Awọn Agbegbe Agbegbe fun Awọn Pẹlu Arun Crohn & Ulitisrative Colitis
Ajẹrisi ti aisan aiṣan-ara-ọgbẹ (IBD) nmu awọn ibeere ati awọn italaya. Ọpọlọpọ awọn alaisan si wa jade fun atilẹyin lati ni oye arun wọn ati sisopọ pẹlu awọn alaisan miiran. Fun awọn ti o ni arun Crohn ati ulcerative colitis, ọpọlọpọ awọn alaafia ati awọn ajo ti ko ni ẹri ti o nfunni ni ọpọlọpọ awọn iṣẹ lati ṣe iranlọwọ ni lilọ kiri aye pẹlu IBD.
Awọn iru awọn ẹgbẹ n pese ohun gbogbo lati atilẹyin atilẹyin eniyan, si awọn iranlọwọ iranlọwọ foonu, lati ṣe iranlọwọ pẹlu awọn iṣeduro iṣoogun ati awọn ailera. Nsopọ pẹlu agbari ti atilẹyin agbegbe fun IBD ati gbigba alaye ati iranlowo ti a nṣe jẹ ẹya pataki ti irin ajo alaisan ati ọkan ti o le ṣe iranlọwọ lati ṣe idojukọ diẹ ninu awọn italaya ti IBD. Ni isalẹ, wa awọn ẹgbẹ atilẹyin aladugbo ti o wa ni Orilẹ Amẹrika, Kanada, ati Europe ti o ti fi awọn ohun elo wọn pamọ lati ṣe iranlọwọ fun awọn alaisan.
Crohn's & Colitis Foundation
Crohn's & Colitis Foundation (ti a tun mọ ni Foundation) jẹ ẹgbẹ ti kii ṣe ipinnu ti kii ṣe-fun-èrè julọ lati sìn awọn eniyan pẹlu IBD ni Amẹrika. Ni akọkọ ni 1967 gẹgẹ bi Awọn National Foundation fun Ileitis ati Colitis, A ṣe iranlọwọ nipasẹ Foundation nipasẹ awọn ẹbun lati ọdọ awọn oluranlọwọ ati ile-iṣẹ. Crohn's & Colitis Foundation ni nẹtiwọki to pọju, pẹlu Ya awọn Igbesẹ ati Spin4 Crohn & colitis.
Awọn eniyan pẹlu IBD le lo anfani ti kii ṣe awọn ẹgbẹ atilẹyin nikan ti a nṣe ni agbegbe, ṣugbọn tun:
- Ibi ipade ooru kan fun awọn ọmọ wẹwẹ pẹlu IBD
- Ile-iṣẹ Iranlọwọ IBD, nibiti awọn alaisan ati awọn oluranlowo le sopọ pẹlu ọlọgbọn IBD nipasẹ imeeli tabi foonu
- Crohn's & Colitis Community, ẹgbẹ atilẹyin ori ayelujara kan nibiti awọn alaisan ati awọn oluranlowo le sopọ mọọmọ
- Awọn igbiyanju iṣeduro lọwọlọwọ ti Foundation ati awọn alabaṣepọ wọn ṣe atilẹyin
- Awọn eto imulo lati ṣe afikun awọn ohun ti awọn alaisan ati awọn akosemose ilera ni awọn ile-iṣẹ ijọba ati pese fun iṣowo iwadi
- Igbimọ Ile-Igbimọ ti Awọn Alakoso Ilu (NCCL), ẹgbẹ ti o ni ọdọ ti o nṣiṣẹ lati mu ẹkọ ati atilẹyin fun awọn eniyan pẹlu IBD nipasẹ awọn apanijaro ati awọn igbimọ ikowe
- Awọn ọmọ ẹgbẹ si Crohn ká & Colitis Foundation fun awọn eniyan pẹlu IBD tabi ẹnikẹni ti o ni ife lati ran awọn ti o ni IBD (fun kekere ẹbun)
Crohn ati Colitis Canada
Crohn ká ati Colitis Canada ni a ṣeto ni 1974 nipasẹ ẹgbẹ kan ti awọn 20 alaisan ati awọn oluranlowo fi ọwọ kan nipa IBD. Ilẹ ipile nfunni ni awọn iṣẹ atilẹyin ti o yatọ si awọn ti o ni IBD ti n gbe ni Kanada, eyiti o jẹ ọkan ninu awọn orilẹ-ede ti o ni ipa julọ nipasẹ awọn arun.
Lati awọn ibẹrẹ ti orẹlẹ ni yara yara ti o kun fun awọn eniyan ti o ni idaamu pe ko si awọn eto ẹkọ tabi awọn igbekale iwadi ti o ṣe atilẹyin fun awọn ti o ni IBD tabi iwosan, o ti dagba sii si orilẹ-ede gbogbo awọn ipin 45 pẹlu agbegbe. Lati ọjọ, o ti gbe $ 100 million.
Crohn ká ati Colitis Canada ṣe iranlọwọ fun ọpọlọpọ awọn iṣeduro iwadi eyiti o ṣe pẹlu awọn iṣeduro awọn itọju titun kii ṣe, ṣugbọn eyi ti o ni idojukọ si didara didara igbesi aye fun awọn pẹlu IBD. Ọkan idojukọ iwadi ni GEM Project, eyi ti o n wa lati ni oye awọn idi ti IBD nipa kikọ awọn ti o wa ni ewu lati ṣe idagbasoke iru kan ti arun na.
Awọn eniyan pẹlu IBD le wọle pẹlu Crohn ati Colitis Canada nipasẹ ọpọlọpọ eto wọn ti o ni:
- Gutsy Walk, ijabọ igbimọ ti o tun ran awọn alaisan lọwọ
- Camp Got2Go (awọn ipo meji ni Kanada)
- Eto eto ẹkọ Iwe-ẹkọ IBD ti o nfunni ni fifun 10 ọjọ-iwe-iwe-ẹkọ-ọfẹ kọọkan-akoko ti o to $ 5,000 si awọn ọmọ-iwe ti o ni IBD ti o ngba ẹkọ ile-iwe giga
- Awọn Gilly Learning Series ti o pese ọpọlọpọ awọn fidio ti awọn eniyan pẹlu IBD le lo lati ni imọ siwaju sii nipa arun wọn
Crohn ká & Colitis UK
Crohn ká & Colitis UK jẹ ifẹ ti o da ni United Kingdom ti n pese atilẹyin ati alaye fun awọn ti n gbe pẹlu IBD. Ni afikun, o ṣe atilẹyin ati ki o ṣe owo iwadi ti o n wa lati "mu igbesi aye awọn eniyan ti gbogbo ọjọ ori dagba pẹlu arun Crohn tabi ulcerative colitis."
Ni igba 1979, Crohn ká & Colitis UK ni awọn eto bi Ni Ilu UK ati Ijọpọ Nkan ti o pese awọn iṣẹlẹ ati awọn itọsọna fun awọn obi ti awọn ọmọ wẹwẹ pẹlu IBD ti o ni awọn ifiyesi pataki, bii lilọ kiri si eto ile-iwe pẹlu aisan ailera.
Awọn anfani miiran ti Crohn's & Colitis UK nfun ni:
- Atilẹyin ipinnu ni eyiti awọn alaisan ati awọn oluranlowo le sopọ pẹlu ẹgbẹ kan lati pese awọn iwe-ẹri ẹkọ ati owo fun awọn aini ojoojumọ
- Awọn anfani ailera ti eyi ti awọn eniyan pẹlu IBD ni Ilu UK le ṣe deede fun ati pe o le dara sii kiri pẹlu iranlọwọ Crohn ká & Colitis UK
- Eto Eto Alaisan ti nfunni iṣẹlẹ fun eniyan fun awọn alaisan lati ni imọ siwaju sii nipa arun wọn
- Wọ O! Awọn iṣẹlẹ kọja UK ti o funni ni anfani fun awọn alaisan lati ṣe igbimọ fun Crohn & & Colitis UK ati pade awọn alaisan ati oluranlowo miiran
Crohn ká & Colitis Australia
Crohn ká & Colitis Australia (CCA) jẹ ipinfunni ti kii ṣe èrè ti a ṣeyọri si "ṣiṣe igbesi aye siwaju sii" fun awọn eniyan ti n gbe pẹlu IBD ni Australia. A ṣe ipilẹ CCA ni diẹ sii ju 30 ọdun sẹyin ati pe a mọ tẹlẹ gẹgẹbi Oro ilu Crohn's ati Colitis Association.
CCA ko ni ipa ninu awọn iwadi iwadi, o si nfun awọn iwe-ẹkọ sikolashipu ìkẹkọọ, ṣugbọn ipilẹṣẹ akọkọ wọn ni lati ṣe atilẹyin fun awọn alaisan IBD. Awọn orisun ifowopamọ fun awọn eto wọn pẹlu awọn ẹbun ati ikowojo agbegbe.
Awọn eniyan ti o ni agbara nipasẹ IBD le di awọn ọmọ ẹgbẹ ati ki o gba Iight Care , iwe irohin CCA, kaadi "Ko le Duro", ati wiwọle si apakan ẹgbẹ kan ti aaye ayelujara. Diẹ ninu awọn eto ati awọn iṣẹ ti Crohn & & Colitis Australia nfun ni:
- Awọn ẹgbẹ atilẹyin eniyan ni ilu Australia ti o ṣi silẹ fun awọn eniyan ti IBD ti ni ipa lori ara wọn
- Awọn Agbejade Ipolowo fun ikẹkọ lati ṣe atilẹyin fun agbegbe IBD
- Ilana IBD (1-800-138-029) eyi ti o pese atilẹyin ati ifẹ-inu lori foonu
- Yiyipada Ipenija Awọn aye ninu eyi ti awọn alabaṣepọ le ṣiṣe, yara, tabi gigun keke lati gbe owo ti o ṣe atilẹyin awọn eto CCA
Sopọ lati ṣe itọju Crohn ati Colitis
Nsopọ lati ṣe itọju Crohn ati Colitis (C si C) jẹ agbari ti ko ni aabo fun awọn agbegbe ti o ṣe lati ṣe atilẹyin fun awọn alaisan pẹlu IBD. Stacy Dylan, iya ti ọmọde ti o n gbe pẹlu Crohn, ati Dana Zatulove, iya ti ọmọde ti o n gbe pẹlu ulcerative colitis, ẹgbẹ naa ni ileri lati ni iṣeduro iṣowo ti o ṣojumọ lori agbọye awọn idi ti IBD ati idena fun awọn ti o wa ni ewu ti o ni idagbasoke IBD.
C si C n gba owo nipasẹ awọn ẹbun, ọdun Galala kan, Rock the Night to Cure Crohn's and Colitis, Chip in for Crohn's golf tournaments, ati awọn gbigba awọn ọmọde piano. Wọn tun ṣe alabaṣepọ pẹlu Cedars-Sinai Medical Centre ni Los Angeles lati pese awọn ẹgbẹ atilẹyin eniyan ni ọdọ awọn ti IBD ti o ni ipa, pẹlu awọn alaisan, awọn alabojuto, awọn ọmọ, ati awọn idile.
Awọn Ọdọmọbirin Pẹlu Awọn Gigun
Awọn Ọdọmọbìnrin Pẹlu Awọn Gigun (GWG) jẹ agbari ti ko ni iranlowo ti Jackie Zimmerman gbekalẹ lẹhin ipasẹ rere si ipade ti ko ni ipade ti sisopọ ni eniyan pẹlu awọn obinrin miiran pẹlu IBD ṣe afihan a nilo fun nẹtiwọki atilẹyin ti awọn obirin. Awọn ọmọdebinrin pẹlu awọn idinku awọn ọmọde ni awọn apejọ ipari ose ipari ọdun ti o ṣe iranlọwọ fun awọn obinrin pẹlu IBD ṣe awọn ọrẹ ni irẹpọ ati ki wọn ko bi o ṣe le dara si pẹlu arun wọn.
GWG n gba owo nipasẹ awọn ẹbun ati awọn iṣẹlẹ ti o taara, gẹgẹbi agbaye 5k. Wọn tun pese agbegbe IBD pẹlu ẹgbẹ Facebook aladani fun awọn obinrin ti ipa nipasẹ IBD, awọn fidio alaye alaye, ati eto eto apani-igbin ti o ni igbin.
MuAwọnRara sii
ImproCareNow jẹ ẹgbẹ ti ko ni aabo ti o ṣẹda nẹtiwọki kan ti awọn alaisan, awọn idile, awọn oluranlowo, ati awọn ọjọgbọn ilera lati mu awọn itọju ti awọn ọmọde ti n gbe pẹlu Crohn ati aisan ulcerative colitis ti o gba. Wọn ṣe atilẹyin iwadi ti a ṣe apẹrẹ ati ti a ṣe lati ṣe pẹlu awọn alaisan ati awọn idile ti agbara IBD ṣe okunfa.
Awọn anfani ti a funni si agbegbe alaisan ti IBD nipasẹ ImproveCareNow pẹlu awọn irinṣẹ fun gbigbe pẹlu IBD, gẹgẹbi awọn iwe ọwọ ti ara ẹni, awọn alakoso isẹwo si dokita, ati Exchange ImproveCareNow, agbegbe ti o ni aabo ti awọn alabaṣepọ le pin alaye. Awọn ibaraẹnisọrọ ti agbegbe CereNow jẹ tun waye ni ọdun kọọkan ni orisun omi ati isubu. Ajo naa n gbe owo nipasẹ awọn ẹbun ati awọn ifowosowopo pẹlu awọn ile-iṣẹ ati awọn alabaṣepọ agbegbe.
A Ọrọ Lati
Lilọ kiri ayẹwo kan ti IBD jẹ iṣoro ti o nira ti o jẹ idi ti awọn alaisan ko yẹ ki o lọ nikan. Awọn oniwosan ati awọn oluranlowo miiran le jẹ awọn ohun elo iyebiye, ṣugbọn awọn eniyan ti o ni arun Crohn ati ulcerative colitis yoo nilo atilẹyin diẹ sii ni ilọsiwaju arun wọn.
Eyi ni idi ti ọpọlọpọ awọn ẹgbẹ atilẹyin awọn itọju alaisan ti kọkọ ni awọn agbegbe ibi ti IBD jẹ diẹ sii, gẹgẹbi United States, Canada, ati Europe. Awọn eniyan pẹlu IBD yẹ ki o lo anfani ti ẹbọ wọnyi awọn ẹgbẹ support IBD pese lati le gbe igbesi aye wọn ti o dara julọ.