Fi Alaye Iwosan Rẹ Pa ati Ṣe World ni Ibi ti o Dara
Mo ṣiyemeji lati pe James (Jamie) Heywood a superhero. Lẹhin ti gbogbo, a mọ pe awọn nikan superheros jade nibẹ ni Michael Jordan (ti o le fly) ati Dos Equis '"Eniyan ti o ni Ọpọlọpọ ninu Agbaye" ("duro awọn ọrẹ mi ngbe"). Sibẹsibẹ, Heywood ká gbogbo backstory screams archetypal superhero. Nigba ti arakunrin rẹ Stefanu - nipasẹ gbogbo awọn akọsilẹ jẹ arabinrin ti o dara pupọ - ti a ṣe ayẹwo pẹlu amyotrophic ita gbangba sclerosis ni 1998, Heywood ati ẹbi rẹ ni a lu pẹlu ajalu ti ko daju.
Dipo sisọ fun ọgan ati ipọnju rẹ ni igun kan, ni 1999, Heywood ṣajọpọ pẹlu awọn ọrẹ ati ẹbi lati ṣeto ile-iṣẹ ALS Therapy Development Institute, ile-iṣẹ ti o ni imọ-ọrọ ti kii ṣe èrè pẹlu ipinnu ti ko ni idi ti lilu ALS.
Ni ọdun 2004, James Heywood ti ṣalaye PatientsLikeMe, ile-iṣẹ kan ti o nbeere ati pinpin alaye iwosan lati ọdọ awọn eniyan ti o ni arun aisan lasan lati ko nikan ran awọn alaisan miiran lọwọ ṣugbọn tun mu iṣeduro iṣọnisan ti o ni ilera ṣe iranlọwọ ati imọran itọnisọna iwaju. Ni pataki awọn igbiyanju wọnyi wa ni imọye giga ti Heywood ti math ati awọn ohun elo rẹ ati aanu fun gbogbo awọn ti o jiya ninu arun aisan.
Awọn AlaisanLikeMe Ṣe Ipasẹ Iwọnju
Ni ọdun 2008, Heywood ati awọn ẹlẹgbẹ rẹ kọkọ ṣe iṣeduro pẹlu kikọ nkan ti o ko ni idaniloju: Ọpọlọpọ awọn iwadi ti eranko ti AlS-iwadi ti o mu ki awọn idanwo eniyan jẹ ailopin ati ki o ṣe pataki.
(Ijẹrisi jẹ iṣiro iṣiro fun awọn awari ti a sọ si nkan miiran ju aaye lọ.
Awọn idiyele ti Heywood gba ọpọlọpọ awọn titẹsi - eyiti o ni ibamu pẹlu Iseda- ṣugbọn diẹ ẹ sii. Gẹgẹbi igba ti n ṣẹlẹ, awọn ile-iṣẹ oogun ti a tẹmọ ko ni iyipada.
Ni gbigbọn ti Awari yii, Heywood ti fi idi ara rẹ mulẹ gẹgẹbi aṣeyọri lori iṣẹ kan lati ṣe apejuwe alaye ti ara ẹni ti igbesi aye pẹlu arun àìsàn ati lilo data yi fun ilera ati iwadi ti o dara.
"Ti o ba wo ni ipele ọlọjẹ amyotrophic latéral, ọpọlọ-ọpọlọ , ibanujẹ tabi ikosan ti fibrosisi ẹdọforo," sọ Heywood. "Ohun ti o dabi lati gbe pẹlu aisan naa jẹ oṣuwọn ti o dara julo ti awọn ohun elo ti o jẹ ohun ti o ngba ni awọn oniyipada ti o ṣe pataki fun awọn alaisan ti o ni lati ṣakoso abojuto ara wọn, awọn [iyipada ti o ṣe iranlọwọ fun eto ilera] kini lati ṣe tókàn ni abojuto, ati oluwadi naa ṣe ayẹwo boya tabi itọju ko ni ipa lodi si aisan naa Ati pe a ṣe gbogbo eyi nipa lilo ọrọ ti alaisan ati awọn ọrọ ti wọn ni oye daradara. "
Ifarahan ni ojuami: Mo kọ iwe kan nipa ikọn-ni-ọkan ti filarosisi ẹdọforo . Jamie ka ọ ati ki o fẹran rẹ - 'Cuz y'all mọ pe bẹ ni mo ṣe - ṣugbọn o tọka pe rirẹ le jẹ diẹ sii diẹ sii juyi lọ si imọran ati, imọran , igbekalẹ ti ẹri-ẹri.
Heywood ni imọran pe ailera ni awọn eniyan ti o ni ikun ti a npe ni fibrosis ẹdọforo jẹ eyiti o ni asopọ si apnea ti oorun ati ikuna ti ko dara atẹgun ati ti o yatọ si awọn iriri ti o lagbara lati ọdọ awọn eniyan ti o ni awọn miiran ti awọn arun alaisan.
Iyeye yii jẹ orisun ninu alaye PatientsLikeMe, ile-iṣẹ Heywood, ti o jọ lati egbegberun eniyan ti o n gbe pẹlu arun na. Iru alaye yii le ni ipa bi a ṣe le mu ikunsisi fibrosisi ẹdọforo, bi awọn eniyan ti o ni itọju yii fun ara wọn, bawo ni awọn onisegun ṣe n ṣe alaisan ati wiwọn, ati bi awọn oluwadi ṣe yan awọn iyipada ati awọn iṣiro ti o le ṣe idojukọ awọn idanwo iwosan ojo iwaju.
Heywood ati awọn alabaṣiṣẹpọ rẹ ti kojọpọ awọn aaye data mẹẹdọgbọn 25 (irora irora, irọra, iṣesi, ifarada ti gbígba, abojuto itọju ati siwaju sii) lati 300,000 eniyan ti o ni awọn arun ti o ju 2300 (ro pe aarun, aisan okan ọkan , ailera C , ati bẹ bẹ siwaju).
Wọn lẹhinna yọ data yi ti o ti ariwo lati awọn apẹẹrẹ ti o yatọ ati lẹhinna lo awọn apẹrẹ math predictive lati mu iṣaro wa nigbagbogbo nipa arun. Ni awọn ọrọ miiran, James lo "ohun ti awọn abajade ṣe pataki fun wa kọọkan lati sọ awọn idiwọ ti o dara ju idaniloju lọ ati lati ṣe atunṣe ọna ti a ba nru arun."
Heywood sọ pé, "Ti o ba gba ẹgbẹpọ eniyan kan, ki o si wọn ohun ti o ṣe pataki fun wọn, o le lo alaye yii lati ṣe ayẹwo daradara ni boya awọn ohun n ṣiṣẹ ni aye gidi ati lati dari awọn aṣayan ti o dara ju ni ile iwosan .... O yẹ ki a fojuinu ki o si ṣiṣẹ si aye kan nibiti gbogbo ipinnu ti o ṣe nipa ilera rẹ tabi itọju ilera ni alaye nipasẹ awọn ipinnu ati awọn esi ti gbogbo eniyan ti o wa ṣaaju. "
Awọn alaisanLikeMe n wa ni imọran nipasẹ iwadi iwadi pe ọna ti a wo ni oogun ti ni opin, ati ọpọlọpọ awọn ti wa ko mọ iru idiwọ naa.
"Awọn eniyan ni o wa tẹlẹ ni ipo ọgọrun 80," Heywood sọ, "pe wọn lo awọn akosile iwosan wọn lati ni oye arun, atunṣe abojuto ati idagbasoke awọn oògùn." Ati, bi expanted nipasẹ Heywood, ti o ni ko o kan ọran.
Nigbamii, Heywood mọ pe arun na ni ipa nipasẹ phenotype, ayika, biome ati bẹ siwaju. O jẹwọ pe awọn oniṣegun jẹ "awọn ẹrọ heuristic" iyanu, ti o lo iriri ati imọran lati ṣe itọju awọn alaisan. Sibẹsibẹ, iru iṣoro isoro yii le ṣe iwọn ati ki o ṣe deedee lati ṣe igbesi aye dara fun awọn oniwosan ati alaisan ati ki o ṣe atunṣe iṣaro daradara fun gbogbo wa.
"Oogun jẹ ọrọ ti o pọju pupọ," Heywood sọ. "O nilo iṣiro .... o nilo lati ni iṣiro pupọ."
Gẹgẹbi aaye ayelujara PatientsLikeMe, lati ọjọ yii, agbari ti "ṣe iranlọwọ lati daabobo ati awọn idanwo egbogi ti a ti sọ tẹlẹ, ti a ṣe apejuwe Arun Parkinson's, ti ṣe afihan awọn ilana didara ti apẹrẹ, ti o ni imọlẹ titun lori ifarabalẹ ni awọn alaisan ti o ni ọpọlọ sclerosis (MS) ati awọn transplants ara eniyan, ati fi kun ati ṣafọri alaisan awọn esijade ninu psoriasis, autism ati iwadi MS. "
Fifun Alaye Rẹ Egbogi
Awọn alaisanLikeMe npe ọ lati dajọ alaye iwifun rẹ si aaye wọn. Gẹgẹbi Kọkànlá Oṣù 17, ọdun 2014, igbasilẹ ti tẹjade "irufẹ data ni a ti mọ ti a si pín pẹlu awọn alabaṣepọ lati ṣe iranlọwọ lati mu ohùn alaisan lọ si iwadi iṣoogun, dagbasoke awọn itọju egbogi, ki o si ṣẹda awọn ọja ati awọn iṣẹ titun ti o dara julọ pẹlu awọn alaisan iriri ati nilo. " Ti akọsilẹ, ti o ba n ka ọrọ yii lẹhin ti awọn "Ọjọ 24" ti pari, o tun le ṣafikun alaye iwosan rẹ.
Heywood ṣajọ ẹbun rẹ pẹlu awọn atẹle: "O ni lati mọ pe yoo wa ẹnikan kan gẹgẹbi o ni agbaye ti nkọju si iṣoro ti o ti yanju tabi ti o ti kọ nkan nipa. Lọ si PatientsLikeMe [ati] pin iriri rẹ , ati pe iwọ yoo ran eniyan naa lọwọ. "
Lori akọsilẹ ti ara ẹni, Mo maa n lọ kuro larin awọn itan-orisun-iṣẹ. Sibẹsibẹ, pelu aṣeyọri - tabi bi wọn ti pe ni "kii-kan-fun-èrè" - awoṣe iṣowo, Jamie ati awọn ọrẹ rẹ ṣeto PatientsLikeMe.com gẹgẹbi ohun elo fun gbogbo wa. Wọn ti ṣe ileri lati fi data wa si lilo daradara, ati Mo gbagbo wọn patapata. Nitorina jẹ ki gbogbo wa ni ile ati ki o ṣe iranlọwọ fun "superhero" kan (jẹ ki a pè e ni "Supermath," gba o? Ha Ha, Mo wa mi!) Lori iṣẹ pataki lati gba gbogbo wa!
Awọn orisun ti a yan
Ifọrọwanilẹnuwo pẹlu James Heywood lori 12/10/2014
Alaye ti o ya lati www.PatientsLikeMe.com ti wọle lori 12/13/2014
Apero ti o nyara ni 2014 Ipade Agbegbe 50th: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Awọn apẹrẹ, agbara, ati itumọ awọn ijinlẹ ni awoṣe murine ti ALS" nipasẹ S Scott ati awọn ẹlẹgbẹ lati Amyotrophic Lateral Sclerosis ti a gbejade ni 2008. Ti a wọle lati PubMed ni 12/13/2014.