Kini o yẹ ki arun kan jẹ toje?
Aisan to niiṣe waye ni kere ju eniyan 200,000 ni Amẹrika ati pe o kere ju 5 fun 10,000 eniyan ni European Union. Bi o ṣe le foju rẹ, diẹ ninu awọn arun ti o ni ipa lori awọn nọmba kekere ti awọn eniyan kọọkan ni agbaye. Ati pe diẹ ninu awọn aisan kan ti o jẹ ọkan-ti-ni-irú kan, nigbagbogbo n ṣe nitori idibajẹ aibikita.
Diẹ ninu awọn aisan ni o wa ni ibigbogbo ni awọn apakan ti aiye ṣugbọn o ṣe pataki ni awọn omiiran. O ti wa ni ifoju pe o wa laarin awọn 5,000 ati 8,000 aisan ti o mọ ni agbaye.
Mo fẹ lati mọ bi o ba jẹ pe a ko ni arun kan pato.
Ẹka Ile-iṣẹ AMẸRIKA ti Awọn Ẹjẹ Nla ni o ni akojọ ti o ju ẹgbẹrun eniyan ti o to ẹgbẹrun eniyan lọ 6,000 ti o ṣe pataki ni United States.
Mo nilo alaye lori arun to niiṣe.
O le wo alaye naa nipa ti orukọ aisan. Ti o ko ba mọ orukọ naa tabi bi o ṣe le ṣaeli rẹ, o le wo awọn oriṣi awọn oju-iwe àìsàn lori aaye yii fun awọn akojọpọ ti a ṣe apẹrẹ nipasẹ iru (fun apẹẹrẹ, ailera ti iṣan, ailera ara, bbl).
Mo nilo alaye lori aisan ti ko niiṣe ti a ṣe akojọ lori aaye rẹ.
Ti o ko ba le ri ohun ti o nilo, ṣayẹwo awọn aaye wọnyi:
- Ni Orilẹ Amẹrika: Awọn Ẹran Iwadi Awọn Ẹjẹ ati Ẹjẹ Nla, nibi ti o ti le kan si eniyan ti o ni laaye pẹlu awọn ibeere pataki nipa arun rẹ.
- Ni Ilu UK: Kan si Ile-ẹjọ Awọn idile ti Awọn ipo pataki ati Awọn Ẹjẹ Nla
- Ni Yuroopu: Orphanet - ti o wa ni ede 6: English, French, German, Italian, Spanish and Portuguese.
Bawo ni mo ṣe le rii ẹgbẹ kan fun ẹgbẹ kan tabi aisan?
Akọkọ, wo ohun kan nipa ibajẹ lori aaye naa. O le wo awọn oriṣiriṣi awọn oju-iwe àìsàn lori aaye yii fun awọn akojọ ti o ko ba mọ orukọ ti iṣoro naa.
Akọsilẹ yoo ni asopọ lati ṣe atilẹyin awọn ẹgbẹ. Ti ko ba si jẹ akọsilẹ nipa iṣoro naa, gbiyanju awọn oju-iwe Awọn Ẹgbe Awọn Ẹkẹgbẹ, eyiti o ni asopọ si orisirisi awọn ẹgbẹ ẹgbẹ support ti awọn orilẹ-ede AMẸRIKA ati awọn orilẹ-ede to niiṣe.