Awọn ẹgbẹ akanṣe fun Awọn ti aisan nipasẹ Lukimia, Lymphoma & Myeloma
Awọn aarun ẹjẹ- aisan lukimia, lymphoma ati myeloma -aṣepe ki o ma ṣe gẹgẹ bi ipo-giga bi awọn aami miiran ti akàn. Sibe, ọpọlọpọ awọn alaafia ati awọn agbasọjọ ti o ṣe iranlọwọ fun agbegbe ti o ni ẹjẹ ti ẹjẹ jẹ eyiti o fẹrẹẹtọ. Ni afikun, diẹ ninu awọn ajo ti o ṣe alabapin ni iṣeduro ọgbẹ ti gbogbogbo, gẹgẹbi American American Cancer Society, ni awọn ipilẹ ti o dara julọ ti a yasọtọ si aisan lukimia ati lymphoma.
Awọn Aisan lukimia & Lymphoma Society
Awọn Aisan lukimia & Lymphoma Society, tabi LLS, le jẹ awọn ti o han julọ to ni arun aisan lukimia ati ọpa lymphoma ni ayika. Ti o nibẹrẹ ni 1949, LLS n ṣe iwadi iwadi iṣan ẹjẹ, ẹkọ ati awọn iṣẹ alaisan, o si ni ipo lori Awọn Forbes Akojọ ti 100 awọn alaafia US ti o tobi julọ.
Paapa awọn eniyan ti o niiṣe pẹlu awọn ti ko ni imọran sinu agbegbe akàn aarun ẹjẹ le da iṣẹ igbimọ agbasọpọ owo ti o wa ni ori awọn oriṣiriṣi oriṣiriṣi LLS, ti a mọ ni "Imọlẹ Oru." Imọlẹ Oru jẹ iṣẹlẹ ti o waye ni awọn oriṣiriṣi igba ti ọdun ni awọn agbegbe ọtọtọ.
Ni igba pupọ, sibẹsibẹ, a ti ngbero lati Oṣu Kẹsan si Kọkànlá Oṣù ni Amẹrika ariwa ati akoko lati ṣe deedee pẹlu awọn aṣalẹ ti o ti kọja ti a wọ pẹlu akoko isubu. Awọn alabaṣepọ n gbe owo fun LLS ti o yorisi imọlẹ imọlẹ Night ti wọn gbe awọn atupa awọ-awọ ti o yatọ lati fihan iyọọda ati / tabi pipadanu ti ayanfẹ kan.
Aisan lukimia ati Ẹgbẹ Ẹgbẹ Lymphoma Society Ninu Ikẹkọ, tabi TNT, jẹ ọna miiran lati ṣe amọwo fun fifun pada, paapaa ti ikẹkọ ifarada fun ẹbun dẹkun ifẹkufẹ rẹ. Nigba ti o ba wa ni ikẹkọ ti iṣelọpọ, ọpọlọpọ ninu wa nilo lati tẹwọ si gbogbo awọn iwuri ti a le ṣe.
Boya idi eyi ni idi ti Team In Training by LLS jẹ iru eto aṣeyọri. Ko ṣe nikan ni o ni atunṣe ti a kọ sinu eto eto ẹkọ ti o dara, ṣugbọn iwọ tun ni nkan ti o ṣe pataki fun fifun diẹ fun awọn ti o ṣe alaini. O wa nkankan fun gbogbo eniyan, boya iṣiṣẹ rẹ, nrin, gigun kẹkẹ, gígun, tabi idije ni triathlon kan.
LLS ṣe ifojusi awọn aṣeyọri rẹ gẹgẹbi atẹle: "Lati ọjọ, LLS ti ni idoko-owo diẹ sii ju $ 1 bilionu ninu iwadi lati ṣiwaju awọn itọju ati lati fipamọ awọn aye. Awọn ifowopamọ imọ-LLS ti ṣe agbateru ọpọlọpọ awọn ipolowo ti o pọ julọ julọ loni, pẹlu awọn itọju ati awọn imunotherapies ti a fokansi. Awọn idoko-owo iṣowo ti o ni idaniloju ni o nmu idaniloju ti imọ-ijinlẹ aseyori ati awọn aṣeyọri iwosan. Awọn itọju ailewu titun ati awọn itọju, ni ẹẹkan ti a ko le fiyesi, n ṣe igbala awọn aye loni. "
Ile-iwadi Iwadi Awọn ọmọde ti Jude
Aisan lukimia jẹ ibalopọ julọ wọpọ laarin awọn ọmọde. Ti o ba jẹ ki akàn ọmọ kekere sunmọ ati ki o ṣe itọju si ọkàn rẹ, lẹhinna ile-iwosan Iwadi Awọn ọmọde Jude ti St. Jude yẹ ki o jẹ ninu awọn iṣẹ-ãnu ti o ni atilẹyin. Ijọ yii ti gba awọn ami-iṣowo fun iṣeduro ati iyasọtọ, ati pe awọn oṣuwọn-owo ni o wa ni ipo deede, gẹgẹ bi Charity Navigator.
Ise-iṣẹ ti Iwadi St. Jude Children's Iwadi ni lati wa awọn itọju fun awọn ọmọde ti o ni aarun ati awọn aisan miiran ti ibanujẹ nipasẹ iwadi ati itoju.
Ọkan ninu awọn iṣẹlẹ ti o tun ṣe afẹfẹ lori akọọlẹ iṣowo akọọlẹ ti akàn ni awọn ọmọde kekere ati awọn fifọ ibinujẹ. Ti o ba ni awọn ọmọde ni ibiti o ti kọkọ-iwe-ẹkọ, St. Jude Trike-A-Thon jẹ iṣẹlẹ kan ti o mu owo fun idi naa, ṣugbọn o tun jẹ ki awọn ọmọde ni igbadun ati ki o ni ipa ninu iranlọwọ awọn eniyan ni akoko wọn gan-an ẹgbẹ. Ti o ba nifẹ lati ṣe akoso ijamba-ọsin ni ile-iwe ile-iwe tabi itọju ọmọ rẹ, lọ si Opo Jude lori oju-iwe ayelujara ati pe o le wa alaye olubasọrọ lati jẹ ki o bẹrẹ.
Ẹkọ Iwadi Leukemia Iwadi
Ti o ba ni anfani rẹ ni ilọsiwaju imọran lukimia ati iranlọwọ lọwọ awọn alaisan ati awọn idile wọn, ẹẹkan kan lati ṣe ayẹwo ni Leukemia Research Foundation. Ẹbun yii jẹ igbẹhin lati ṣẹgun akàn ẹjẹ nipasẹ iṣowo owo iwadi sinu awọn okunfa wọn ati lati ṣe itọju ati ni igbelaruge awọn aye ti awọn ti o farahan nipasẹ awọn aisan wọnyi. Awọn Iwadi Iwadi Leukemia ṣe atilẹyin fun imọ-aisan lukimia ni awọn agbalagba ati awọn ọmọde.
Ni akọsilẹ, Iwadi Iwadi Leukemia ni laipe gba "awọn irawọ mẹrin", iyatọ ti o ga julọ lati Charity Navigator. Igbimọ naa ni iyasọtọ, iṣiro, ati awọn iṣiro owo, ju.
Awọn Iwadi Iwadi Lukimia ni o ni diẹ ẹ sii ju awọn ẹgbẹgbẹrun ẹgbẹrun ti o ni iṣiro ti o ṣeto ni awọn ipin-ikowo-owo 24. Wọn pese awọn alaisan pẹlu awọn ẹkọ ẹkọ, atilẹyin ẹdun, ati iranlọwọ owo. Wọn tun ṣe iwadi iwadi kakiri aye. Pẹlupẹlu, Awọn Iwadi Iwadi Aisan Leukemia ti fi ara rẹ fun ara rẹ ni wiwa imularada, fifa diẹ sii ju $ 70 million ni atilẹyin ti iṣẹ rẹ.
Awọn Iwadi Foundation Lymphoma
Awọn Lymphoma Iwadi Foundation jẹ orilẹ-ede ti o tobi ju ti kii-èrè agbari ti o yasọtọ ti iṣowo fun awọn imọran lymphoma iwadi imọran. O tun pese alaye ti o ni igbagbogbo nipa irufẹ akàn yii si awọn eniyan pẹlu lymphoma ati awọn akosemose ilera.
Iṣẹ pataki ti Lymphoma Research Foundation ni lati pa lymphoma kuro ati lati sin awọn ti aisan naa ti fi ọwọ kan. Wọn tun ṣe iranlọwọ fun awọn alaisan ti o ni lymphoma lati lọ kiri ni aye ti ko ni iyọọda ti awọn abọ-aarin akàn, awọn idanwo ile-iwosan, awọn itọju ti n ṣafihan, ati awọn iroyin ni aaye.
Awọn Ọpọlọ Myeloma Iwadi Foundation
Myeloma ọpọlọ , tabi ma kan "myeloma," jẹ ẹya kẹta ti ẹjẹ ẹjẹ, ni afikun si aisan lukimia ati lymphoma. Boya nitoripe o jẹ ti o wọpọ julọ ninu awọn aarun ẹjẹ mẹta, o dẹkun lati ṣe akiyesi diẹ-yàtọ si iwe ẹri NBC atijọ ti o jẹ iwe Tom Brokaw nipa iriri rẹ pẹlu myeloma. Ni pato, tilẹ, myeloma n gba gbogbo awọn ti o wa ni Multiple Myeloma Research Foundation, tabi MMRF. Nitorina, ti o ba n wa fun ifẹ ti o ni idiyele, iyasọtọ, ati awọn iṣiro owo, MMRF jẹ iletẹ ti o dara julọ.
Ẹgbẹ Amẹrika Amẹrika
Bi o tilẹ jẹ pe iṣẹ rẹ ko ni pato si aisan lukimia, lymphoma, tabi mieloma, Amẹrika Aarin Amẹrika (ACS) n pese ọpọlọpọ si awọn eniyan ti ẹjẹ ti ntẹriba ti ara wọn. Awọn ohun-elo rẹ le jẹ paapaa iranlọwọ fun awọn ti o wa ni iwadi imọran gbogbo ẹkọ lori awọn oriṣiriṣi oriṣiriṣi akàn akàn.
Eyi jẹ ọkan ninu eyiti awọn akọsilẹ lati awọn iṣẹ-ṣiṣe ti n ṣawari ti iṣawari le jẹ ṣiṣakoso tad. ACS le ma ṣe titobi ti o dara julọ tabi iṣelọpọ-ṣiṣe labẹ oorun, paapaa nigbati o ba gba wọle bi ipin ti gbogbo awọn ipinya pupọ. Ṣugbọn, ifitonileti rẹ ni ori ayelujara-ati pataki si agbara rẹ lati de ọdọ awọn eniyan pẹlu awọn alaye alaisan-itọrẹ ti awọn ero ti o wọpọ si ọpọlọpọ awọn aarun ayanmọ-o duro fun didara ati iye ti o ṣoro lati gba ninu iwe iṣan kiri ayanfẹ.
Ọpọlọpọ awọn ọna oriṣiriṣi wa lati fi fun ẹbun gẹgẹbi ACS. Relay For Life jẹ agbasọlẹ ile-iṣẹ agbari ti ile-iṣẹ, iṣẹlẹ ti awọn ọmọ ẹgbẹ ẹgbẹ ya yi lọ kiri ni ayika orin kan tabi itọsọna pataki. Gẹgẹbi awọn oluṣeto iṣẹlẹ, iṣẹlẹ kọọkan jẹ wakati mẹfa si 24 ni ipari ati pe ẹgbẹ kọọkan ni a beere lati ni omo egbe lori orin ni gbogbo igba lati ṣe afihan pe akàn ko le jẹ. Bi wọn ti sọ, "Awọn alaisan akàn ko da duro nitori pe wọn bani o, ati fun alẹ kan, bẹẹni a ṣe. "
Ẹgbẹ kọọkan n ṣeto itọju igbimọ kan ti o waye ni iṣẹlẹ naa ati tẹsiwaju iṣẹ igbimọ wọn nipa gbigba awọn ẹbun fun awọn ounjẹ, awọn ọja, ere, ati awọn iṣẹ. Owo ti o niye si ipo iṣowo agbese ti ẹgbẹ wọn.
Awọn obi ti o wa ni ile-iwe ti o wa ni ile-iṣẹ tun wa pẹlu awọn iṣẹ ọjọ ile-iṣẹ ACS:
Ọjọ Oju-iwe Ilẹ Ilẹ Ọpa wa mu Relay Fun Life si arin ile-iwe ni orilẹ-ede. O pese awọn akẹkọ, awọn olukọ ati awọn alakoso ni anfaani lati di diẹ sii ni agbegbe wọn nipa ṣiṣe ayẹyẹ awọn eniyan ti o ti ni akàn nipa akàn, ranti awọn ayanfẹ ti o padanu ati ikowojọ lati ṣe atilẹyin awọn eto eto ati ẹjẹ awọn iṣẹ ni agbegbe ati ni ayika agbaye. O gba awọn ọmọde laaye lati jade kuro ninu ijinlẹ ki o si ni idaraya pẹlu awọn idanilaraya ati awọn iṣẹ ti o ṣe iranlọwọ fun ẹkọ ẹkọ akàn ati idagbasoke awọn iwa ilera ti yoo dinku ewu isanwin wọn.
Awọn Omiiran Awọn Nla
Ọpọlọpọ awọn ẹgbẹ miiran n ṣe igbiyanju imọran ati lati pese atilẹyin ati iṣẹ ti o niyelori fun awọn ti aisan ẹjẹ ti ara wọn. Nibi ni o kan diẹ diẹ sii lati fi kun si akojọ:
Jẹ Gbaramu
O le ti gbọ ti awọn irugbin ti egungun egungun , ti a npe ni transplants hematopoietic stem cell. Fun diẹ ninu awọn alaisan pẹlu awọn oniruuru ti aisan lukimia ati lymphoma, isopo sẹẹli kan, tabi isodun inu egungun, ni ireti nikan fun imularada.
Ti o ni ibi ti Be Match comes in-it is a registry that keeps track of all the people willing to donate their cells in the hope of finding a match for someone in need of a bone bone transplant.
Orilẹ-ede ti Okun Apapọ Kariaye (NCCN)
Fun awọn onisegun, awọn itọnisọna lati Orilẹ-ede ti Okun Kariaye ti Orilẹ-ede ti Nẹtiwọki (NCCN) ni o ni imọran nigbagbogbo ati nigbagbogbo a ṣe ayẹwo. Pẹlu awọn imudojuiwọn deede lori iṣeduro akàn ajẹsara, awọn iṣeduro iṣeduro wọnyi gbiyanju lati ṣafihan ipo oogun ti isiyi ni akoko ti o fun ni akoko fun awọn aaye ayelujara akàn.
NCCN ti n ṣiṣẹ lati pese awọn itọnisọna kanna fun awọn alaisan, pẹlu awọn alaye egbogi ti a ṣalaye ati ti a ṣawari fun awọn eniyan ti o ni ipa nipasẹ aisan lukimia, lymphoma, ati myeloma. Awọn alaisan ati olutọju awọn ohun elo nipasẹ NCCN bayi ni awọn akojọ fun awọn oriṣiriṣi leukemia ati Hodgkin lymphoma ati awọn oriṣiriši ti kii-Hodgkin lymphoma .
Alliance fun Ijọpọ Imọ-Iṣẹ ni Hematology (ARCH)
Ifowosowopo yi ni imọran lati ṣe agbara awọn eniyan pẹlu lymphoma lati wa lọwọ ninu abojuto wọn ati lati ṣe idaniloju pe wọn ko lero nikan ninu irin-ajo wọn. Nipa lilọ si aaye ayelujara wọn, awọn eniyan le sopọ si awọn alabaṣepọ alabaṣepọ lati mọ nipa awọn oriṣiriṣi lymphoma, ṣawari awọn aṣayan itọju, ati ki o wa alaye nipa awọn ọjọgbọn ati atilẹyin owo.
Awọn ọjọ wọnyi, awọn ile-iṣẹ akàn akàn pataki ti wa ni ipolowo lori tẹlifisiọnu. O le mọ awọn orukọ nla gẹgẹbi Ile-išẹ Iṣàn Sloan Kettering ni New York ati University of Texas MD Anderson Cancer Center ni Houston. Laarin orilẹ-ede naa, sibẹsibẹ, o kan bi o to mẹẹdogun ninu awọn alaisan ti o jẹ akàn ti Amẹrika ni a nṣe ni awọn ile-iṣẹ akàn ti ile-ẹkọ giga ti orilẹ-ede. Ọpọlọpọ to gbajuju ni itọju ni awọn eto akàn ni tabi sunmọ agbegbe ile wọn nibiti awọn oro le jẹ diẹ ni opin.
Nipa kikojọpọ nẹtiwọki ti awọn eto akàn aarun ti agbegbe pẹlu awọn ohun elo didara ti awọn ajo wọnyi pese, ARCH ni ero lati ni ipa lẹsẹkẹsẹ lori wiwọle si alaye fun awọn alaisan lymphoma nibi ti o nilo julọ.
A Ọrọ Lati
Gẹgẹbi o ti le ri, paapaa nigbati o ba ni idiyele si awọn alaafia ati awọn ajo ti o ṣe pataki julọ si awọn aarun ẹjẹ, awọn aṣayan pupọ ti o ṣetan ti o ni itara lati mu awọn ẹbun ni o wa. Ni awọn ọdun diẹ sẹhin, awọn alaafia ti n ṣe ayẹwo si i. Awọn eniyan ti o funni ni owo ti o nira-owo ti o ni agbara ti o dara julọ lati ni diẹ ninu igbẹkẹle pe wọn fi awọn ẹbun wọn si lilo daradara. Bii iru eyi, awọn nọmba ti o ti wa ni awọn olupese iṣẹ alafẹfẹ ti a ti ni idagbasoke ati pe o wa lori ayelujara.
Awọn eniyan ni iye ati ki o wa fun awọn ohun oriṣiriṣi ninu awọn ifarahan wọn ti o fẹ. Nitorina, a gba ọ niyanju lati wo bi eyikeyi ninu awọn ajo ti a darukọ ti o wa loke ṣe ni ọna ti o ṣe afihan awọn ipo rẹ ati awọn ohun pataki. Fun apẹẹrẹ, diẹ ninu awọn eniyan ko fẹ lati ṣe alabapin si awọn iṣẹ alaafia ti o tobi ti o ni awọn Alakoso ti o gba idariwo pupọ, nigba ti awọn miran ni o rọrun lati ṣaro iru nkan bẹẹ ti o ba jẹ pe a mọ iṣẹ fun iṣẹ rere.
Bakanna, ti awọn ifilelẹ owo jẹ pataki fun ọ, diẹ ninu awọn oluranlowo alaafia ṣafọ alaye gẹgẹbi bi o ṣe jẹ pe oṣuwọn awọn ẹbùn kọọkan nlo lati le gbe iye owo ti o lọ taara si idiwọ tabi awọn olugba. Awọn iṣiro wọnyi le wa ni akawe lati agbari si agbari.
> Awọn orisun:
> Ẹgbẹ Amẹrika Amẹrika
> Loja Navigator
> Nẹtiwọki Nkan ti o ni ibamu si orilẹ-ede (NCCN). Alaisan ati olutọju Oluranlowo.