Ṣiṣe igbega nipasẹ Imọ, Support, ati Itọju ara-ẹni
Dystrophy ti iṣan jẹ aisan ti isanku ti iṣan ati isonu ti o buru ju akoko lọ. Nigba ti ko si arowoto, awọn itọju ẹda kan wa lati ṣe iranlọwọ lati ṣakoso awọn aisan-ati eyi ni ibi ti abojuto abo wa.
Boya o jẹ obi tabi olufẹ, nini abojuto ẹnikan ti o ni dystrophy ti iṣan nilo okun-ara, ọgbọn, ati irora ẹdun. Ṣugbọn bi o ba n tẹsiwaju (tabi tẹsiwaju) itọju aabo rẹ, mọ pe iwọ ko nikan.
Awọn ẹlomiran ni o wa lori irin ajo yii, ati pe awọn ẹlomiran ni o fẹ lati lọ pẹlu rẹ.
Ti o sọ, nibi ni awọn mẹta tidbits lati ro bi o ṣe lilö kiri yi iriri oto.
Tidbit # 1: Gba Imọ
Imọye ti dystrophy ti iṣan yoo fun ọ ni iṣakoso lori ipa ti o ni ipalara ti o ni ipalara ti o nira. Iwọ yoo ni anfani lati ṣe asọtẹlẹ ati ki o dahun si iṣọrọ diẹ si awọn italaya ti ẹni rẹ.
Pẹlu eyi, nibi ni awọn ipilẹ diẹ ti o daju lati jẹ ki iṣan rẹ wa.
Awọn Dystrophy ti iṣan ti o yatọ yatọ
Ninu dystrophy iṣan, ọkan tabi diẹ ẹ sii ti o nṣakoso ti iṣakoso iṣan isan ti wa ni mutated (ọna DNA ti yipada). Niwon awọn oriṣiriṣi orisirisi le wa ni iyipada, awọn oriṣiriṣi oriṣiriṣi awọn dystrophies ti iṣan.
Fun apẹẹrẹ, ninu Dystrophy ti iṣan ti Duchenne (irufẹ ti o wọpọ julọ), a mu irun pupọ ti dystrophini. Laanu, fun diẹ ninu awọn dystrophies ti iṣan, iwọn gangan tabi awọn jiini ti o ni ipa kan ko ti mọ.
Ti Dystrophy ti Muscular jẹ Olutọju
Awọn pupọ ti o ni iyipada ti o fa ni dystrophy ti iṣan ti kọja lati ọdọ ọkan tabi awọn mejeeji obi si ọmọ. Àpẹẹrẹ kan ti ohun-ini (bawo ni o ti kọja si ọmọ naa) da lori ipo ti pupọ. Fun apẹẹrẹ, irawọ ti a sọ di pupọ ti o fa Dystrophy ti iṣan ti Duchenne wa ni ọkan ninu awọn chromosomes X ti a gbe nipasẹ iya.
Ilana ohun-ini yii ni a npe ni ifasilẹ pẹlu X.
Dystrophy ti iṣan fa okun ailera
Aami akọkọ ti aisan dystophy jẹ iṣan ailera. Diẹ ninu awọn orisi ti dystrophies ti iṣan fa awọn aami aisan miiran, bi awọn iṣoro ọkan tabi awọn iṣoro imọ.
Iwọn awọn aami aisan yatọ, ti o tumọ diẹ ninu awọn eniyan ni idagbasoke ailera ailera, o nilo kẹkẹ-ije fun idibo ati atilẹyin ventilatory fun igbesi aye, lakoko ti awọn miran ni awọn ailera ailera nikan.
Nikẹhin, ọjọ ori ti iṣẹlẹ ti ailera iṣan (tabi ibẹrẹ ti dystrophy ti iṣan) yatọ-diẹ ninu ibẹrẹ ni ibimọ nigba ti awọn miran bẹrẹ ni igba ewe, ọdọde, tabi paapa agbalagba.
Tidbit # 2: Gba Support
Ti o ba ni abojuto fun ọmọ tabi agbalagba pẹlu dystrophy ti iṣan, rii daju lati wa jade fun atilẹyin.
Ìdílé ati Awọn ọrẹ
Gbogbo eniyan nilo isinmi, boya o jẹ obi ti o ni abojuto fun ọmọde pẹlu dystrophy ti iṣan tabi olufẹ ti o ni abojuto agbalagba kan. Ni otitọ, ẹbi, awọn ọrẹ, ati paapa awọn oluranlowo laarin agbegbe rẹ, nigbagbogbo fẹ lati ṣe iranlọwọ ṣugbọn ko mọ bi.
Ṣe pato, ṣe iṣeduro iṣeto, ki o má si ṣe aiṣedede. Gbogbo eniyan nilo akoko lati sinmi ati itọju ara-ẹni.
Iranlọwọ ode
Gbiyanju lati gba olutọju abojuto ti ara (tabi ifiwe-ni) ti o le ṣe iranlọwọ pẹlu wíwẹwẹrẹ, lọ si baluwe, nwọle sinu ati jade kuro ni ibusun, imura, ati sise.
O tun le ronu igbanisise ọmọṣẹ kan (tabi paapaa ṣeto awọn onigbọwọ olufẹ) ni alẹ lati wo ọmọ rẹ tabi ti o fẹ ọkan, nitorina o le gba oorun sisun.
Igbagbogbo, awọn eniyan n rii pe iranlọwọ ita lọ ṣe iwuri fun ominira fun ẹgbẹ mejeeji-ọmọ rẹ tabi olufẹ ọkan yoo ni imọran yi ayipada.
Egbogi Egbe
Ti o da lori iru dystrophy ti iṣan ọmọ rẹ tabi awọn ayanfẹ rẹ ni, yoo wa nilo fun awọn ipinnu lati ilera, nigbagbogbo ọpọ awọn.
Fun apeere, ọmọ rẹ tabi olufẹ le ni ipinnu itọju ailera ti ara deede, boya ni ile iwosan tabi laarin ile rẹ.
Awọn ipinnu lati pade ilera miiran le ni:
- Awọn ile-iwe Dokita (fun apẹẹrẹ, ọmọ paediatrician, ọlọgbọn ni neuromuscular, onisegun orthopedic , ati onisegun ọkan)
- Ti njade awọn idanwo pupọ (fun apẹẹrẹ, igbeyewo iṣẹ inu ẹdọfẹlẹ, awọn ayẹwo iwuwo nkan ti o wa ni erupe ile, ati awọn egungun x ti ọpa ẹhin lati ṣayẹwo fun scoliosis)
- Gba awọn ajẹmọ (fun apẹrẹ, aisan ikun ọdun ati awọn ajẹmọ pneumococcal)
- Ounjẹ ati imọran igbimọ-jiini
- Awọn oṣiṣẹ lawujọ wa lati ṣii awọn ohun idaniloju bi awọn kẹkẹ, awọn fifọ, ati awọn gbigbe
Nigba awọn aṣalẹ, jẹ ṣii lati jiroro awọn ifiyesi ati bibeere awọn ibeere. Ti wa ni ireti lati lọ si ẹgbẹ ẹgbẹ aladani ti o fẹràn fun iranlọwọ ati itọsọna. Ni opin, ìmọ ibaraẹnisọrọ laarin gbogbo awọn ẹgbẹ yoo mu abojuto ati didara aye ṣe.
Muscular Dystrophy Association
Association Muscular Dystrophy (MDA) jẹ agbari-iyanu ti o pese ọpọlọpọ awọn ohun elo fun awọn oluranlowo, pẹlu awọn ohun elo ayelujara ati awọn ijiroro, awọn eto atilẹyin, ati akojọ akojọ kika.
Ni afikun si awọn ohun elo oluranlowo, wọn nfunni awọn eto bi igbimọ ọdun kẹgbẹ MDA, nibi ti awọn ọmọde pẹlu dystrophy ti iṣan le gbadun ọsẹ kan fun idunnu. Aṣayan ọfẹ yii (ti o jẹ agbateru nipasẹ awọn Oluranlowo MDA) tun nfun awọn obi (ati awọn oluranlowo miiran) idiyele ti o yẹ.
Tidbit # 3: Abojuto Fun ara Rẹ
Itọju ara ẹni jẹ pataki julọ bi olutọju. Ni akọkọ, o ṣe pataki lati tọju ara rẹ. Eyi tumọ si pe o ni idaraya, njẹ ounjẹ, ati ri dokita rẹ fun awọn ayẹwo ayẹwo deede.
Ti o ba ni iṣoro wiwa akoko lati lo tabi ti a pari ni opin ọjọ naa, gbiyanju lati fi idaraya sinu ara rẹ ni ojoojumọ. Fun apẹẹrẹ, o le gbiyanju awọn adaṣe ti o wa ni tv ni ile tabi lọ fun igba pipẹ rin ni iseda tabi ni atẹle agbegbe ti agbegbe pẹlu ẹni ti o fẹ, ti o ba ṣeeṣe.
Ni afikun si wiwa si ilera ara rẹ, rii daju pe ki o ṣe itọju fun ailera rẹ. Ibanujẹ jẹ wọpọ laarin awọn oluranlowo, nitorina ṣetọju fun awọn aami ailera bi ailera kekere, awọn iṣoro sisun, idaamu tabi ere ti aifẹ, tabi awọn iṣoro ti ailewu ati ẹbi. Ti o ba ni aniyan nipa ibanujẹ, wo dokita rẹ tabi ọjọgbọn ilera ilera.
Lati dojuko wahala ati eletan ti jijẹ olutọju, bi o ti ṣe alabapin ẹgbẹ ẹsan, ro pe o darapọ mọ ẹgbẹ atilẹyin fun awọn oluranlọwọ. O tun le ronu lati wọ inu awọn itọju ti ara-ara ẹni ti o le ṣe iwuri fun isinmi ati ipamọra irọra, bi yoga tabi iṣaro iṣaro.
A Ọrọ Lati
Wiwa fun ayanfẹ kan pẹlu dystrophy ti iṣan ko rọrun, ṣugbọn ọpọlọpọ ni o ni ideri fadaka, boya o ni imọran ti o jinlẹ, ti o ni ilera si aye, di diẹ ẹmi, tabi ni wiwa ẹwà ninu awọn igbadun kekere ti igbesi aye.
Mase duro ni ifarabalẹ ati isinmi ninu itọju abojuto rẹ, ranti lati ṣe abojuto awọn aini ti ara rẹ, ati lati tọ awọn elomiran lọ fun ọwọ iranlọwọ kan.
> Awọn orisun:
> Darras BT. (2017). Awọn ẹya ile-iwosan ati okunfa ti Duchenne ati Becker ti iṣan dystrophy. Patterson MC, Firth HV, eds. Fun asiko. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Ti ṣe apejuwe awọn ẹru ti awọn alabojuto ni Dirsthyhy ti iṣan ti Duchenne. J Neurol . 2016 May; 263 (5): 906-15.
> Muscular Dystrophy Association. (nd). Awọn alabojuto.
> Awọn Ile-ilọlẹ ti Orilẹ-ede ti ailera ati ailera. (2018). Alaye ti o ni Muscular Dystrophy Page.