Ẹjẹ ailera-ọrun inflammatory (IBD) jẹ ipo ti o ni idiwọn, ati imọran didara jẹ pataki lati ṣe itọju awọn itọju to dara fun awọn alaisan. Nigba ti a ko mọ ohun ti o nmu IBD tabi bi o ṣe le wo iwosan rẹ, iwadi ti nlọ lọwọ ti mu ki awọn itọju ti o dara, awọn itọju ti o munadoko, o si ti fun awọn onimo ijinlẹ ni awọn akọsilẹ lori ibiti o wa fun awọn idi. Biotilẹjẹpe o pọju iṣẹ ti o ti ṣe, ọna ṣi wa lati lọ, ati diẹ ninu awọn ẹya Crohn ati arun ulcerative colitis ko ni imọran daradara tabi ni oye.
Awọn alaisan ti npọ si ni afikun si ni imọran lati ṣe akiyesi imọran ti IBD ati ni ẹkọ bi wọn ṣe le ṣe iranlọwọ pẹlu iwadi. Irohin ti o dara ni pe nisisiyi awọn alaisan le ni ifarahan taara, fifi alaye wọn kun si ibi ipamọ data ti a le lo fun iwadi ati paapaa ni imọran awọn akọle iwadi.
Iwadi IBD jẹ isoro
Gbigbe iṣẹ iwadi kan lori IBD jẹ ireti ti o nira. Kii ṣe nikan ni iṣoro ti o wa lẹhin eyikeyi iwadi iwadi, ṣugbọn o wa ni iṣoro ninu awọn olutọju awọn alaisan. O gba akoko ti o pọju ti akoko ati igbiyanju lati wa awọn alaisan ati pe ki wọn ṣe alabapin ninu iṣẹ naa. A ti ni awọn igbasilẹ egbogi ti ina, ṣugbọn alaye naa wa ni awọn silos si ọtọ - gbogbo awọn igbasilẹ ko ni wiwọle ni ibi kan. Awọn akosile nilo lati fa ni ati ṣeto ni ọna bẹ lati wulo fun awọn oluwadi. Eyi ni idi ti a ṣe ayẹwo iwadi "atunyẹwo": awọn onimo ijinlẹ sayensi le gba awọn nọmba-ẹrọ ti o ti ṣe tẹlẹ lori koko-ọrọ kan, ki o si ṣe afiwe awọn esi.
Eyi maa n mu esi ti o wa ni ipele ti o ga julọ ju ọkan lọ ni imọ iwadi, ati awọn akẹkọ ti o ni awọn esi ti o ni idiwọn le ṣe atunṣe nipasẹ lati wa si ifọkanbalẹ lori koko kan.
Bawo ni IBD Iwadi Ṣe Yiyipada
Ni iṣaaju, awọn alaisan ni o jẹ awọn agbekalẹ iṣẹ iwadi, ṣugbọn a ko ṣe apejuwe wọn nipa ilana itọnisọna ti o yẹ ki o gba.
Iyipada okun kan ti wa, ati nisisiyi awọn alaisan ni a ni imọran nigbati o ba de awọn iṣẹ iwadi iwadi to sese. Awọn irinṣẹ titun ti wa ni idagbasoke ti yoo ran awọn oluwadi ni oye ohun ti awọn alaisan fẹ pe ki wọn kọ ẹkọ, ki o si ṣe iranlọwọ fun awọn alaisan lati ni ipa diẹ ninu iwadi.
IBD Plexus
IBD Plexus jẹ eto ti o ni idagbasoke nipasẹ Crohn ká Ati Colitis Foundation ti America , pẹlu owo lati Leona M. ati Harry B. Helmsley Charitable Trust. Ohun ti database yii yoo ṣe ni ipilẹ data ti alaye lati awọn alaisan pẹlu IBD. Lọgan ti a ṣe ipilẹ data, gbogbo alaye alaisan yoo wa ni ibi kan fun awọn onimo ijinlẹ sayensi ati awọn awadi lati wọle si. Alaye yii ni a le ṣe ti ge wẹwẹ ati awọn ọna ti o wa ni ọna oriṣiriṣi, pèsè awọn ọrọ data fun awọn iṣẹ iwadi.
Data ni IBD Plexus yoo wa fun awọn alaisan. Ni ọna yii, awọn alaisan le tun wo awọn data ati bi iriri wọn ṣe n fun ilana ilana iwadi naa. IBD Plexus ti wa ni slated lati wa ni oke ati ṣiṣe ni 2018.
Bawo ni Awọn Alaisan Ṣe Lè Di Ara
Ifọrọwọrọ ti ilọsiwaju iwadi ti o ṣe fun awọn alaisan pẹlu IBD jẹ ẹya moriwu, ati ọpọlọpọ awọn alaisan fẹ lati mọ bi wọn ṣe le wọle ati fi ohùn wọn kun. Ọna to rọọrun fun awọn alaisan lati ni ipa jẹ lati forukọsilẹ pẹlu awọn alabaṣepọ CCFA.
Awọn alabaṣepọ CCFA jẹ "nẹtiwọki ti n ṣe agbara agbara" ti yoo jẹun sinu IBD Plexus. Ni Awọn alabaṣepọ CCFA, awọn alaisan le tẹ data wọn silẹ ki o le ṣee lo, ni apapọ, pẹlu awọn data alaisan miiran fun iwadi. Kii ṣe eyi nikan, ṣugbọn awọn alaisan tun le gba awọn iroyin ti o da lori data ti ara wọn, ati ki o wo bi o ti ṣe afiwe pẹlu gbogbo awọn alaisan miiran ti a ti fi orukọ silẹ.
Abala ti o dara julọ nipa awọn ajo CCFA, tilẹ, ni pe awọn alaisan ni o le fi eto iṣẹ iwadi wọn silẹ. Awọn alaisan miiran ti o wa ni CCFA Awọn alabaṣepọ le dibo lori awọn ero, awọn oluwadi ni a nṣe ayẹwo awọn imọran. Awọn oniwadi le wo ohun ti awọn alaisan IBD wa ni abojuto gangan, ati sise lori rẹ.
Opo pupọ ti wa tẹlẹ ti a gbejade lori Awọn alabaṣepọ CCFA, diẹ sii si ti wa ni bayi.