwadi iwadi ti o ni atilẹyin nipasẹ NMSS ni awọn iwadi lori ipa ti ounjẹ ati ounjẹ ni MS, iṣoro itọju ailera, ati bi a ṣe le ṣe atunṣe apofẹlẹfẹlẹ myelin lati ṣe atunṣe iṣẹ iṣan. Ni afikun si awọn eto iwadi, awọn ohun-elo miiran ti o niyelori ti NMSS pese pẹlu awọn iṣẹ atilẹyin ayelujara ati Bọtini Iṣopọ MS.
Ẹgbẹ Alafẹ Sclerosis ti America
Ọpọlọpọ Ọlọgbọn Sclerosis ti America (MSAA) jẹ agbari ti orilẹ-ede ti ko ni aabo ti a ṣeto ni ọdun 1970. Imọnu pataki ni lati pese awọn iṣẹ ati atilẹyin fun agbegbe MS.
Gba lowo
Ọna kan lati ṣe alabapin pẹlu MSAA ni lati di "ẹgbẹ ẹgbẹ ẹgbẹ ita," eyi ti o tumọ si pe o tan ọrọ naa nipa apaniyan fun MS ati pe o ni imọ nipa MS. Eyi le ṣee ṣe ni kiakia (nipasẹ media media) tabi nipa sisọ pẹlu awọn ile-iṣẹ ati awọn ajọ agbegbe.
Oro
Oju-aaye ayelujara fun MSAA jẹ ore-olumulo ati ki o pese awọn ohun elo ẹkọ pupọ. Oju-iwe kan ti o ni igbesi aye wọn ni Yiyan Iyipada M ni ọjọ kan si S fidio ti kii ṣe ọjọ ti o ṣe afihan bi MSAA ṣe ṣe iranlọwọ fun awọn ti o n gbe pẹlu MS (fun apẹẹrẹ, pese ẹwu atimole fun obirin kan ti awọn ifihan agbara MS pẹlu ifihan gbigbona).
Pẹlupẹlu, ohun elo ti o wulo julọ jẹ ohun elo foonu MSM mi, ti o jẹ ọfẹ fun awọn eniyan pẹlu MS ati awọn alabaṣepọ wọn. Ifilọlẹ yi aṣeyọri n gba awọn eniyan laaye lati ṣe atẹle ipa iṣeduro MS wọn, tọju alaye ilera, ṣẹda awọn iroyin nipa awọn aami aisan wọn ojoojumọ, ati paapaa sopọ mọ ni ẹgbẹ alabojuto wọn.
Ise Iwosan Ọdun ti o pọju fun Sclerosis Ọpọlọpọ
Gẹgẹbi agbari ti kii ṣe idaniloju ti alaisan, iṣẹ-iṣẹ ti Iṣelọpọ Itọju Idagbasoke fun MS (ACP) ni lati ṣawari awọn iwadii akitiyan lati wa iwosan.
Gba lowo
Yato si awọn ẹbun, awọn ọna miiran wa lati wa pẹlu ẹgbẹ yii pẹlu:
- Nbere fun Màríà J. Szczepanski "Maṣe Fọ" Abala sikolashipu MS
- Bibẹrẹ ipolongo kikọ kikọ kan
- Ṣe alabojuto igbimọ agbateru ACP
Oro
O yanilenu, ACP ni akojọpọ gbigba (to ju ẹgbẹrun) awọn ayẹwo ẹjẹ ati data lati ọdọ awọn eniyan ti o ngbe pẹlu MS ati awọn arun miiran ti o nmi. Awọn oniwadi le lo data yii lẹhinna firanṣẹ awọn esi si ACP lati inu iwadi wọn. Ero ti aaye igbasilẹ yii ni lati ṣe daradara ati ki o yarayara wa imularada si MS.
Bakannaa, nibẹ ni awọn ohun elo ACP ti o ṣe iranlọwọ fun ifowosowopo ati awọn ti nwọle-papọ-awọn-elomiran laarin agbegbe MS, pẹlu MS Discovery Forum ati MS Network Research Network.
MS Idojukọ: Awọn Ọpọlọ Sclerosis Foundation
Ọpọlọpọ Sclerosis Foundation (MSF) ni a da silẹ ni ọdun 1986. Ibẹrẹ iṣaju ti agbari ti kii ṣe èrè ni lati pese ẹkọ fun awọn eniyan pẹlu MS lori gbigbọn didara igbesi aye wọn. Ni akoko pupọ, MSF tun bẹrẹ si pese awọn iṣẹ si awọn eniyan pẹlu MS ati awọn ayanfẹ wọn, ni afikun si fifiranṣẹ awọn ẹkọ ẹkọ didara.
Gba lowo
Ọna atokun kan lati wọle pẹlu MS Focus (ti o ba ni MS) ni lati ro pe o jẹ Ambassador MS Focus. Ninu eto yii, awọn aṣoju n mu imoye nipa MS laarin awọn agbegbe wọn, ṣeto ati mu awọn olutọju owo, ki o ṣe iranlọwọ ṣe asopọ awọn ti o ni MS ati awọn ẹgbẹ abojuto wọn pẹlu awọn iṣẹ ti MS Focus pese. Awọn eniyan ti o nife si eto yii gbọdọ nilo akọkọ, ati, ti o ba gba, yoo gba ikẹkọ pataki lati kọ wọn nipa ipa wọn.
Ọnà miiran lati darapọ mọ (boya o ni MS tabi rara) ni lati beere ohun elo imọran lati MS Idojukọ lakoko Ọdun Ẹkọ Oro Ẹkọ ati Oro Ifọrọwọrọ laarin Musulumi ati Kristiẹni ni Oṣu Kẹsan. Iwe apamọ yii ti wa ni ifiweranṣẹ si ile rẹ ati awọn ohun elo ẹkọ lati ṣe iranlọwọ fun imoye nipa MS laarin agbegbe rẹ.
Oro
MSF n pese awọn ohun elo ẹkọ pupọ, pẹlu akọọlẹ MS Focus, awọn ohun igbọran, ati awọn idanileko ti ara ẹni. O tun ṣe iranlọwọ fun awọn ti o ni MS pẹlu ilera pẹlu aisan nipa fifi awọn ẹgbẹ atilẹyin gẹgẹbi awọn idaraya idaraya ti a ṣe ni idaniloju kan gẹgẹbi yoga, tai chi, idaraya ti omi, irin-ajo ẹṣin, ati awọn eto fifa.
Pẹlupẹlu, Ile-iṣẹ Amọdaju Amẹdaju jẹ alabaṣepọ ti Ẹrọ Ọpọlọ Sclerosis. Nẹtiwọki yii jẹ itọnisọna orilẹ-ede ọfẹ ti o ni ọfẹ lori ayelujara ti o fun laaye awọn eniyan pẹlu MS lati wa fun ilera ati awọn amoye amọdaju ni agbegbe wọn.
Ṣe O Ṣe MS
O le ṣe MS, ni ipilẹṣẹ ile-iṣẹ Jimmie Heuga fun ọpọlọ Sclerosis, jẹ agbari ti orilẹ-ede ti ko ni èrè ti o fun eniyan ni agbara pẹlu MS lati wo ara wọn ati igbe aye wọn ju arun wọn lọ. Ipilẹṣẹ ipilẹ yii ni a ṣẹda ni 1984 nipasẹ Olympic skier Jimmie Heuga, ẹniti a ṣe ayẹwo pẹlu MS nigbati o jẹ ọdun 26. Imọye ilera ilera rẹ "ti ara ẹni", eyiti o jẹ ki n ṣe akiyesi awọn ilera ilera ti ara nikan bii iṣakoso ilera ọkan ati ailera, jẹ iṣẹ pataki ti Can Do MS.
Gba lowo
Awọn ọna akọkọ lati darapọ pẹlu Can Do MI jẹ lati gbalejo iṣẹlẹ ti n ṣajọpọ fun ara rẹ, ṣe igbelaruge awọn eto ẹkọ ti ipilẹ ti o da lori idaraya, ounje, ati iṣakoso aisan, tabi ṣe ipese si ipilẹ taara tabi si owo-iṣẹ sikolashipu Jimmy Huega.
Oro
Ṣe Ṣe MS nfun ayelujarainars lori awọn oriṣiriṣi awọn ero ti MS, bi awọn ẹtọ ailera, awọn iṣeduro iṣeduro, awọn italaya abojuto, ati gbigbe pẹlu irora MS ati aibanujẹ. O tun funni ni eto eto ẹkọ ti ara ẹni, bi eto ọjọ meji ti o tobi julo ni eyiti awọn eniyan pẹlu MS ṣe nlo pẹlu awọn omiiran, awọn alabaṣepọ wọn, ati osise oṣiṣẹ ti awọn amoye MS nigba ti o npín iriri ara ẹni ati imọ nipa awọn iṣesi igbesi aye ilera.
Rocky Mountain MS Ile-iṣẹ
Iṣẹ-iṣẹ Rocky Mountain MS Ile-iṣẹ MSN ni lati ni imọran fun MS ati lati pese awọn iṣẹ ọtọtọ fun awọn ti o wa pẹlu ipo. Ile-iṣẹ yii ni orisun ni University of Colorado, eyiti o jẹ ọkan ninu awọn eto iwadi iwadi MS ti o tobi julọ ni agbaye.
Gba lowo
Ti o ba n gbe ni ita Ilu Colorado, o le di alabaṣepọ lailai, nibi ti o ṣe awọn idogo ọsan lati ṣe atilẹyin fun ile-iṣẹ naa. Tabi o le ronu fifun ọkọ atijọ rẹ si Awọn ọkọ ayọkẹlẹ fun ẹbun.
Ti o ba n gbe ni Colorado, o le dagba ẹgbẹ ti ara rẹ ti o si ni ipa pẹlu awọn Apejọ Pupo fun MS, lọ si ile-iṣẹ ti ọdun kariaye, tabi di egbe ti Nẹtiwọki Awọn Oṣiṣẹ Omode.
Oro
Ile-išẹ Ile-iṣẹ Rocky Mountain MS n pese nọmba awọn ohun elo ẹkọ, kii ṣe fun awọn ti o ni MS, ṣugbọn fun awọn idile wọn ati awọn oluranlowo ju. Awọn alaye pataki meji ni:
- Infor MS: Iwe irohin ti o wa ni idamẹrin ti o wa ni titẹ tabi nọmba ti o pese ni titun lori iwadi MS ati imọran psychosocial fun awọn ti o n gbe pẹlu MS
- eMS Awọn iroyin: Iwe iroyin ti o pese awọn idanwo ati iṣeduro ti MS-ọjọ ti o wa ni igba diẹ
Ile-iṣẹ MS Rocky Mountain MS tun nfun awọn itọju ti o ni ibamu, gẹgẹbi hydrotherapy, Ai Chi (orisun Tai Chi), ati imọran, iṣeduro ailera, Awọn kaadi ID MS, ati eto afikun eto ọjọ agbalagba fun alabọju olurannileti.
A Ọrọ Lati
MS yoo ni ipa lori awọn eniyan ti o yatọ, ti o jẹ idi ti a fi n farada arun naa ati iṣakoso awọn aami aisan rẹ le jẹ iṣẹ ti o nira. Ni awọn ọrọ miiran, ko si eniyan meji ni iriri kanna MS.
Eyi sọ pe, bi awọn ajo MS ti n tesiwaju lati ja fun iwosan ati lati pese awọn iṣẹ ti o ran eniyan lọwọ lati ṣe igbesi aye daradara pẹlu aisan wọn, o ṣe pataki lati wa ni iṣeduro ni ilọsiwaju MS rẹ.
> Awọn orisun:
> Birnbaum, MD George. (2013). Ọpọlọ Sclerosis: Itọju Olukọni si Idanimọ ati itọju, Ọna 2nd. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Symptom Management in Patients With Multiple Sclerosis. J Neurol Sci . 2011 Oṣu kejila; 311 Pese 1: S48-52.