Eyi ni bi mo ti ṣe apejuwe fun awọn eniyan bi o ṣe lero lati gbe pẹlu MS.
Mo ti beere lọwọlọwọ lati sọ ọrọ kan si "awọn olori ẹgbẹ" fun MS15, irin-ajo gigun kẹkẹ-irin-ajo 150-ilu laarin ilu ni gbogbo orilẹ-ede Amẹrika ti o mu owo fun National Society Multiple Sclerosis. Emi ko ro pe eyikeyi ninu awọn eniyan ti o wa ni ipade ni o ni ọpọlọ-ọpọlọ (MS) , ati pe diẹ diẹ ni o ni awọn ayanfẹ pẹlu MS. Awọn eniyan yii n gba ọpọlọpọ awọn iṣiro iṣeduro awọn iṣeduro fun ẹgbẹ ẹgbẹ wọn ati mọ ohun nla kan nipa gigun kẹkẹ ijinna, ṣugbọn kii ṣe dandan MS.
Mo fe lati jẹ ki wọn mọ pe iṣẹ-iṣẹ wọn ṣe ọpẹ. Mo tun fẹ lati jẹ ki wọn mọ pe "a" ni gbogbo ibi. Mo fẹ lati jẹ ki wọn mọ pe nikan nitori pe mo ti nrìn (dipo ti o yiyi) titi di alakoso, pe emi, ati awọn eniyan bi mi, tun farapa ni ọna ti o ṣoro lati ri tabi oye.
Idarayawo Aworan mi
Eyi ni ohun ti mo sọ fun wọn pe:
Mo fẹ ṣe alaye diẹ nipa nkan ti MS ṣe bi. Awọn ọrọ ti o dabi "aiya" tabi "daadaa" ko ni deede, nitorina Mo ro pe emi yoo gbiyanju diẹ pẹlu rẹ, ti o ko ba ni aniyan si mi.
Ni akọkọ, jọwọ gbe ọwọ rẹ soke ti o ba ti rin irin ajo agbaye. [Ọpọlọpọ wọn ṣe.] Dara, dara, ti o wulo.
Jowo pa oju rẹ. Mo fẹ ki o gbiyanju lati ṣawari ati ki o wa pẹlu mi lori irin-ajo yii.
A ti beere lọwọ rẹ lati mu irin ajo-ajo kan lọ si orilẹ-ede kan ti iwọ ko ṣe si-jẹ ki a sọ ni ibikan ni Asia [lati ṣe bẹ gan-an]. O beere ibeere ti o kẹhin iṣẹju nipasẹ Ọgá rẹ, nitorina o ko ni imọran rara.
Awọn ohun ti o ṣaakiri ati ṣafihan, nitorina o ko ni idaniloju ti o ba ṣajọ nkan ti o tọ (o pari pẹlu apo ti o gbe lori rẹ ti o jẹ eru ati ẹru), ati pe o pẹ lati lọ si papa ọkọ ofurufu, nitorina o ṣe aniyan gbogbo akoko pe o duro ni awọn ààbò gigun ti o yoo padanu flight rẹ.
O n lọ si ẹnu-bode rẹ ni awọn bata ti ko ni idunnu ati ẹwu ti o wuwo pẹlu awọn apo rẹ ati pe o jẹ eniyan ikẹhin si ọkọ.
O joko ni ijoko arin, ati pe ko si yara fun apo rẹ, nitorina o sọ ọ labẹ ijoko ti o wa niwaju rẹ, ti o tumọ si pe iwọ ko ni aaye lati fi ẹsẹ rẹ si ayafi ni oke ti apo rẹ. O gbona lati ṣiṣe. (Ni ọna, ẹnikẹni ti o ba joko ni ipo iṣowo, dide ki o si lọ si ẹhin ọkọ ofurufu fun flight yi.)
Olori-ogun naa wa lori ati ki o gba awọn ọkọ oju omi ti o wa sinu ọkọ, o sọ fun wọn pe akoko fifọ ni wakati 14.
Gberayara siwaju niwaju si opin ọkọ ofurufu naa. Aladugbo rẹ ti nmu ọ ni didi, lẹhinna o sùn ti o sopọ si ọ, nitorina o ko le sùn. O ko le jẹun gan, bi awọn ẽkun rẹ ti ṣe idiwọ fun tabili rẹ lati jẹ ipele. Eniyan ti o wa niwaju rẹ ti ni ijoko wọn silẹ, nitorina o bẹrẹ lori ẽkún rẹ ni gbogbo akoko.
Iṣoro kekere kan wa, ṣugbọn ọkọ ofurufu nipari awọn ilẹ. Ẹnikan ti o wa ni ẹhin ti o fi awọn apo wọn silẹ lori ori rẹ gbiyanju lati gba wọn jade kuro ninu ọpa iwaju. Awọn eniyan n mu akoko wọn wọ inu ibo, nlọ ọ ni ipo ti o ṣoro nigba ti o duro. O ṣe awọn ẹsẹ rẹ ti o ni fifun sinu bata rẹ ki o si gba apo rẹ, ti o dabi pe o ti ni idiwo pupọ.
O nipari gba ọkọ ofurufu kuro. Ko si ohunkan ni ede Gẹẹsi (tabi eyikeyi ede miiran ti o le ye).
O jẹ 2:00 ọjọ kẹsan ati gbogbo eniyan dabi pe o mọ ibi ti wọn nlo ayafi ti o. O ko sùn fun wakati 36. Oorun n ṣakosowọle, ati ohun gbogbo jẹ imọlẹ pupọ ati gidigidi.
Nitorina jẹ ki a ni oju wo bi o ṣe lero ni akoko yii:
- O jẹ ki o rẹwẹsi pe o ni irọra pupọ ati dizzy.
- O dapo-o ko mọ ibi ti o wa tabi ibi ti o nilo lati lọ. O mọ pe iwọ yoo ṣe ayẹwo rẹ ni ipari, ṣugbọn ni bayi, awọn imọlẹ wa ni imọlẹ pupọ ati awọn ohun jẹ ariwo pupọ.
- Awọn ẹsẹ rẹ jẹ lile, awọn ẹsẹ rẹ si ni awọn mejeeji lati sisun ati pe irora lati bata rẹ jẹ kukuru.
- O nilo lati urinate buburu ṣugbọn ko mọ ibiti awọn wiwu wẹwẹ.
- Iwọ ti gbona ju lati igbadun ti o wọ, nitoripe o ko fẹ gbe o.
- Baagi rẹ jẹ ti o wuwo ati aibuku ati pe o lero ailera lati gbe. Nigbana ni okun naa dopin ati pe o fẹ kigbe.
Dara, ṣii oju rẹ. Akoko yẹn ni o. Iyẹn ni MS .
Awọn ero ikẹhin
Mo ni kekere kekere kan ni opin ikede yii. Ibanujẹ mi, sibẹsibẹ, ọpọlọpọ ninu awọn olugbọ mi jẹ. Mo ro pe gbogbo eniyan ni o le ṣafihan si bi o ṣe le jẹ ti o le ni irọrun ni opin ọkọ ofurufu ti ilẹ-okeere nigba ti o ba ni lati lọ kiri nipasẹ agbegbe ti ko mọ. Emi ko beere fun wọn lati ṣe akiyesi igbesi aye ni kẹkẹ-kẹkẹ tabi ni lati fun ara wọn ni ifunni ni gbogbo ọjọ. Mo tun ko wa nibẹ lati sọ fun wọn nipa bi MS ṣe mu mi dupẹ fun ọjọ gbogbo tabi sọ nipa iwa mi "ṣe-ṣe". Mo fẹ lati ṣe alaye diẹ diẹ ninu bi mo ṣe lero ni gbogbo ọjọ.
A Ọrọ lati
Awọn iriri, awọn aami aiṣan ati awọn iṣoro nipa nini MS jẹ yatọ si fun gbogbo eniyan. Ti o ba ni MS, o le fi awọn alaye ti ko ni aifọwọyi kun sinu "ifarahan" mi tabi ṣẹda ara rẹ ti o yẹ si ipo rẹ. Ti o ko ba ni MS, ṣugbọn olufẹ kan ṣe, beere wọn bi wọn ṣe lero-gan-ni-julọ igba. Idahun wọn le ṣe iyanu fun ọ.
Lẹẹkansi, ojuami ti idaraya yii kii ṣe lati ni iyọnu lati ọdọ mi (tabi ẹnikẹni ti o ka iwe bayi). O ni lati ṣe ibaraẹnisọrọ nipa nkan ti o jẹ pataki julọ fun aye mi. O ṣe lati ṣe asopọ pẹlu awọn eniyan miiran ni ayika nkan yi ti a pe ni "MS," paapaa ti o jẹ fun igba diẹ.
> Ṣatunkọ nipasẹ Dr. Colleen Doherty, Oṣu Kẹjọ Ọdun 2, 2016.