Mọ nipa itọju ALD ti o ni atilẹyin nipasẹ Lorenzo Odone
Ẹjẹ Lorenzo jẹ itọju kan ti o waye fun ikẹkọ cerebral adrenoleukodystrophy (ALD) , iṣoro ti o ni aiṣedede pupọ ati ipalara ti iṣan-ẹjẹ mielin. Ni ọdun diẹ, itọju naa ti ni iyasẹtọ nla ti o ṣeun si iwadi ijinle sayensi ti nlọ lọwọ, Project Myelin, ati ẹya-ara ẹya-ara 1992, Lorenzo Oil.
Iṣaaju fun Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) jẹ aisan jiini ti o nmu awọn acids fatty acid gun-pipẹ ti o run myelin, ideri aabo lori awọn neuronu ni ọpọlọ.
Laisi awọn ideri aabo wọnyi, awọn aami aisan ti o ni aiṣedede iru ifọju, aditi, ijakoko, pipadanu iṣakoso iṣan, ati dementia progressive le ṣẹlẹ.
Awọn aami aisan ti ALD gbogbo han laarin awọn ọjọ ori mẹrin ati mẹwa. Arun naa nlọsiwaju ni kiakia ati ni igbagbogbo jẹ apani laarin ọdun meji si marun marun ti aami aiṣedede. Nitori ọna ti ALD ti jogun, nipasẹ X-chromosome, ẹya ti o buru julọ ti ipo naa yoo ni ipa nikan awọn omokunrin. Ilẹ adrenal naa tun ni ipa, ti a mọ ni arun Addison, ni 90-ogorun awọn iṣẹlẹ.
Kini Epo Lorenzo?
Gegebi Awọn isẹ Myelin, Epo Lorenzo jẹ apapo ti apapo 4 si 1 ti omi-erucic acid ati acid oleic, ti a fa jade lati epo epo ati epo olukọ. Awọn itọju epo, ti o ba bẹrẹ ni kutukutu awọn omokunrin asymptomatic pẹlu ALD, tabi awọn omokunrin ti ko ti han awọn aami aiṣan, ti fihan pe lati dinku iye awọn acids fatty chain gun nigba ti o bajẹ ni ojoojumọ, eyi ti o le fa fifalẹ arun naa.
Sibẹsibẹ, awọn ijinlẹ ko ti le ṣe afihan pe epo n duro idiwọ aisan ati pe a ko mọ pe ko ṣe atunṣe tabi tunṣe ibajẹ mielin. Itọju ti o dara julọ ti o wa fun ALD wa ni igbasilẹ egungun ti egungun nigba ti o tun jẹ asymptomatic. Sibẹsibẹ, awọn egungun egungun egungun jẹ gidigidi ewu fun awọn ọdọ alaisan nitori awọn ewu ti ikolu ati ijusile.
Ọmọkùnrin ti O Tilẹ Itọju naa
Awọn itọju naa ni a npe ni "Lorenzo's oil" lẹhin Lorenzo Odone, ọmọkunrin kan pẹlu ALD ti awọn obi rẹ, Michaela ati Augusto, kọ lati gba pe ko si itọju fun ALD ati pe Lorenzo yoo ku ni kete lẹhin ayẹwo rẹ ni 1984. Nipasẹ iwadi ti o lagbara ati ifarada , Awọn obi Lorenzo ṣe iranlowo lati se agbero epo naa.
Lẹhin ti o mu epo naa ni gbogbo ọjọ lati igba idagbasoke rẹ, Lorenzo bajẹ lẹhin awọn ọjọgbọn awọn dokita nipa ọdun 20. O ku ni ojo kan lẹhin ọjọ ọgbọn ọjọ rẹ lati awọn ilolu ti pneumonia. Ìtàn ẹbi naa jẹ eyiti a ṣe afihan ni akoko kọnrin 1992, Lorenzo's Oil , pẹlu Susan Sarandon ati Nick Nolte.
Wiwa ti Epo Lorenzo
Lorenzo epo lo wa lọwọlọwọ fun awọn alaisan ni Orilẹ Amẹrika ti wọn ti lowe sinu idanwo iwosan bi o ti wa ni tun ṣe ayẹwo oògùn idanimọ. A ko ti fọwọsi epo naa nipasẹ iṣowo ti US Food and Drug Administration (FDA) fun tita. Ti o sọ, diẹ ninu awọn insurances le bo iye owo ti itọju ayẹwo. Opo naa ni a ṣepọpọ nipasẹ Croda International of Britain ati SHS International. SHS International ni olupin agbaye ti epo naa.
Awọn orisun ti o ni ibatan fun kika siwaju
Fẹ lati ni imọ siwaju sii nipa ALD, Lorenzo Odone, ati awọn ailera aisan diẹ miiran?
Wa awọn ohun elo diẹ sii nibi:
- Diẹ sii Nipa ALD ati Lorenzo Odone
- Awọn Arun Eda Arun ti o Nkan Awọn ọkunrin
Orisun:
"Alaye Nipa Epo Lorenzo." Ilana Myelin. 13 Feb 2009